Rodina

S postižením Románka se snažíme bojovat

Náš magazín Žena-in navázal spolupráci s občanským sdružením Život dětem, které pomáhá rodinám s postiženými dětmi. Dohodli jsme se, že vezmeme pod „svá křídla“ jednu rodinu, jejíž příběh zveřejníme na našich stránkách, a pokusíme se jí prostřednictvím sbírky finančně vypomoci. Vybrali jsme si Šavarovy z moravských Halenkovic, kteří vychovávají těžce postiženého čtyřletého Románka a potřebují přispět na rehabilitační kočárek. Reportáž z návštěvy si můžete přečíst ZDE.

A tady už je slíbený rozhovor

romanek

Co bylo příčinou předčasného porodu? Nedalo se tomu nějak zabránit?
Čekala jsem dvojčata, od začátku těhotenství jsem měla problémy, často jsem krvácela. Lékaři mi doporučili naprostý klid doma. Ve 26. týdnu těhotenství jsem měla masivní odtok plodové vody a hned na druhý den jsem podstoupila císařský řez. Možná, kdybych byla pod neustálým dohledem lékařů v nemocnici...

Kdy jste se poprvé dozvěděli, že bude Románek tak těžce postižen?
O jeho postižení jsme se dozvídali postupně. Zrovna v době, kdy umřela Nikolka (druhé z dvojčat), jsme se dozvěděli, že bude Románek nevidomý. O další postižení jsme se dozvídali v průběhu hospitalizace a následné lékařské péče.

romanek

Jak jste se s tím vyrovnávali?
S úmrtím Nikolky se nevyrovnáme asi nikdy. S postižením Románka se snažíme bojovat.

Jak reagovalo Vaše okolí? Rodiče, přátelé, sousedé, lidé z obce?
Jak kdo. Rodiče od začátku pomáhali. Přátelé a sousedé vyjádřili účast, ono kdo nezažije, nepochopí.

Které období bylo pro Vás nejtěžší?
Když Románek nespával, což byly dohromady 3 roky, nebo, lépe řečeno, posunoval si každý den hodinu usnutí. Denně asi o jednu hodinu. Do toho se ještě přidala Julie vyžadující svůj díl pozornosti.

romanek

Jak taková situace zacloumá se vztahem dvou lidí? Rozhodí je, nebo naopak stmelí a posílí? Došlo k nějakým krizím, a pokud ano, jak jste se s nimi vyrovnali?
Se vztahem tato situace samozřejmě zamává, ale čas nejde zastavit a problémy se musely řešit v běhu. Krize (hádky) nějaké byly, jejich příčinou byla hlavně nevyspanost a celková únava.

Napadlo vás někdy dát Románka do ústavu?
To víte, že napadlo, ale přijde druhý den a musí se jít dál, je to přece náš syn. Myslím si, že to v průběhu času napadne každého rodiče postiženého dítěte.

romanek

Jak Vám pomáhali situaci zvládat lékaři, psychologové, nadace?
Lékaři konstatovali diagnózu a navrhli postup léčby. Psycholožka nám pomáhala jednou, a to po úmrtí Nikolky. Nadace Českého Rozhlasu - Světluška nám pomohla k získání rehabilitační sedačky od firmy Otto Bock, kterou bude mít cca do jeho 12 let nebo do té doby, dokud se do ní vleze.

Vyhledáváte je sami, nebo vás kontaktují? Scházíte se s podobně postiženými rodinami?
Nadace jako Život dětem jsme oslovili sami. S podobně postiženými rodinami se setkáváme v rámci organizace Raná péče, dokonce jsme dělali dvě přednášky pro rodiče s podobně postiženými dětmi kolem jednoho roku. Povídali jsme si o našich zkušenostech a o tom, co je čeká a na co se mají připravit.

romanek

Navštěvuje Románek nějakou speciální školku, cvičení, rehabilitační pobyty - lázně?
Ano, navštěvuje SMŠ v 17 km vzdáleném Uherském Hradišti, kam ho denně vozíme. Ve školce má různé aktivity -hippoterapie (koníčci), canisterapie (pejsci), muzikoterapie( bubny, zvonky atd.) Doma i ve školce cvičíme Vojtovu metodu, Bobatha, a když má Románek dobrou náladu, aby si to mohl užít, masírujeme celé tělo. Jednou ročně jezdí Románek do Jánských Lázní asi na šest týdnů. Protože je velký vodomil, snažíme se alespoň jednou za čtrnáct dní navštívit bazén.

romanek

Pomáhá mu to nějak v rozvoji? Dělá nějaké pokroky navzdory lékařským prognózám?
Hlavně po první návštěvě Jánských Lázní udělal „obrovský“ skok, začal se navzdory lékařským prognózam otáčet na bok, pak také na břicho a nazpět. Zklidnil také jeho prudké pohyby rukou a dnes dokáže v ruce alespoň na chvíli udržet hračku.

Co další těhotenství? Bylo plánované?
Vůbec ne!!! Ono už těhotenství s Nikolkou a Románkem bylo počato asistovanou reprodukcí po druhém pokusu In vitro fertilizace (IVF - Vajíčka produkovaná po podávání léků pro terapii neplodnosti jsou odebrána a následně oplodněna spermiemi v laboratoři. Vzniklé embryo je přeneseno pomocí tenkého katetru do dělohy.) Než jsem otěhotněla poprvé, tak to trvalo tři roky. Po porodu Nikolky a Románka jsem otěhotněla navzdory pěti diagnózám úplně normálně!

romanek

Zřejmě probíhalo pod dozorem lékařů, ale přece jenom. Nebáli jste se, že může být vaše další dítě také postižené?
Bylo nám řečeno, že když Julii donosím, tak by mělo být všechno v pořádku, ale to víte, obavy byly. Narodila se, když Románkovi bylo 11 měsíců.

Co pro vás znamenalo narození zdravé dcery Julinky?
Ze začátku to byla honička. Románek nespal pořádně do svých 4 let a věčně hladová Julinka do toho, ale časem jsme si navykli na určitý režim. Teď už chodí oba do školky, tak je to v rámci možností dobré.

romanek

Jak na sebe sourozenci reagují?
Románek pozná členy rodiny celkem dobře po hlase, případně si nás ošahá - máma=většinou jídlo, táta=blbiny, julinka=ještě větší blbiny, bába=rozmazlování

Troufli byste si mít ještě jedno dítě?
Já ne, manžel ano.

romanek

Jak jste museli přizpůsobit byt, máte nějaké speciální pomůcky?
Románek váží pouhých 12 kg, není zatím problém přenášet ho po schodech nebo po bytě. Místo sprchového koutu, co jsme měli, jsme museli přebudovat koupelnu a nainstalovat do ní vanu, ve které používáme speciální lehátko na koupání. Na posteli jsme upravili zvýšené bočnice a očalounili jsme je. Ve svém pokojíčku má také masírovací stůl, který jsme sehnali tzv. z druhé ruky. Dále také používá rehabilitační sedačku, ve které ho krmíme a také si v ní hraje.

Kolik na ně přispívá pojišťovna?
Některé pomůcky hradí pojišťovna plně, některé částečně. S úpravou koupelny nám finančně vypomohl odbor sociální na tzv. na úpravu bytu.

romanek

Jak situaci zvládáte finančně? Kolik peněz dáte měsíčně dohromady?
Já pobírám příspěvek na osobu blízkou 9000 Kč měsíčně. Za toto se musím postarat o Románka celodenně každodenně, dále pobírám rodičák 3800 Kč do jeho 7 let, jako každý rodič postiženého dítěte. Roman má jako vyučený obráběč kovů +/- cca 2/3 průměrné mzdy.

Proč jste požádali občanské sdružení Život dětem o příspěvek na rehabilitační kočárek?
Protože doplatek na tento kočárek je vysoký, požádali jsme o. s. Život dětem kvůli tomu, že se nám líbily články psané v Blesku - Srdce pro život.

Máte nějaký zvláštní důvod, proč jste si vybrali právě kočárek Patron TOM 5 Streeter?
Důvodů je několik: dobré zkušenosti s původním Románkovým kočárkem od firmy Patron, kočárek je lehký, skladný, výborně ovladatelný a pro Románka velmi pohodlný.

romanek

K čemu všemu ho využijete? Jak by vypadal Románkův život bez tohoto kočárku?
Hlavně k procházkám u nás doma v Halenkovicích, na výletech, ve školce, v lázních. Románka bychom bez kočárku museli neustále nosit. Prakticky by nemohl mezi lidi.

Co ho čeká, až i z toho kočárku vyroste?Jak vidíte další budoucnost?
Po tomto kočárku s největší pravděpodobností bude potřebovat invalidní vozík. Daleko do budoucnosti se nedíváme.

Co byste vzkázali rodičům s podobně postiženým dítětem?
Nedát se odradit prvními neúspěchy a vytrvat ve snažení o co nejlepší zdraví a budoucnost jejich dítěte.

Četli jste si reakce čtenářek pod článkem?
Ano.

Co jim říkáte?
Hmm. Samozřejmě nás potěšily ty, které přejí všechno dobré - za ty děkujeme. A ty, které nejsou až tak příznivé?Každý má nějaký svůj problém, každý ho řeší po svém, my jsme se rozhodli pro tento způsob a nechceme reagovat na slova zášti a závisti zlobou a nenávistí...

Chtěli byste něco dodat?
Chtěli bychom zdůraznit, že ani koruna z darovaných peněz nebude použita pro naši potřebu a budou použity na zaplacení doplatku za kočárek!!!

 

Milé čtenářky. Připojíte se k nám a pomůžete Románkovi?

Pokud se k nám chcete připojit a přispět stejně jako my na kočárek pro Románka Šavaru, svůj finanční příspěvek můžete posílat na sbírkové konto, vedené u České spořitelny, a. s., č. ú.: 83297339/0800 a variabilní symbol 2323.

Tímto variabilním symbolem je označeno sbírkové konto magazínu Žena-in, na které přispěje nejen redakce, ale věříme, že i naše čtenářky. O výši částky vás budeme průběžně informovat.

Děkujeme všem, kteří nejsou lhostejní.

 

 

 

   
17.03.2010 - Děti - autor: Dana Haklová

Komentáře:

  1. avatar
    [18] fialinka [*]

    Rikina — #15 no, ono to tak bohužel ale dopadá i s dvojčátky, které nejsou po ivf... i když samozřejmě, po ivf se rodí více dvojčat a je více rizik, to bezpochyby. Ale polemizovat bysme mohli - co je to za každou cenu? Moje dvojčata byly taky po ivf, ale smrt Ondráška neměla s důvodem ivf nic společného...

    Anime: teoreticky s tebou souhlasím, ale řekla bych, že tohoto rozhodnutí by nebyla schopná skoro žádná máma sedící nad inkubátorem, pokud by byla šance na přežití. Znám i holčičku narozenou v tom samém týdnu co Románek, která je absolutně zdravá, šikovná - spousta dětí tak brzo narozených zemře hned, spousta potom, ale taky spousta těch, které přežijí, žijí dobrý život...

    superkarma: 0 17.03.2010, 22:06:50
  2. [17] Lojen [*]

    kočárek  je dle mého názoru opravdu hezký. Funkčnost ocení Románek a jeho rodiče. Snad na něj pomůžeme vybratSml22.

    superkarma: 0 17.03.2010, 20:56:22
  3. avatar
    [16] Pajinka [*]

    Dana Svobodová — #14 děkuji Sml67 věřím, že se vybere dostatek Sml79

    superkarma: 0 17.03.2010, 20:18:06
  4. [15] Rikina [*]

    Anime Otaku — #11 ano, tento případ bych považovala za velmi smutné vítězství lékařské vědy, zejména proto, že šlo o asistovanou reprodukci. Ona příroda ví, co dělá, a když lidi nemůžou mít děti, má to jistě nějakou příčinu. Touha po dítěti za každou cenu se potom může takto ošklivě nevyplatit. Sml80 

    1. na komentář reaguje fialinka — #18
    superkarma: 0 17.03.2010, 20:11:00
  5. [14] Dana Haklová [*]

    Pajinka — #12 Chtěla jsem vám vyhovět a prozradit částku, která se zatím na Románka vybrala, ale bohužel, stav účtu, na který chodí příspěvky od magazínu Žena-in, bude znám nejdříve v úterý. Budeme vás včas informovat.

    1. na komentář reaguje Pajinka — #16
    superkarma: 0 17.03.2010, 18:14:30
  6. avatar
    [13] OlgaMarie [*]

    Anime Otaku — #11 Kdo by měl o životě, zda novorozence nechat žít či ne, rozhodnout? Já bych s tím měla problém v situaci matky i porodníka. I ti porodníci k tomuto nemohou být laxní, vždy musí protokolovat průběh porodu a případné úmrtí zdůvodňují.

    superkarma: 0 17.03.2010, 16:48:32
  7. avatar
    [12] Pajinka [*]

    Dana Svobodová — #9 částku jsem nenašla - jen, že budete průběžně informovat Sml22

    1. na komentář reaguje Dana Svobodová — #14
    superkarma: 0 17.03.2010, 16:29:02
  8. [11] Anime Otaku [*]

    Přeji rodině hodně sil, musí to být těžké vychovávat tak těžce postiženého chlapce. Zároveň lituji jeho malou sestru, protože až jejich rodiče tady nebudou, bude se muset postarat ona. Obdivuji, že se ho nevzdali a snaží se mu pomoci. Ale na druhou stranu si myslím, že takhle těžce nedonošené děti se prostě nemají zachraňovat. Ještě jsem neviděla, aby takové dítě bylo úplně vpořádku. Třeba moje starší sestra je nedonošená jen o 4týdny a odnesl to její imunitní systém. Sice vede normální život, ale je většinu času nemocná. Aby si udržela práci, tak nemoci přechází a tím svůj stav zhoršuje. Myslím, že pokud dítě není po narození schopné samsotatně žít, bez přístrojů, tak by ho měli nechat odejít... Dobře vím, jak vypadá trápení v lékařských ordinacích a to je oproti jiným sestra vpodstatě úplně v pořádku...

    1. na komentář reaguje OlgaMarie — #13
    2. na komentář reaguje Rikina — #15
    superkarma: 0 17.03.2010, 14:30:52
  9. avatar
    [10] fialinka [*]

    Přeju vám hodně sil a štěstí. Mně umřelo taky jedno z dvojčátek, ale druhého kluka mám zdravého a přesto, že mi bylo jasné, jaké je to vlastně štěstí, tak připomenutím horších osudů se přestávám litovat téměř úplně.

    superkarma: 0 17.03.2010, 14:13:02
  10. [9] Dana Haklová [*]

    Pajinka — #3 stačí na kliknou na ZDE.

    1. na komentář reaguje Pajinka — #12
    superkarma: 0 17.03.2010, 14:07:12
  11. avatar
    [8] Pajinka [*]

    nedalo mi to a taky jsem si přečetla reakce Sml79 když už byl účet zveřejněn v pondělí, zajímá mě, kolik se dosud vybralo Sml22 - jen pro zajímavost, vůbec nemám představu Sml80

    superkarma: 0 17.03.2010, 13:30:16
  12. avatar
    [7] koryna [*]

    Taky moc,moc přeji hlavně hodně síli bojovat a Románkovi samé pokroky,moc vám držím palečky Sml79Sml79Sml79

    superkarma: 0 17.03.2010, 12:54:02
  13. avatar
    [6] cicinka [*]

    Tak jsem si to tam dočetla. A nestačila jsem zírat. Rozebírat už to nebudu. Souhlasím s příslovím " Přej a bude ti přáno."

    superkarma: 0 17.03.2010, 11:52:24
  14. [5] jastura [*]

    Přeji Vám hodně sil a malému hodně pokroků, ať se jeho stav zlepší co nejvíce je to jen trošku možné.

    superkarma: 0 17.03.2010, 11:49:39
  15. avatar
    [4] cicinka [*]

    Tedy ty reakce jsem nečetla všechny, že by se tam našel někdo kdo snad závidí? Jste opravdu výjimeční lidé a přeju jen to dobré a hezké.

    superkarma: 0 17.03.2010, 11:35:02
  16. avatar
    [3] Pajinka [*]

    první článek jsem propásla, ale také se přidávám - máte můj obdiv - přeju hodně sil Sml79 a dostatečnou konečnou částku na uvedeném účtu

    1. na komentář reaguje Dana Svobodová — #9
    superkarma: 0 17.03.2010, 10:30:23
  17. [2] kat [*]

    Obdivuji vás. Přeji hodně síl bojovat dál a mnoho pokroků Románkovi.Sml67

    superkarma: 0 17.03.2010, 07:50:11
  18. avatar
    [1] ToraToraTora [*]

    Když jsem četla první článejk o postiženém Románkovi, měla jsem pocit naprosté bezmoci a beznaděje...asi jako když se snažíte podlázt namalovanou čáru na asfaltu. Ale po přečtení tohohle rozhovoru musím říct, že rodiče Románka jsou velmi stateční lidé,kteří si zaslouží obdiv a ten kočárek za pade jim přeju. Mají mou poklonu a třeba jim mých pár korun pomůže. Sml67

    superkarma: 0 17.03.2010, 07:39:36

Profil uživatele




Registrace nového uživatele | Zaslat heslo

Komerční tipy

Novinky

Dnešní vydání

Nové v rubrice

Nejčtenější články

Poslední komentáře

Fotogalerie

Partner rubriky

Ankety

Akce pro čtenářky: Velikonoční pečení a vaření s Globusem
Hledáme čtenářky, které rády čtou knihy
Anketní otázky pro čtenářky, které chtějí testovat Canesten Intim Gel
Anketa: Bolí vás záda?

Náš tip

Doporučujeme