ALS klade vysoké nároky na velmi rychlé zorientování se v situaci a potřebné péči. S postupem nemoci je zapotřebí velké množství kompenzačních i jiných zdravotnických pomůcek, o které pacienti mohou žádat zdravotní pojišťovnu. Častou překážkou je ale velice dlouhý administrativní proces. S progresí onemocnění se však potřeby pacientů rychle mění, pomůcky se k nim tak často nedostanou včas. Spolek Alsa se snaží pacientům poskytnout komplexní poradenství a rychlou pomoc. V červnu otevírá v Praze poradenské centrum. Na září chystá druhý ročník charitativního závodu Prague City Swim.

O onemocnění

Amyotrofická laterální skleróza postihuje motorické nervové buňky v mozku a míše. Pokud tyto neurony nefungují, mozek nedokáže ovládat svaly a jejich pohyby. Svaly tak postupně slábnou a atrofují. Nemocní přicházejí postupně o veškerý pohyb na těle, nakonec jim zůstávají pouze pohyby očí. To vše se však děje při zachování psychických a mentálních schopností. Pacienti potřebují komplexní péči specialistů z různých oborů. Základem jsou konzultace neurologa. V rámci multidisciplinární spolupráce se o pacienty dále stará tým specialistů, mezi nimiž je fyzioterapeut, klinický logoped, ergoterapeut, sociální pracovník, psychiatr, plicní lékař, nutriční specialista a paliatr.

Psychická zátěž

ALS je spojena s enormní psychickou zátěží. To platí jak pro pacienty, tak i pro jeho blízké a pečovatele, u nichž dochází často k psychickému i fyzickému vyčerpání. „Nemoc často zasáhne do aktivního života dosud zdravého, mnohdy velmi mladého, člověka. Co chvíli se pacient musí vypořádávat s novým problémem a s další ztrátou. Musí se přizpůsobovat se nové situaci. Strach, úzkost a deprese jsou přirozenou reakcí, avšak i v této situaci proti nim lze bojovat,“ vysvětluje  psychiatrička MUDr. Jana Milerová, Ph.D.

Podpora pacientů spolkem Alsa. Otevření nového centra

Průběh a rychlost progrese onemocnění se liší případ od případu. Spolek Alsa provozuje půjčovnu pomůcek a je schopen pružně reagovat a zprostředkovat pacientovi pomůcku, kterou akutně potřebuje. Kromě půjčovny pomůcek spolek poskytuje služby mobilního multidisciplinárního týmu odborníků, který může přijet za rodinou pacienta a všechny aspekty nemoci s rodinou a pacientem probrat. V červnu spolek Alsa otevírá nové poradenské centrum pro pacienty a pečující. „V novém centru budou mít pacienti možnost konzultovat své obtíže s multidisciplinárním týmem odborníků a navzájem si předávat své zkušenosti s jinými nemocnými. Zároveň sem budou moci docházet i pečující, poradit se s odborníky a konzultovat všechny aspekty péče s ostatními pečujícími. Spustíme také pravidelný měsíční program. Pacienti k nám budou moci docházet 3 dny v týdnu na různé terapie a cvičení, aby se naučili pracovat se svým tělem a seznámili se s tím, co nemoc přináší,“ popisuje Mgr. Eva Baborová, ředitelka spolku Alsa. Poradenské centrum se nachází na adrese Americká 14, Praha 2.

Plav pomáhat, pádluj pomáhat

12. září 2020 se uskuteční druhý ročník charitativního závodu Prague City Swim. Rekreační plavci a příznivci paddleboardingu se sejdou v Praze na Střeleckém ostrově, aby podpořili pacienty s ALS. Kolem Střeleckého ostrova, kde je jinak plavání a paddleboarding zakázán kvůli lodní dopravě, je připravena závodní trasa v délce 1650 m. Méně zdatní plavci mohou zvolit trať o délce 600 m, děti mají před sebou 200 m, stejně jako pacienti s ALS. Paddleboardisty čeká obeplutí celého ostrova, tedy 1650 m. Účastníci budou moci stejně jako vloni poměřit síly se zástupci z řad známých osobností, ambasadorkou závodu je česká znakařská jednička Simona Kubová. Akce se lze zúčastnit i bez závodění, je připraven bohatý doprovodný program. Peníze, které se startovným a návštěvou akce podaří vybrat, poputují na pomoc českým pacientům s ALS. Budou použity na osobní asistenci, pomoc fyzioterapeuta a činnost koordinátorek multidisciplinárního týmu Alsa. Z části výtěžku budou nakoupeny kompenzační pomůcky do půjčovny pomůcek pro pacienty.

Foto: Roman Dušek

21. června je Světovým dnem amyotrofické laterální sklerózy
Světový den ALS byl stanoven na 21. června s ohledem na období letního slunovratu – jako symbolické vyjádření naděje k obratu a pokroku při hledání příčiny a léčby amyotrofické laterální sklerózy.

Více na ZSALSA.CZ

Reklama