Nemoc, která způsobuje srůsty ve střevech, vás může při špatné léčbě a pozdní identifikaci zabít. Příběh třiadvacetileté Lindy je neveselý, naštěstí neskončil tragicky. Ale „Crohna“ si s sebou Linda ponese už celý život...

streva

Možná jste o ní ještě neslyšela – Crohnova choroba je nemoc, které lékaři ještě nepřišli na kloub. Nikdo netuší, co ji způsobuje, ale následky jsou děsivé – o nich ale až níže. Nejprve si přečtěte vyprávění třiadvacetileté Lindy, která se s tímto zabijákem setkala již v dětství...

Lindin příběh

Potíže se u mě projevily kolem 14. roku života – začala jsem trpět vleklými a opakovanými průjmy doprovázenými bolesti v pravé části podbřišku. Dětská doktorka mě však vždy odbyla s tím, ať držím pár dní dietu a vše se spraví. Na chvíli to vždy fungovalo, ale potíže se stále větší razancí a četností objevovaly. Po roce neustálého ujišťování, že to nic není, i když už jsem prakticky nevěděla, co to znamená běžná stolice, a byla slabá a vyčerpaná jak moucha, se máma naštvala a bez doporučení od obvoďačky mě zavezla do dětské nemocnice. Tam jsme měly ohromné štěstí, ujal se nás rovnou tehdejší pan primář (je to ostuda, ale nemůžu si vzpomenout na jeho jméno, i tak mu ale patří můj neskonalý dík), který také provedl potřebná vyšetření a já poprvé uslyšela svou diagnózu – Crohnova choroba. I když se nám snažil vysvětlit, o co se jedná, já si pamatuji jedinou jeho větu: „Musíme ihned začít s léčbou. Hospitalizace je více než nutná.“

Nenechal mě tehdy ani zajít domů pro věci a rovnou mě odvezli na JIPku. Na tohle období vzpomínám dost nerada - několik měsíců jsem nesměla jíst, byla jsem odkázána jen na umělou výživu, kolem mě neustále pípaly různé přístroje a plakala miminka, která byla napojená na hadičky stejně jako já. Následovala operace a dlouhá rekonvalescence. Zhubla jsem tehdy aspoň o 5 kg, takže jsem vypadala jako chodící kostlivec (vždy jsem byla extrémně štíhlá s drobnou postavou, ale tohle byl fakt děs). Navíc jsem musela neustále podstupovat různá vyšetření - naštěstí mi kolonoskopii provedli v narkóze – a měla jsem pořád strašné chutě (nedovede si ani představit, co to je několik měsíců nejíst – zachraňovaly mě jen ovocné žvýkačky a ochucené minerálky, tedy to jediné, co jsem měla povolené). I když jsem postupně přešla na normální stravu, měla jsem přísnou dietu a pořád jsem byla strašlivě hubená a slabá. V nemocnici jsem nakonec strávila asi čtyři měsíce a pak ještě měsíc doma. Fakt mě to štvalo, protože jsem zrovna přestoupila ze základky na střední a bála jsem se, že do nové party nezapadnu, když s nimi nebudu od začátku.

Pak mi předepsali kortikoidy, ty jsem brala víc než rok, a díky nim se mi děsně zkazila pleť a celá jsem se nafoukla - otekly mi tváře, břicho jsem měla jako těhule a bylo mi strašně slabo. Na konci prváku jsem se děsně těšila na prázdniny - ty minulé jsem strávila celé v nemocnici - měla jsem velké plány s kamarády i s přítelem. Jenže namísto k vodě mě zase odvezli do nemocnice a napojili na mé oblíbené kapačky.

A takhle to jde pořád dál. Chvilku mi je dobře a pak se to zase rapidně zhorší. Je to už přes pět let, co bojuji s Crohnem, a postupně si na něj zvykám - co také jiného, když se mnou bude po zbytek života. Letos jsem prodělala plánovanou operaci kvůli srůstům, které mi ohrožovaly ženské orgány. Teď je mi dobře, ale nevím, na jak dlouho. To je na téhle nemoci nejhorší - nikdy nevíte, kdy zase zaútočí... :-(

Crohnova choroba v otázkách a odpovědích

  • Co je to zač? Crohnova choroba (nebo též Crohnova nemoc) je chronické onemocnění trávicí trubice, které postihuje zejména tenké a tlusté střevo a způsobuje zde vředy, zúženiny a píštěle.
  • Jak vzniká? To se zatím pořádně neví.
  • Jak se projevuje? Zejména bolestmi břicha, vleklými průjmy a hubnutím. Může se ale vyskytnout i hnisání a krvácení v oblasti konečníku, záněty kloubů i rohovky či duhovky.
  • Jaká ji doprovází vyšetření?
    1. Laboratorní
    - jen vám vezmou krev, zbytek se odehraje v laboratoři.
    2. Ultrasonografické
    – běžný ultrazvuk – bezbolestný a ambulantní.
    3. Enteroklýza
    – den předem si pročistíte střeva projímadlem, pak vám zavedou tenkou cévku přes ústa do dvanácterníku, kam vpustí speciální kontrastní plyny kvůli snímkování - nic moc příjemného.
    4. Magnetická rezonance
    – ležíte půl hodiny v temném tunelu - sice to nebolí, ale pohodlně vám nebude.
    5. Kolonoskopie
    – to nejnepříjemnější - dva dny předem tekutá strava, den předem projímadlo (nutné vypít 4 litry během 4 hodin), a pak vám zavedou endoskop konečníkem do střev - i když dostanete utišující léky, bolí to jak ďas.
  • Kdy se může projevit? Nejčastější propuknutí nemoci je mezi 20. a 35. rokem věku.
  • Jak se léčí? Úplně vyléčit se (zatím) nedá. Lze ji jen udržovat pod kontrolou v pohodovém období a klidnit akutní zánět, když už k němu dojde. Typické medikamenty proti Crohnově chorobě jsou kortikosteroidy, tedy léky na hormonální bázi, které s sebou nesou řadu nežádoucích vedlejších účinků (závislost, osteoporóza, cukrovka, akné, vypadávaní vlasů, strie, otoky...).
    Používají se též Imunosupresiva - látky tlumící bouřlivou reakci imunitního systému. Nevyhnutelné zpravidla bývají i chirurgické zákroky, zejména pak resekce (vyjmutí) postižené části střeva.
  • Jakou dietu je třeba dodržovat? U pacientů s Crohnovou chorobou jsou častá zúžení střeva, je tedy nutné vyloučit z potravy vlákninu. Navíc je důležitý dostatečný příjem tekutin (ovšem s absolutní absencí alkoholu) a zvýšený obsah bílkovin v potravinách. Příjem stravy má být v menších, chuťově i výživově pestrých dávkách - 5 až 6 krát denně.
  • Světlá budoucnost? Nové experimenty zjišťují pozitivní účinky hematopoetických (krvetvorných) kmenových buněk, ovšem zmiňují také rizikovost léčby (až 2 % úmrtnost).
  • Jak moc je vzácná? Nepatří sice mezi nejběžnější choroby, ale pravděpodobnost, že se na ni léčí někdo z vašeho okolí, je docela veliká – v České republice jí totiž trpí 2–3 pacienti na 10 000 obyvatel. Navíc se každý rok objeví u dalších 1–3 nových pacientů na 100 000 obyvatel.

Slovo lékaře

Je to trochu pesimistické, ale žádné nové poznatky, co se důvodu onemocnění týče, nejsou," tvrdí gastroenterolog Martin Kolář z kliniky EURESIS, „vše je to ve stádiu zkoumání a hypotéz. Jisté je, že jde o autoimunitní onemocnění, což znamená, že se v organizmu tvoří látky, které útočí na vlastní střeva. Ale léčba je stejná jako před sto lety. Soudobý výzkum této nemoci se zaměřuje hlavně na genetiku."

Závěrem tohoto neveselého článku bych ještě rád uvedl motto z internetových stránek určených pro pacienty s Crohnovou chorobou: Nauč se smát se slzami v očích, pomalu kráčet, i když pospícháš, nauč se hladit se zaťatou pěstí, pak poznáš, že život je krásný a stojí za něj bojovat.“

Zdroje

  • http://www.crohn.cz
  • http://crohn.xf.cz
  • ČERVENKOVÁ, Renata. Crohnova nemoc a ulcerózní kolititida. 1. Praha : Galén, 2009. 111 s. ISBN 978-80-7262-600-7.
  • KOHOUT, Pavel; PAVLÍČKOVÁ, Jaroslava. Dieta: Crohnova choroba a ulcerózní kolitida. 1. Čestlice: Nakladatelství Pavla Momčilová, 1998. 95 s. ISBN 80-85936-23-2.
Reklama