Foto: Shutterstock
Jak se u vás začala nemoc projevovat?
Nemoc se u mě začala projevovat přibližně ve 23 letech jako ataka nesnesitelné bolesti v bedrech. Lékaři spekulovali o ledvinové kolice, skřípnutém nervu. Slyšela jsem i takové výroky, že jsem si bolest přivodila sama – volbou nevhodného sportu (aerobic), špatným držením těla, sezením u počítače apod.
Dnes již na první ataky bolesti vzpomínám s úsměvem. Kdybych tenkrát jen tušila, že to bude mnohokrát horší! Ale když mladého zdravého člověka potká poprvé v životě bolest, která ho upoutá na lůžko, je to pro něj šokující. Občas bolest ustoupí, aby se zase znenadání objevila. Asi po půl roce střídání lepších a horších období jsem byla už opravdu zoufalá a vyčerpaná. Ani ne snad tolik z bolesti jako takové, ale z toho, že jsem nevěděla, odkud pramení. Chtěla jsem s tím něco dělat.
Do toho jsem dostala zánět duhovky (jeden z projevů přítomnosti revmatologického onemocnění). Oční lékařka se mě zeptala, jakým revmatologickým onemocněním že to trpím? Vůbec jsem nevěděla, o čem mluví. Právě na základě rozhovoru s ní jsem absolvovala velice jednoduché vyšetření krve, ze kterého vyplynula pozitivita antigenu HLA-B27, který je dáván do souvislosti s bechtěrevovou nemocí. Její přítomnost u mě následně potvrdila ještě magnetická rezonance.
Takže zjištění příčiny vašich potíží trvalo velmi dlouho.
Naopak. Ráda bych zdůraznila, že diagnóza u mě byla vyřčena poměrně brzy – do roka. Řekla bych, že to je vzácné. Od svých kamarádů bechtěreviků vím, že diagnostika z různých důvodů trvá i několik let. V současné době existuje velmi čerstvá studie společnosti ASIF (mezinárodní organizace bechtěreviků), které jsme se také účastnili, a která říká, že ode dne, kdy pacient pocítí první potíže, do té doby, než je mu bechtěrevova nemoc diagnostikována, uplyne průměrně 7 let (celosvětově). To je moc dlouhá doba. Je dobře známo, že včasná diagnostika ‚naší nemoci‘ významně ovlivňuje její další průběh.
Když už jste měla správnou diagnózu, jak vypadala léčba a jak účinná byla?
V následujících 12 letech jsem byla léčena nejrůznějšími léky – od nesteroidních antirevmatik, přes sulfasalazin, po kortikoidy. Nevím jistě, jestli mi tyto léky pomáhaly, protože jsem se cítila čím dál tím hůř. Nedokáži však říci, jaké by to bylo, kdybych léky neužívala. Lékařům jsem v tomto plně důvěřovala a doposud důvěřuji.
Co přesně vás bolelo?
Bechtěrevika bolí každou chvíli něco. Má zánět, se kterým jeho tělo bojuje. Dochází k postupné kalcifikaci (zvápenatění) páteře. Ta tuhne a zhoršuje se její pohyblivost. To samozřejmě bolí. Člověk si různě ulevuje, což má za následek špatné držení těla. Všude slyšíte, že musíte cvičit. A tak se snažíte, ale ono to bolí. A tak jednou rezignujete. Je to takový začarovaný kruh: čím víc to bolí, tím méně cvičíte, a čím méně cvičíte, tím víc to bolí.
Nechci, aby to znělo příliš pesimisticky, protože i u Bechtěrevovy nemoci existují lepší a horší dny. Existuje i různá intenzita, se kterou lidé tuto nemoc pociťují. Nicméně nemoc ve své akutní fázi a ve fázi bolesti vás jednoznačně limituje.
Foto: Se souhlasem Lucie Miklíkové
Jak moc vás nemoc omezovala v běžném životě?
U mě se to projevilo například tím, že jsem odešla z práce. Ne pro samotné bolesti, ale pro jejich důsledky. Když několikrát do měsíce ráno zavoláte do práce, že nepřijdete, protože se jednoduše nezvednete z postele, je logické, že jinak chápaví kolegové začnou být trochu naštvaní. A v podstatě vám naznačí, že by bylo vhodné své pracovní zaměření a působnost ve firmě přehodnotit. Za své kolikrát vezmou v důsledku nemoci také koníčky. U mě to byl sport a hra na kytaru. Ale Bechtěrevova choroba bohužel není pouze o důsledcích v podobě fyzické bolesti.
V čem onemocnění ještě komplikuje život?
Myslím, že bych se s mnoha kolegy bechtěreviky shodla v tom, že vedle bolesti se musí člověk smířit s mnohem závažnější záležitostí, a sice s emocionálními dopady nemoci. Když se vrátím k záležitosti odchodu ze zaměstnání – bylo mi to líto. Opouštěla jsem kolektiv lidí, které jsem měla ráda. Opouštěla jsem prestižní zaměstnání, musela jsem se smířit s tím, že možná zůstanu finančně závislá na státních příspěvcích (invalidní důchod). Ta nejistota z budoucnosti, jaké to bude, co ještě přijde a jak se budu o sebe starat – to je na tom to nejhorší. Přijdete také o část kamarádů, protože kvůli atakám bolesti v podstatě nemůžete nic na pevno plánovat, uzavíráte se do sebe. Pociťujete stud, vinu, smutek, obavy. Dovedu si představit, jak jednoduše všechny tyhle pocity mohou vyústit do deprese.
Když už jste užívala léky, zhoršovala se nemoc i nadále?
Ano. Nemoc se zhoršovala v tom, že se zkracovaly intervaly mezi dny, kdy mi bylo jakž takž dobře a dny, kdy to bylo horší. Nakonec jsem měla bolesti téměř nepřetržitě. Měla jsem ale super zázemí – moje paní doktorka (revmatoložka) už mě znala, a vždy, když jsem potřebovala, mě přednostně přijala a dala mi injekci, obstřik. Super v tom byla i má rodina. Pomáhali všichni nezištně a bez toho, aby mě litovali. Nevím, co bych dělala, kdybych tyto lidi kolem sebe neměla.
O biologické léčbě jsem se poprvé dozvěděla přes tehdejší bratrovu přítelkyni, která pracovala ve farmaceutické společnosti. Jednou mi zavolala, že pořádají přednášku o biologické léčbě, ať se přijdu podívat. Blíže a na praktické úrovni jsem se potom s možností této léčby setkala v lázních Jáchymov, kde každý rok absolvuji léčebný pobyt. Trávila jsem čas s kamarády bechtěreviky a přišlo mi divné, že je nic nebolí, že se tak ‚nekroutí‘ jako já. Odpověď byla vždy stejná: je to díky biologické léčbě. Vytyčila jsem si tedy cíl, ke kterému jsem se relativně upnula – získat také biologickou léčbu.
Foto: Shutterstock Jak náročné bylo získat tuto léčbu? Co to obnášelo?
Na podmínky získání biologické léčby jsem se nejdříve ptala své revmatoložky. Ta mi vysvětlila, že ne každý revmatolog může biologickou léčbu pacientovi předepsat. Napsala mi průvodní zprávu, ve které stálo, že jsem vhodnou adeptkou na biologickou léčbu a odeslala mě do centra pro biologickou léčbu. Zde mi udělali různé testy a přibližně do dvou měsíců jsem si mohla aplikovat první dávku biologické léčby. Kdy se začaly objevovat první úspěchy léčby a jaké to byly?
Nevím, jak je to možné, ale všechny mé bolesti u mě zmizely do 24 hodin. Možná to bylo tím, jak moc jsem úspěchu biologické léčby věřila. Ráno jsem se probudila a říkala jsem si – něco je špatně. Byl to fakt, že mě nic nebolí. Zpočátku jsem tomu nechtěla věřit. Byla jsem opatrná – pořád jsem opatrně chodila, sedla si, vystupovala z auta, šetřila jsem se. Asi po týdnu jsem toho nechala. Do 14 dnů jsem si prošla parádní bolestí z toho, jak jsem zase začala používat svaly, o kterých jsem ani netušila, že je mám. Bechtěrevická bolest se mi ale ani jednou už nevrátila. Jak dlouho už léčbu podstupujete? A jak změnila váš život?
Je to pět let. A změnila mi život od základů. Takříkajíc z nuly na sto. Vrátila jsem se k původnímu stylu života. Zase plánuji, směji se, přestala jsem mít strach, raduji se, sportuji, mám energii a dělám i něco navíc. Každý den bechtěrevicky cvičím. S tím rozdílem, že mě to nebolí a na cvičení se těším. Vybrala jsem si jógu, pomáhá mi být fit. Aby totiž nedošlo k nějakému nedorozumění – biologická léčba vás zbaví bolesti, ale nezabrání dalšímu tuhnutí těla. Proto se musí stále cvičit! Jste v předsednictvu pacientské organizace Klub bechtěreviků ČR. Jak pomáháte pacientům se stejnou diagnózou?
Ano, to je také jedna z pozitivních věcí, které mi nemoc přinesla. Nové kamarády a možnost pomáhat těm, kteří stejně jako tehdy já, stojí teprve na startu boje se svou nemocí. Lidé, kteří v Klubu bechtěreviků aktivně působí, se snaží jeho členům zprostředkovávat široké spektrum informací o tom, jaká naše nemoc je, co přináší. Myslíme na to, že jsou stále noví a noví lidé, kteří se s nemocí teprve učí žít. Členové přes náš klub mohou také prosazovat svá práva. Například tím, že zjistí, jak mají postupovat v nějaké situaci, nebo jak mají v oné situaci postupovat, když se jim doposud nedařilo dosáhnout cíle (např. získání invalidního důchodu). Pro naše členy vyjednáváme různé slevy, zprostředkováváme zapůjčení různých zdravotních pomůcek, spolupracujeme s kolektivními členy (např. lázně) a vyjednáváme vhodné podmínky pro různé pobyty (např. rekondiční cvičení). V neposlední řadě se snažíme také o morální podporu. Pořádáme nejrůznější akce, například v Praze chodíme spolu cvičit, potom zajdeme do sauny. Pořádáme výlety, jezdíme reprezentovat Českou republiku do Holandska na mezinárodní volejbalový turnaj. K informacím o činnostech se členové klubu dozvídají prostřednictvím našeho měsíčníku Bechtěrevik nebo na schůzích, které pro své členy pořádá každý kraj zvlášť. Snažíme se zprostředkovat informace o tom, jak se s naší nemocí žije, běžné populaci. Například nedávno jsme díky České televizi, která se o naši problematiku zajímá, natočili o Bechtěrevově nemoci dokument.
Foto: Shutterstock Jaké je povědomí lidí o možnosti biologické léčby? A jaká je zkušenost těch, kteří ji podstupují?
Myslím si a doufám, že dnes lidé o tom, že biologická léčba existuje, už vědí. Přeci jen, doba jde hodně dopředu a to, že někomu něco pomáhá, se mezi lidmi šíří poměrně rychle. Spíše bych řekla, že se lidé možná mohou biologické léčby bát. Vyvozuji tak z poměrně četných dotazů našich členů, jako jsou například: A není biologická léčba kontraindikací k tomu, mít děti? Prý je pak člověk častěji nemocný, když máte biologickou léčbu? Čas od času proto v Klubu bechtěreviků čas od času zorganizujeme přednášku na téma biologická léčba, v rámci které vždy lékař odpovídá na otázky nás laiků. Z vlastní zkušenosti i ze zkušenosti těch, se kterými jsem o tom mluvila, mohu potvrdit, že biologická léčba pomáhá mírnit bolesti, můžeme s ní mít děti a jsme-li na sebe dostatečně opatrní (režimová opatření, např. neprochladnout), tak nejsme více nemocní, než lidé v běžné populaci. Co byste poradila pacientům, kteří touto nemocí trpí, ale stávající léčba jim nepomáhá?
Aby žádali biologickou léčbu. Aby nerezignovali při prvním případném odmítnutí, aby změnili lékaře, jednou, dvakrát, je-li to potřeba. Aby byli v této věci sami aktivní. Biologická léčba je drahá záležitost, takže námi ji nikdo vysloveně nenabízí. Radím také každoročně věnovat svému tělu a naší nemoci jeden měsíc v roce a odjet do lázní. Vím, že to je velké množství času, ale stojí to za to. Já jsem také kdysi odmítala, teď už jezdím 12 let a nikdy bych si ten čas nedala vzít.
Důležité je také poslouchat své tělo. Já jsem hodně bojovala se spánkem. K tomu, abych byla čilá, potřebuji deset hodin spánku denně. Nelíbí se mi to, prakticky si říkám, že polovinu života prospím. A tak spím, když potřebuji, protože jsem to zase jenom já, kdo by měl potíže, kdyby tělu nedal to, co potřebuje. Radím také přizpůsobit stravování naší nemoci, nebát se zajít na terapii, pokud špatně zvládáte bolest, obklopovat se pouze chápavými lidmi a vyhýbat se pokud možno těm, kteří vaši situaci bagatelizují, nepřijímají a tím pádem vás frustrují.
Čtěte také:
- Bolest zad nepodceňujte. Může jít o chronickou nemoc, kvůli které se později ani neohnete
- Lupénkou trpí nejen kůže, může nevratně poškodit i klouby. Psoriatickou artritidu není vždy lehké odhalit včas
Nový komentář