Zdraví

SOS - prosba o pomoc

Naše čtenářka s nickem Katýsek je zoufalá a prosí o pomoc, nebo alespoň o radu. Její čtyřleté dcerce byla diagnostikována autoimunitní hepatitida typ I + ASMA a hrozí jí cirhóza jater. Přitom prý nemůže být zapsána do registru lidí, kteří čekají na transplantaci

Dobrý den, obracím se na Vás s žádostí o pomoc. Ležím momentálně v nemocnici s téměř čtyřletou dcerkou. Před rokem jí byla z krve při vysokých jaterních testech zjištěna Autoimunitní hepatitida. Byla přeléčena hormonem Prednisonem a od března byla zcela bez potíží.

Nyní přesně po roce v říjnu se opět zhoršily jaterní testy, byla provedena biopsie jater, ze které byla potvrzena Akutní chronická hepatitida, autoimunitní hepatitida typ I + ASMA. Dcerce byl opět nasazen Prednison,který ale nezabral a mimo jater.testů stoupl bilirubin.

Nyní leží na kapačkách a když pročítám na internetu prognózy této nemoci,nemám chuť žít. Nedokážu si představit, že tato nemoc způsobuje cirhózu jater a čím mladší je pacient, tím je to horší.

Pročítám si výsledky histologie, typ této nemoci, stav jater, vedlejší účinky léků,které užívá a užívat bude a nerozumím tomu, proč nemůže být zapsána do registru lidí, kteří čekají na transplantaci.

Prosím Vás, kdo se s touto nemocí setkal, popřípadě o ní ví a zná, nebo mi může nějak pomoct, ať se mi ozve na e-mail katka25ruzickova@seznam.cz

Předem Vám děkuji.

Naprosto zoufalá Katýsek

Milá Katko, věřím, že se mezi tolika čtenářkami najde některá, která dokáže pomoci, nebo alespoň fundovaně poradit. Já vám i vaší holčičce držím moc palce a mám pro vás jednu radu, kterou mi nedávno dala moje obvodní lékařka. Nečtěte o nemocech a diagnózách na internetu, vždycky vyznívají až moc katastroficky a člověka spíš vyděsí, než aby pomohly.

   
21.11.2011 - Příběhy - autor: Dana Haklová

Komentáře:

  1. [15] jithule [*]

    moc moc držím pěsti aby Vám to dobře dopadlo, ale nerozumím tomu, že umíme vyléčit pacienty z ciziny a naše né. Vždyt máme tolik odborníků

    superkarma: 0 30.11.2011, 11:36:03
  2. avatar
    [14] marcela-1 [*]

    taky držím pěsti,ať všechno dobře dopadne Sml67

    superkarma: 0 30.11.2011, 11:17:18
  3. avatar
    [13] hubajda [*]

    Drzim palecky at vse dopadne dobre

    superkarma: 0 28.11.2011, 20:13:16
  4. [12] free [*]

    Syn má s játry takové problémy od 13 let, tedy byly mu zjištěny.  Pediatrička nález v testech neobjevila.  Upozornil mě na to až ortoped při banálním úrazu. Čtrnáct roků se snažím a zkouším, mimo to má ještě crohnovu chorobu a celiakii.  Někdy potíže ustoupí jindy se zas vrátí. Samozřejmě pravidelně pořád bere spoustu prášků. Mimo to se osvědčila dlouhodobá konzumace  colostrum a reishi - doplňky výživy. Doufám, že díku nim a přísné dietě jsme unikli odebrání tlustého střeva letos zjara.

    superkarma: 0 23.11.2011, 21:51:32
  5. avatar
    [11] algidda [*]

    možná by pomohl plazmový generátor

    superkarma: 0 21.11.2011, 17:34:20
  6. avatar
    [10] kebulkaevulka [*]

    bendlinka — #9 Tak já mám ty nejlepší zkušenosti s našimi lékaři 3 vytáhli syna hrobníkovi z lopaty,tímto děkuji FN Motol a všem zázračným lékařům.Sml22

    superkarma: 0 21.11.2011, 16:49:16
  7. [9] bendlinka [*]

    dobrý den,přeji tvé dceři aby se brzy našla pomoc v její uzdravení? je to hrozné,z ciziny se tu léčí spousta dětí, né že by jim to člověk nepřál, děti jsou prostě děti,ať mají jakoukoliv barvu pleti, a jejich rodiče jsou na tom finančně špatně, ale vadí mi, že našim dětem kolikrát pomoc nedokáží,přestože jsou jejich rodiče kolikrát též na hranici finanční únosnosti? takže fakt moc držím palečky v uzdravení........

    1. na komentář reaguje kebulkaevulka — #10
    superkarma: 0 21.11.2011, 15:37:24
  8. avatar
    [8] ToraToraTora [*]

    Jestli hodně naběháš na internetu, neomezuj se na české stránky a obecné rady nějakých lékařů, kteří tvou dceru nikdy neviděli. Projížděj i zahraniční stránky a neboj se odborných textů. Vždycky je naděje, že se někde ve světě zkouší něco nového nebo jsou nové poznatky. Měla bysis najít lékaře, kterému budeš plně důvěřovat a nebudeš se bát takové informace konzultovat. je možné, že se dostanete do testování nějakého přípravku či postupu, který tvé holčičce navrátí zdraví a tobě naději. Několikrát se mi to osvědčilo.

    superkarma: 0 21.11.2011, 15:15:30
  9. avatar
    [7] ondrasek74 [*]

    marry.lu — #6 NO já nevím. S tímto webem nemám vůbec dobré zkušennosti. Mám pocit, že tam snad ani lékaři tykové odpovědu napsat nemohou. Nikdy jsem se tam nedozvěděla nic nového, jen samé obecné věci, které známe všechny. Někdy bohužel i vyslovené nesmysly, např. když dr. tvrdila tazatelce, že žádné očkování proti planým neštovicím neexistuje.

    Já bych se nejprve obrátila na ošetřující lékaře a po nich chtěla vysvětlení proč není možná transplantace, co se bude dál dít a jak dceři pomoci.

    Mám také autoimunitní onemocnění a transplantace  nepřipadá v úvahu, protože "poblázněný" imunitní systém by poškodil i transplantát. Ale netroufám si tvrdit, jak to je v případě dcery. Ale držím ji pěsti, ať se s tím vyrovná a zařadí se mezi děti.

    superkarma: 1 21.11.2011, 14:22:09
  10. avatar
    [6] marry.lu [*]

    Vím že se tu píše, na netu informace nehledej. Ale zkus www.ulekare.cz vložit tam dotaz a získat tak další názor odborníka. Třeba pomůže. Jinak přeji ať je brzy vše v pořádku, nebo ať se alespoň daří lépe. Mám také tak malou princeznu a i při ,,obyčejné" chřipce s ní spím v posleli, jak se o ni bojím. držíme palečky

    1. na komentář reaguje ondrasek74 — #7
    superkarma: 0 21.11.2011, 13:44:44
  11. avatar
    [5] Jindriska8 [*]

    Tak v době nemoci jsem hledala informace na netu,ale je je rozumnější se poradit s lékařem.

    Držím palce,aby vše dobře dopadlo.Sml79

    superkarma: 0 21.11.2011, 12:01:35
  12. avatar
    [4] blesksoft [*]

    určitě si někdo vzpomene na případ jak holčičce transplantovali štěp jater od její maminky. Operace proběhla snad v Rakousku, ale vím, že to dopadlo dobře. Holčička se snad Jmenovala Darinka Džugová nebo tak nějak a vím, že také dlouho sháněli kdo operaci udělá a i sbírka na operaci se konala.

    superkarma: 0 21.11.2011, 10:47:09
  13. avatar
    [3] rusalka2008 [*]

    FAXÍK — #2  Taky jsem četla o své nemoci a jejích komplikacích na internetu a není to dobře... spíše to chce oslovit i další lékaře, třeba nemocnici Homolku, IKEM a hledat dál možnou pomoc. Já to tak udělala a na Homolce mi pomohli, ikdyž jsem byla málem beznadějný případ. Držím moc pěsti Sml79

    superkarma: 0 21.11.2011, 10:07:53
  14. [2] FAXÍK [*]

    prosím tě nečti si o té nemoci na internetu!

     Jsem nemocná, doktoři si mne přehazují jako horký brambor a já pomoc hledám na internetu. Ale není to dobré řešení, protože tě to vyděsí a nechce se ti ani žít, psychika dostává zabrat a napadají člověka špatné myšlenky. Je lepší si dopisovat s někým kdo taky tou nemocí trpí a ten tě podrží nad vodou a nepotopí.

    Vím to z vlastní zkušenosti, přeji tvé dceři pevné zdraví a hlavně, ať se brzy uzdraví a vše dobře dopadne.

    1. na komentář reaguje rusalka2008 — #3
    superkarma: 4 21.11.2011, 09:48:08
  15. avatar
    [1] enka1 [*]

    Bohužel nevím, jen bych se připojila k Danině dovětkuSml72

    superkarma: 2 21.11.2011, 09:47:57

Profil uživatele




Registrace nového uživatele | Zaslat heslo

Komerční tipy

Novinky

Dnešní vydání

Nové v rubrice

Nejčtenější články

Poslední komentáře

Fotogalerie

Partner rubriky

Ankety

Anketa: Výživa v nemoci
Hledáme čtenářky, které rády čtou knihy
Anketní otázky pro čtenářky, které chtějí testovat Canesten Intim Gel
Anketa: Bolí vás záda?

Náš tip

Doporučujeme