Zdraví

Vzácné nemoci se většinou nedají vyléčit

Každá nemoc je nepříjemná. Když nás něco bolí nebo se necítíme dobře, je to otrava. Co mají ale dělat ti, kteří trpí opravdu nějakou vážnou a nevyléčitelnou nemocí? Takových lidí je hodně. A vzácných nemocí také.

nemoci

Na světě existují nejrůznější nemoci a část z nich se řadí do kategorie vzácných. Takhle se říká těm nemocem, kterými trpí jen velmi malá část lidí v republice, obvykle jen jeden z dvou tisíc. Celkově je takových nemocí víc než 8 tisíc a u nás jimi trpí odhadem 600 tisíc lidí. To je poměrně velké číslo. Některé nemoci jsou velmi vzácné, může je mít třeba jen jeden člověk ze 100 tisíc.

Proč vzácné nemoci vznikají?

Největší podíl na jejich výskytu mají genetické vady, asi 80 procent. Dalšími příčinami mohou být infekce, alergie nebo poškození imunity. Některé nemoci jsou odhaleny hned při narození, jiné se projeví až v dospělosti. Asi 30 % pacientů umírá před dosažením 5. roku života. Tomu předchází postupující duševní a tělesné poruchy, snížení intelektu, zhoršené dýchání nebo hybnost.

Bohužel na málokteré nemoci existují léky, jsou tedy většinou nevyléčitelné. Pacienti s těmito nemocemi se v mnoha případech dožívají nízkého věku, v podstatě jim léky pouze prodlužují a trochu usnadňují život. Až na výjimky, které jsou léčitelné, pokud se zachytí včas a léčí správně (např. rakovina dětí).

Vzácné nemoci jsou zrádné v tom, že se těžko stanovuje správná diagnóza. Protože se nemoci vyskytují zřídka, lékaři nemají dostatek informací a vědeckých poznatků, a tak může trvat dlouho, než přijdou na konkrétní příčinu nemoci.

Novorozenecký screening

Na 13 nemocí dnes existuje novorozenecký screening, dělá se např. u vrozené snížené funkce štítné žlázy, cystické fibrózy nebo fenylketonurie. O cystické fibróze (neboli tzv. slaných dětech) už se poslední dobou mluví docela často. Ale to nejspíš rodičům těchto dětí nepomůže. Cystickou fibrózou trpí čtyřletá Barunka, jejíž máma se snaží s nemocí vyrovnat už dlouho. „Bylo těžké nemoc přijmout, smířit se s tím, že naše holčička není zdravá. A nejhorší je vědomí, že nevíme, jak dlouho bude žít.“ To totiž neví žádní rodiče dětí s těmito vzácnými chorobami.

V roce 2012 vznikla Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO), která sdružuje tyto pacienty a zastupuje jejich zájmy.

Které nemoci patří mezi vzácná onemocnění? (Příklady)

  • Dětská spinální muskulární atrofie
  • Syndrom vrozené lomivosti kostí
  • Hunterův syndrom
  • Neurofibromatóza
  • Cystická fibróza
  • Huntingtonova choroba
  • Mezi vzácné nemoci patří také skoro všechny druhy rakovin u dospělých a rakovina u dětí

Více o vzácných nemocech najdete na těchto stránkách:

Další články v našem magazínu:

   
12.07.2013 - Nemoci - autor: Lucie Paličková

Komentáře:

  1. [7] JustitiaJ [*]

    Podle mě by neměl mít nikdo ty nemoci, ani děti, ani dospelí a než litovat rodiny i děti by bylo lepší jim pomoct:-)- tak , aby mohli co nejvíce žít normální život. Lítost ještě nikomu nepomohla;-)

    superkarma: 0 14.07.2013, 22:29:04
  2. avatar
    [6] SNÍŽEK [*]

    chudáci dětičky,jsou odsouzené k trápení od narození Sml79

    superkarma: 0 14.07.2013, 18:34:22
  3. [5] akčak [*]

    nikdo ,by neměl mít tyto nemoci a když už nějakou dostane ,měla by být léčba zdarma

    superkarma: 0 13.07.2013, 20:08:20
  4. avatar
    [4] marde [*]

    Takové nemoci dětem nepřejiSml23

    superkarma: 0 12.07.2013, 17:26:56
  5. avatar
    [3] lenig [*]

    také lituji rodiny s nemocnými tvorečky Sml79Sml79

    superkarma: 0 12.07.2013, 11:11:39
  6. avatar
    [2] RosaGloriaDei [*]

    lidicka — #1 také bych choroby rozdávala až "podle zásluh"

    superkarma: 1 12.07.2013, 08:27:22
  7. [1] lidicka [*]

    Opravdu je mi líto rodin, kter musí řešit těžkou nemoc u dětí. Děti by (podle mně) neměly trpět žádnou nemocí!!!!!!!Sml22

    1. na komentář reaguje RosaGloriaDei — #2
    superkarma: 1 12.07.2013, 06:37:58

Profil uživatele




Registrace nového uživatele | Zaslat heslo

Komerční tipy

Novinky

Dnešní vydání

Nové v rubrice

Nejčtenější články

Poslední komentáře

Fotogalerie

Partner rubriky

Ankety

Anketa: Výživa v nemoci
Hledáme čtenářky, které rády čtou knihy
Anketní otázky pro čtenářky, které chtějí testovat Canesten Intim Gel
Anketa: Bolí vás záda?
Anketa pro maminky

Náš tip

Doporučujeme