ALS klade vysoké nároky na velmi rychlé zorientování se v situaci a potřebné péči. S postupem nemoci je zapotřebí velké množství kompenzačních i jiných zdravotnických pomůcek, o které pacienti mohou žádat zdravotní pojišťovnu. Častou překážkou je ale velice dlouhý administrativní proces. S progresí onemocnění se však potřeby pacientů rychle mění, pomůcky se k nim tak často nedostanou včas. Spolek Alsa se snaží pacientům poskytnout komplexní poradenství a rychlou pomoc. V červnu otevírá v Praze poradenské centrum. Na září chystá druhý ročník charitativního závodu Prague City Swim.
O onemocnění
Amyotrofická laterální skleróza postihuje motorické nervové buňky v mozku a míše. Pokud tyto neurony nefungují, mozek nedokáže ovládat svaly a jejich pohyby. Svaly tak postupně slábnou a atrofují. Nemocní přicházejí postupně o veškerý pohyb na těle, nakonec jim zůstávají pouze pohyby očí. To vše se však děje při zachování psychických a mentálních schopností. Pacienti potřebují komplexní péči specialistů z různých oborů. Základem jsou konzultace neurologa. V rámci multidisciplinární spolupráce se o pacienty dále stará tým specialistů, mezi nimiž je fyzioterapeut, klinický logoped, ergoterapeut, sociální pracovník, psychiatr, plicní lékař, nutriční specialista a paliatr.
Psychická zátěž
Podpora pacientů spolkem Alsa. Otevření nového centra
Plav pomáhat, pádluj pomáhat
12. září 2020 se uskuteční druhý ročník charitativního závodu Prague City Swim. Rekreační plavci a příznivci paddleboardingu se sejdou v Praze na Střeleckém ostrově, aby podpořili pacienty s ALS. Kolem Střeleckého ostrova, kde je jinak plavání a paddleboarding zakázán kvůli lodní dopravě, je připravena závodní trasa v délce 1650 m. Méně zdatní plavci mohou zvolit trať o délce 600 m, děti mají před sebou 200 m, stejně jako pacienti s ALS. Paddleboardisty čeká obeplutí celého ostrova, tedy 1650 m. Účastníci budou moci stejně jako vloni poměřit síly se zástupci z řad známých osobností, ambasadorkou závodu je česká znakařská jednička Simona Kubová. Akce se lze zúčastnit i bez závodění, je připraven bohatý doprovodný program. Peníze, které se startovným a návštěvou akce podaří vybrat, poputují na pomoc českým pacientům s ALS. Budou použity na osobní asistenci, pomoc fyzioterapeuta a činnost koordinátorek multidisciplinárního týmu Alsa. Z části výtěžku budou nakoupeny kompenzační pomůcky do půjčovny pomůcek pro pacienty.
Foto: Roman Dušek
21. června je Světovým dnem amyotrofické laterální sklerózy Světový den ALS byl stanoven na 21. června s ohledem na období letního slunovratu – jako symbolické vyjádření naděje k obratu a pokroku při hledání příčiny a léčby amyotrofické laterální sklerózy. |
Více na ZSALSA.CZ
Nový komentář
Komentáře
Zlá nemoc