Rodina

Skládáme se na další postižené dítě. Přidáte se?

Milé ženy-in, díky vaší solidaritě jsme mohli společně pomoct rodičům postiženého Románka Šavary koupit speciální rehabilitační kočárek, bez něhož by se nedostal na procházky, do školky, ani na rehabilitační cvičení. Jeho příběh si můžete přečíst ZDE.

Na našem sbírkovém kontě zbylo 5 000 Kč, a tak nás napadlo, že bychom k nim „něco“ přidali a peníze věnovali dalšímu postiženému dítěti. Oslovili jsme opět nadaci Život dětem, aby nám poslala některé aktuální žádosti rodičů dětí s handicapem, kterým bychom mohli ulehčit i tak dost těžkou životní situaci.

Vybrali jsme devítiletého chlapce Kristiána Havlíka, jehož maminka je sama v invalidním důchodu a požádala nadaci o finanční příspěvek na vozík za kolo, na který pojišťovna nepřispívá.

Nadace Život dětem mi dala kontakt a já se vypravila za Kristánem a jeho maminkou do dětské rehabilitační léčebny v Jánských Lázních.

Dali jsme si sraz na kolonádě a domluvili se na krátkém rozhovoru.
„Jak vás poznám?“ ptala jsem se.
„Budu mít fialovou bundu a Kristián žlutý vozíček.“
„Dobře, já budu celá v hnědém“.

Přiznám se, že jsem měla trošku zpoždění, do lázní se samozřejmě nesmí autem, a oba už mě vyhlíželi. „Ani jsem nečekala, že v hnědém kolem projde tolik žen,“ smála se sympatická paní Havlíková, a to absolutně odbouralo naše počáteční rozpaky. Kristián se hned zahleděl do mého psa, kterého jsem si vzala jako doprovod. Sedli jsme si do prostorné kavárny a začali si povídat.  

Kristián

Jak začít? První otázka je vždycky nepříjemná, ale musím ji položit. Můžete mně laikovi vysvětlit, jakým postižením trpí Kristián?
Má svalovou dystrofii. Úbytek svalové hmoty.

Jak jste na to přišli?
Kristián se narodil o měsíc dřív císařským řezem. Ne že by se dral na svět sám, ale začaly mi selhávat ledviny, tak nebylo jiné řešení. To jsme ale ještě netušili, co nás čeká dál. Když se začal stavět na nohy, bylo mi divné, jak si pomáhá rukama. Vždycky se konečky prstů opřel o kolena a činilo mu velké potíže, než se zvedl. Když mu byly necelé tři roky, dostal chřipku s vysokými horečkami. Horečky neustupovaly ani po lécích, strašně zhubl a zeslábl. Vzali mu krev a zjistili, že má extrémně vysoké jaterní testy. Po dalších vyšetřeních a testech mi sdělili tuto diagnózu.

To musel být pro vás šok...
Vždycky vás napadne otázka: „Proč zrovna já?“ Byla jsem strašně překvapená. Jsem z početné rodiny a u nikoho se podobné onemocnění nevyskytlo. Všechny děti mých sourozenců jsou absolutně zdravé. Můžu vám říct, že jsem se sesypala, řekli mi to dost natvrdo. A prognóza? Postup nemoci se nedá zastavit. Dá se jen zpomalit kortikoidy, ale ty mají zase vedlejší účinky.

Do osmi let jakžtakž chodil, ale na krátké vzdálenosti a bolely ho paty. Pak nešťastně upadl a naštípl si kost. Ta sice srostla, ale na nohy už se nepostavil, bál se. Krátce po devátých narozeninách přestal chodit úplně.

Jaký má denní režim?
Chodí do speciální školy, hůř mluví, ale je šikovný a manuálně zručný. Co zvládne fyzicky, tak mu jde. On je bojovník a paličák. Když se mu něco nepovede, tak chce začít znova. Tady v léčebně jsme poprvé a teprve si zvyká. Chodíme cvičit, do bazénu, do vířivky.
(„A na magnety,“ dodává Kristián, který na vozíku drandí po rozlehlé hale kavárny a vždycky se zastaví, aby se napil pomerančového džusu. Působí vesele a zdá se být v pohodě.)

Museli jste nějak přizpůsobit bydlení?
Bydlíme na vesnici v Krkonoších, kousek od Jilemnice a máme hodně bariérový byt. Skoro všude samé schody, takže ho musíme nosit.

Proč jste zažádali právě o příspěvek na vozík za kolo?
Do sedmi let vozil Kristiána manžel na normální sedačce na kole, ale už je přece jenom velký a těžký. A s invalidním vozíkem se moc nikam nedostanete. Ten vozík za kolo jsme viděli v televizi a moc se nám zalíbil, je víceúčelový, dá se i tlačit na kolečkových bruslích a uveze i dítě do sedmdesáti kil. Takže by to bylo řešení i do budoucna. Jenomže je moc drahý, stojí 24 500 Kč a pojišťovna na něj nic nepřispívá. Je to vlastně nadstandard. Luxus. Trošku mi to připadá nespravedlivé. Máte postižené dítě, tak seďte doma.

„A právě proto jsem tady, abyste doma neseděli.“ To jsem sice neřekla nahlas, ale v duchu jsem dala tomu klučinovi s veselýma očima slib, že se o to alespoň pokusíme. A věřím, že nám, milé ženy-in, zase pomůžete.

Ano, není to málo peněz, po odečtení  5 000 Kč, které zůstaly na sbírkovém kontě, zbývá nastřádat 19 500 Kč, ale každá korunka pomůže.

Čas s Kristiánem a jeho maminkou utekl jako voda a oni spěchali na večeři. Řád se musí dodržovat. Rozloučili jsme se opět na kolonádě a já věřím, že se brzy zase uvidíme.

I díky vám, milé ženy-in.

Pokud se k nám chcete připojit a přispět stejně jako my na vozíček pro Kristiána, svůj finanční příspěvek můžete posílat na sbírkové konto, vedené u České spořitelny, a. s., č. ú.: 83297339/0800 a variabilní symbol 2323.

Tímto variabilním symbolem je označeno sbírkové konto magazínu Žena-in, na které přispěje nejen redakce, ale věřímě, že i naše čtenářky. O výši částky vás budeme průběžně informovat.

Děkujeme všem, kteří nejsou lhostejní

   
01.09.2010 - Děti - autor: Dana Haklová

Komentáře:

  1. avatar
    [24] mandzarik [*]

    též jsem něco poslala

    superkarma: 0 18.11.2010, 10:00:57
  2. avatar
    [23] ghold [*]

    Docela by mě zajímalo kolik se dosud vybralo peněz

    superkarma: 0 12.11.2010, 20:23:59
  3. [22] mischaella [*]

    Kristiánkovi samozřejmě rádi přispějeme a přejeme mu hodně síly a štěstí s touto zákeřnou nemocí. Červenkovi

    superkarma: 0 09.11.2010, 22:19:32
  4. avatar
    [21] Bugy [*]

    Ráda bych věděla, jaká částka se vybrala.

    superkarma: 0 06.11.2010, 19:15:55
  5. avatar
    [20] mandzarik [*]

    Do kdy se může přispívat ? Očekávám za dva týdny nějaký obnos.

    superkarma: 0 22.10.2010, 08:04:35
  6. avatar
    [19] iljanka [*]

    je  někde informace, kolik se už vybralo? (cituji:O výši částky vás budeme průběžně informovat.)

    superkarma: 0 13.10.2010, 19:08:19
  7. avatar
    [18] Alena 12 [*]

    Pracuji pro ZP děti dá se také požádat MÚ o příspěvek pokuď pomůcku nehradí pojišťovna.

    Maše maminky také, žadají nadace to je také cesta přijít k nějakému příspěvku.Sml59

    Přeji moc ať se podaří sehnat co nejvíce peněz.

    superkarma: 0 12.10.2010, 19:53:20
  8. avatar
    [17] Bugy [*]

    Ano, přispěla jsem. Škoda, že se nedá pomoct taky jinak...

    superkarma: 0 12.10.2010, 17:39:39
  9. [16] zázvor [*]

    Čekám na operaci kolene a tak aspoň malý počin.Ať vozík přiveze radost. Sml67

    superkarma: 0 02.10.2010, 12:24:14
  10. avatar
    [15] zlato [*]

    Pridavam se a prispivam.Sml67

    superkarma: 0 24.09.2010, 16:12:46
  11. avatar
    [14] ghold [*]

    Drobným obnosem jsem se také přispěla Kristiánkovi,snad se vybere dost penězSml67

    superkarma: 0 22.09.2010, 18:08:56
  12. avatar
    [13] nadenica [*]

    tak jsem dnes přispěla malou částkou...korunka ke korunce a Kristián bude za chvíli mít svůj vozík, který tolik potřebujeSml53

    superkarma: 0 21.09.2010, 19:16:24
  13. avatar
    [12] lenyska [*]

    Tato nemoc je opravdu krutá... Přispěji také s troškou do mlýna a snad se bude moc Kristián z nového vozíku už brzo těšit. Aby si ho užil dokud je ještě hezké počasí Sml79

    superkarma: 0 21.09.2010, 18:06:15
  14. avatar
    [11] kebulkaevulka [*]

    Přidávám se k těm,který přispějí,taky mám těžce nemocného syna a vím jaké to jeSml22

    superkarma: 0 18.09.2010, 20:48:46
  15. avatar
    [10] Tulinka [*]

    Příspěvek na úpravu bytu (§ 34)

    jednorázová, nároková dávka sociální péče

    Poskytuje:

    obecní úřad obce s rozšířenou působností

    Komu: 

    občanům s těžkými vadami nosného nebo pohybového ústrojí omezujícími

    ve značném rozsahu jejich pohyblivost (příloha č. 5 písm. a) až g)

    k vyhlášce č.182/1991 Sb.)

    občanům úplně nebo prakticky nevidomým

    rodičům nezaopatřeného dítěte (dítě je starší 3 let a má těžkou

    vadu nosného nebo pohybového ústrojí nebo je úplně nebo prakticky

    nevidomé)

    neslyšícím občanům nebo rodičům neslyšícího nezaopatřeného

    dítěte (pouze pro úpravu – instalace potřebné zvukové nebo světelné

    signalizace)

    a to: na byt, který užívají k trvalému bydlení.

    Závazek:

    Příspěvek na úpravu bytu se poskytne jen, pokud se žadatel zaváže písemně předem, že:

    příspěvek (zálohu) vyúčtuje do tří let od zahájení řízení

    příspěvek (jeho poměrnou část) vrátí v případě, že byt vymění,

    byt prodá nebo dojde-li k jiné změně užívacího nebo vlastnického práva

    k bytu před uplynutím deseti let od jeho poskytnutí

    vrátí poměrnou část příspěvku v případě, že plánované úpravy

    se neuskuteční v rozsahu podle schválené dokumentace a vyplacený

    příspěvek přesáhl 70 % skutečně vynaložených nákladů.

    Vrácení příspěvku nebo jeho poměrné části

    se nepožaduje, jestliže jeho výše nepřesáhla 5000 Kč nebo jestliže zemře

    občan nebo dítě, jehož rodiči byl poskytnut. Od vymáhání příspěvku je

    může obecní úřad obce s rozšířenou působností ve zřetelehodných

    případech upustit.

    Úprava bytu:

    Za úpravy bytu se považuje zejména (jde o příklady úprav)

    úprava přístupu do domu, garáže, k výtahu včetně schodů, k oknům a na balkón,

    úprava povrchu podlahy, ovládacích prvků domovní a bytové elektroinstalace, kuchyňské linky, popřípadě dalšího nábytku,

    rozšíření a úprava dveří,

    odstranění prahů,

    přizpůsobení koupelny a záchodu včetně vybavení vhodným sanitárním zařízením a lehce ovladatelnými bateriemi,

    instalace potřebné zvukové nebo světelné signalizace,

    zavedení vhodného vytápění,

    vybudování telefonního vedení,

    stavební úpravy spojené s instalací výtahu.

    Rozsah úprav se posoudí se zřetelem na závažnost a druh zdravotního postižení občana.

    Výše dávky:

    Výše příspěvku na úpravu bytu se určí se zřetelem

    na příjmy a majetkové poměry občana a jeho rodiny, a to až do výše 70 %

    prokázaných nákladů účtovaných fyzickými nebo právnickými osobami za

    materiál a práce spojené s nezbytnými výdaji, včetně projektových prací,

    nejvýše

    50 000 Kč nebo

    100 000 Kč u příspěvku na stavební úpravy spojené s instalací

    výtahu, který je poskytován z toho důvodu, že nelze použít šikmou

    schodišťovou plošinu.

    Příspěvek na úpravu bytu je možno poskytnout i formou zálohy (maximálně ve výši 50 % předpokládané výše příspěvku).

    superkarma: 0 01.09.2010, 13:58:59
  16. avatar
    [9] chrpa [*]

    Jitulinka — #8 ahaSml16

    superkarma: 0 01.09.2010, 13:47:22
  17. avatar
    [8] Tulinka [*]

    chrpa — #7 Tím jsem chtěla mamince poradit.Určitě ji nebude stačit jen vozík.

    1. na komentář reaguje chrpa — #9
    superkarma: 0 01.09.2010, 13:40:22
  18. avatar
    [7] chrpa [*]

    Jitulinka — #6 nějak jsem nepochopila, co jsi vlastně chtěla říctSml80

    1. na komentář reaguje Jitulinka — #8
    superkarma: 0 01.09.2010, 13:35:16
  19. avatar
    [6] Tulinka [*]

    Před 14dny jsem přijela s dcerou z lázní.Byla jsem denodenně s takhle postiženými dětmi-jsou to každým coulem bojovníci.

    Každou chvíli se na našem domě(kde jsme byli ubytovaní)objevil dealer s různými kočáry,vozíky a pomůcky pro nechodící a ležící děti.Ceny těchto vozítek-kočárů se šplhaj až ke 100tis.pojišťovna proplácí jen část a ještě jste vázáni,že to 5 let musíte používat(i když z toho dítě vyroste)v tu dobu nemáte šanci zažádat o nový Sml80

    Vím jak se rodiče cítí.Mám sice chodící dceru,ale která není schopná dělat běžné věci jako zdravé děti(jízda na kolečk.bruslích,jízda na kole,plavání....)

    Abych ji neochudila pořídila jsem ji trojkolku od Lopedu.Kolo mělo odlehčený převod,který byla schopná ušlápnout.Popravdě kolo nebylo zrovna nejlevnější.Vyřešila jsem to přes nadaci,která mi zaplatila 50% z ceny kola,zbytek jsem si vylítala na úřadě,kde mi město vyšlo vstříc Sml67 byl to taky nadstandard.

    Jestli maminka jezdí s Kristiánem do lázní,ví určitě co a jak se dá pořídit,aby nemusela sedět doma Sml22

    1. na komentář reaguje chrpa — #7
    superkarma: 0 01.09.2010, 13:17:23
  20. avatar
    [5] Radek Kříž [*]

    jazuzinka — #4 Dana je s nimi v kontaktu, a určitě dáme vědět.

    enka1 — #3 Až vyberemee tu částku tak dáme vědět.  nemsuíte posílat tisíce, stačí pár korun.

    Z toho účtu se neplatí žádní lidé, vše co se vybere jde přímo na nákup té věci.

    superkarma: 0 01.09.2010, 10:30:51
  21. avatar
    [4] jazuzinka [*]

    na Románka jsem taky přispěla, pošlu i nyní (dle možností). Sml22

    mmch jak to vypadá u Šavarů??? nebude nějaká aktuální reportáž?

    1. na komentář reaguje Radek Kříž — #5
    superkarma: 0 01.09.2010, 09:45:17
  22. avatar
    [3] enka1 [*]

    Je to nějak časově omezené? Teď zrovna nějak nemůžu, snad za měsíc?

    1. na komentář reaguje Radek Kříž — #5
    superkarma: 0 01.09.2010, 09:45:03
  23. avatar
    [2] maje [*]

    Sml67Sml22Sml22

    superkarma: 0 01.09.2010, 09:42:10
  24. avatar
    [1] Japina [*]

    A víte, že jo. Sml16

    superkarma: 0 01.09.2010, 08:57:12

Profil uživatele




Registrace nového uživatele | Zaslat heslo

Komerční tipy

Novinky

Dnešní vydání

Nové v rubrice

Nejčtenější články

Poslední komentáře

Fotogalerie

Partner rubriky

Ankety

Dětský pokoj - zařizování, rekonstrukce

Náš tip

Doporučujeme