Náš magazín Žena-in navázal spolupráci s občanským sdružením Život dětem, které pomáhá rodinám s postiženými dětmi. Dohodli jsme se, že vezmeme pod „svá křídla“ jednu rodinu, jejíž příběh zveřejníme na našich stránkách, a pokusíme se jí prostřednictvím sbírky finančně vypomoci. Vybrali jsme si Šavarovy z moravských Halenkovic, kteří vychovávají těžce postiženého čtyřletého Románka a potřebují přispět na rehabilitační kočárek. Reportáž z návštěvy si můžete přečíst ZDE.

A tady už je slíbený rozhovor

romanek

Co bylo příčinou předčasného porodu? Nedalo se tomu nějak zabránit?
Čekala jsem dvojčata, od začátku těhotenství jsem měla problémy, často jsem krvácela. Lékaři mi doporučili naprostý klid doma. Ve 26. týdnu těhotenství jsem měla masivní odtok plodové vody a hned na druhý den jsem podstoupila císařský řez. Možná, kdybych byla pod neustálým dohledem lékařů v nemocnici...

Kdy jste se poprvé dozvěděli, že bude Románek tak těžce postižen?
O jeho postižení jsme se dozvídali postupně. Zrovna v době, kdy umřela Nikolka (druhé z dvojčat), jsme se dozvěděli, že bude Románek nevidomý. O další postižení jsme se dozvídali v průběhu hospitalizace a následné lékařské péče.

romanek

Jak jste se s tím vyrovnávali?
S úmrtím Nikolky se nevyrovnáme asi nikdy. S postižením Románka se snažíme bojovat.

Jak reagovalo Vaše okolí? Rodiče, přátelé, sousedé, lidé z obce?
Jak kdo. Rodiče od začátku pomáhali. Přátelé a sousedé vyjádřili účast, ono kdo nezažije, nepochopí.

Které období bylo pro Vás nejtěžší?
Když Románek nespával, což byly dohromady 3 roky, nebo, lépe řečeno, posunoval si každý den hodinu usnutí. Denně asi o jednu hodinu. Do toho se ještě přidala Julie vyžadující svůj díl pozornosti.

romanek

Jak taková situace zacloumá se vztahem dvou lidí? Rozhodí je, nebo naopak stmelí a posílí? Došlo k nějakým krizím, a pokud ano, jak jste se s nimi vyrovnali?
Se vztahem tato situace samozřejmě zamává, ale čas nejde zastavit a problémy se musely řešit v běhu. Krize (hádky) nějaké byly, jejich příčinou byla hlavně nevyspanost a celková únava.

Napadlo vás někdy dát Románka do ústavu?
To víte, že napadlo, ale přijde druhý den a musí se jít dál, je to přece náš syn. Myslím si, že to v průběhu času napadne každého rodiče postiženého dítěte.

romanek

Jak Vám pomáhali situaci zvládat lékaři, psychologové, nadace?
Lékaři konstatovali diagnózu a navrhli postup léčby. Psycholožka nám pomáhala jednou, a to po úmrtí Nikolky. Nadace Českého Rozhlasu - Světluška nám pomohla k získání rehabilitační sedačky od firmy Otto Bock, kterou bude mít cca do jeho 12 let nebo do té doby, dokud se do ní vleze.

Vyhledáváte je sami, nebo vás kontaktují? Scházíte se s podobně postiženými rodinami?
Nadace jako Život dětem jsme oslovili sami. S podobně postiženými rodinami se setkáváme v rámci organizace Raná péče, dokonce jsme dělali dvě přednášky pro rodiče s podobně postiženými dětmi kolem jednoho roku. Povídali jsme si o našich zkušenostech a o tom, co je čeká a na co se mají připravit.

romanek

Navštěvuje Románek nějakou speciální školku, cvičení, rehabilitační pobyty - lázně?
Ano, navštěvuje SMŠ v 17 km vzdáleném Uherském Hradišti, kam ho denně vozíme. Ve školce má různé aktivity -hippoterapie (koníčci), canisterapie (pejsci), muzikoterapie( bubny, zvonky atd.) Doma i ve školce cvičíme Vojtovu metodu, Bobatha, a když má Románek dobrou náladu, aby si to mohl užít, masírujeme celé tělo. Jednou ročně jezdí Románek do Jánských Lázní asi na šest týdnů. Protože je velký vodomil, snažíme se alespoň jednou za čtrnáct dní navštívit bazén.

romanek

Pomáhá mu to nějak v rozvoji? Dělá nějaké pokroky navzdory lékařským prognózám?
Hlavně po první návštěvě Jánských Lázní udělal „obrovský“ skok, začal se navzdory lékařským prognózam otáčet na bok, pak také na břicho a nazpět. Zklidnil také jeho prudké pohyby rukou a dnes dokáže v ruce alespoň na chvíli udržet hračku.

Co další těhotenství? Bylo plánované?
Vůbec ne!!! Ono už těhotenství s Nikolkou a Románkem bylo počato asistovanou reprodukcí po druhém pokusu In vitro fertilizace (IVF - Vajíčka produkovaná po podávání léků pro terapii neplodnosti jsou odebrána a následně oplodněna spermiemi v laboratoři. Vzniklé embryo je přeneseno pomocí tenkého katetru do dělohy.) Než jsem otěhotněla poprvé, tak to trvalo tři roky. Po porodu Nikolky a Románka jsem otěhotněla navzdory pěti diagnózám úplně normálně!

romanek

Zřejmě probíhalo pod dozorem lékařů, ale přece jenom. Nebáli jste se, že může být vaše další dítě také postižené?
Bylo nám řečeno, že když Julii donosím, tak by mělo být všechno v pořádku, ale to víte, obavy byly. Narodila se, když Románkovi bylo 11 měsíců.

Co pro vás znamenalo narození zdravé dcery Julinky?
Ze začátku to byla honička. Románek nespal pořádně do svých 4 let a věčně hladová Julinka do toho, ale časem jsme si navykli na určitý režim. Teď už chodí oba do školky, tak je to v rámci možností dobré.

romanek

Jak na sebe sourozenci reagují?
Románek pozná členy rodiny celkem dobře po hlase, případně si nás ošahá - máma=většinou jídlo, táta=blbiny, julinka=ještě větší blbiny, bába=rozmazlování

Troufli byste si mít ještě jedno dítě?
Já ne, manžel ano.

romanek

Jak jste museli přizpůsobit byt, máte nějaké speciální pomůcky?
Románek váží pouhých 12 kg, není zatím problém přenášet ho po schodech nebo po bytě. Místo sprchového koutu, co jsme měli, jsme museli přebudovat koupelnu a nainstalovat do ní vanu, ve které používáme speciální lehátko na koupání. Na posteli jsme upravili zvýšené bočnice a očalounili jsme je. Ve svém pokojíčku má také masírovací stůl, který jsme sehnali tzv. z druhé ruky. Dále také používá rehabilitační sedačku, ve které ho krmíme a také si v ní hraje.

Kolik na ně přispívá pojišťovna?
Některé pomůcky hradí pojišťovna plně, některé částečně. S úpravou koupelny nám finančně vypomohl odbor sociální na tzv. na úpravu bytu.

romanek

Jak situaci zvládáte finančně? Kolik peněz dáte měsíčně dohromady?
Já pobírám příspěvek na osobu blízkou 9000 Kč měsíčně. Za toto se musím postarat o Románka celodenně každodenně, dále pobírám rodičák 3800 Kč do jeho 7 let, jako každý rodič postiženého dítěte. Roman má jako vyučený obráběč kovů +/- cca 2/3 průměrné mzdy.

Proč jste požádali občanské sdružení Život dětem o příspěvek na rehabilitační kočárek?
Protože doplatek na tento kočárek je vysoký, požádali jsme o. s. Život dětem kvůli tomu, že se nám líbily články psané v Blesku - Srdce pro život.

Máte nějaký zvláštní důvod, proč jste si vybrali právě kočárek Patron TOM 5 Streeter?
Důvodů je několik: dobré zkušenosti s původním Románkovým kočárkem od firmy Patron, kočárek je lehký, skladný, výborně ovladatelný a pro Románka velmi pohodlný.

romanek

K čemu všemu ho využijete? Jak by vypadal Románkův život bez tohoto kočárku?
Hlavně k procházkám u nás doma v Halenkovicích, na výletech, ve školce, v lázních. Románka bychom bez kočárku museli neustále nosit. Prakticky by nemohl mezi lidi.

Co ho čeká, až i z toho kočárku vyroste?Jak vidíte další budoucnost?
Po tomto kočárku s největší pravděpodobností bude potřebovat invalidní vozík. Daleko do budoucnosti se nedíváme.

Co byste vzkázali rodičům s podobně postiženým dítětem?
Nedát se odradit prvními neúspěchy a vytrvat ve snažení o co nejlepší zdraví a budoucnost jejich dítěte.

Četli jste si reakce čtenářek pod článkem?
Ano.

Co jim říkáte?
Hmm. Samozřejmě nás potěšily ty, které přejí všechno dobré - za ty děkujeme. A ty, které nejsou až tak příznivé?Každý má nějaký svůj problém, každý ho řeší po svém, my jsme se rozhodli pro tento způsob a nechceme reagovat na slova zášti a závisti zlobou a nenávistí...

Chtěli byste něco dodat?
Chtěli bychom zdůraznit, že ani koruna z darovaných peněz nebude použita pro naši potřebu a budou použity na zaplacení doplatku za kočárek!!!

 

Milé čtenářky. Připojíte se k nám a pomůžete Románkovi?

Pokud se k nám chcete připojit a přispět stejně jako my na kočárek pro Románka Šavaru, svůj finanční příspěvek můžete posílat na sbírkové konto, vedené u České spořitelny, a. s., č. ú.: 83297339/0800 a variabilní symbol 2323.

Tímto variabilním symbolem je označeno sbírkové konto magazínu Žena-in, na které přispěje nejen redakce, ale věříme, že i naše čtenářky. O výši částky vás budeme průběžně informovat.

Děkujeme všem, kteří nejsou lhostejní.

 

 

 

Reklama