Reklama

V příběhu čtenářky Lucie se dočtete, jak její syn Adam prodělal v průběhu prvního roku života kvůli rozštěpu 3 operace. Jaké problémy měla Lucie s kojením a jak to bylo s Adamovým sluchem a řečí... Rozštěp nejsou jen problémy se rty.

Pokud jste se od lékařů dozvěděla, že vaše miminko se narodí s rozštěpem, není nutné vždy zoufat. Rozštěpů je mnoho druhů, a i když jde o vadu, se kterou budete bojovat až do dospělosti dítěte, čeká vás povětšinou vítězství!

Fakta o rozštěpu

  • Jde o vrozenou vadu bez známých příčin, která postihne jedno z pěti set až dvou a půl tisíce narozených dětí.
  • Laicky rozštěp znamená, že dítěti nesrostou dvě tkáně, které k sobě mají přirůst. Samotná tato vada se řeší operací.
  • Nejznámější a nejviditelnější je rozštěp rtu, ale „rozštípit“ (respektive nespojit) se mohou jakékoli jiné čísti těla,mezi další časté rozštěpy patří rozštěp patra a rozštěp páteře...
  • Rozštěp s sebou nese mnoho dalších komplikací, které budete v průběhu života s dítětem řešit (často například špatný sluch).

Rozštěpová centra

Pokud se vám narodí miminko s rozštěpem, budete s ním docházet do rozštěpového centra. Ty jsou v Česku jen ve dvou městech, a to v Nemocnici na Vinohradech v Praze, ve Fakultní nemocnici v Praze Motole a ve Fakultní nemocnici v Brně.

 

dite

Kdy bude rozštěp diagnostikován?

Odborníci z Centra prenatální diagnostiky v Brně (www.prenatal.cz) pro náš magazín odpověděli na následující otázky...

Kdy je možné u plodu objevit rozštěp?
V našem centru diagnostikujeme rozštěp již ve 12. či 13. týdnu těhotenství. Ale záleží na použité technice a šikovnosti lékaře.

Který ze známých rozštěpů je nejnebezpečnější?
To je složitá otázka. Rozštěpy mohou postihnout jakoukoli tkáň a záleží na mnoha dalších faktorech, takže na otázku nelze takto jednoduše odpovědět. Snad jen, že zkušený diagnostikující lékař by vám měl být schopen říct, o jak závažno vadu se jedná.

Příběh Luce a Adama

Náš příběh začal, když mi paní doktorka na běžné ultrazvukové prohlídce řekla, že miminko se narodí s rozštěpem. Není vůbec jednoduché se psychicky vyrovnat s tím, že miminko nebude zdravé. Navíc člověk bojuje i s výčitkami svědomí, velmi dlouho jsem si vyčítala, že Adámek má rozštěp třeba kvůli tomu, že jsem někde během těhotenství udělala něco špatně, a stále jsem přemýšlela, co to mohlo být.

Samozřejmě, že jsem na nic nepřišla, protože těch ovlivňujících faktorů je velmi mnoho a velmi zřídka se přijde na to, proč miminko rozštěp má. Dnes s odstupem více než 6 let se mi zdá vše už hodně vzdálené, a to špatné pomalu zapomínám. Byla to spousta bezesných nocí, strachu o dítě i o to, co bude. Nejnáročnější byl první rok Adamova života.

3 operace a žádné kojení

Během toho roku jsme zvládli 3 operace, rtu, tříselné kýly a patra. Do jeho ukončeného 6. měsíce věku se mi podařilo krmit ho pouze odstříkaným mateřským mlékem. Později jsme řešili problém se sluchem, Adam dostal celkem třikrát grometky do obou uší. Tu konečnou kladnou zprávu o tom, že je sluch v pořádku a v podstatě stejný jako u normálních zdravých dětí, jsme slyšeli až před Adamovými 6. narozeninami.

Jak je to dnes?

Stále chodíme na logopedii, protože kvalita řeči ještě není ideální, ale pokroky jsou viditelné. Ve svých 6 letech zvládá Adam veškeré pobyty v nemocnici a návštěvy lékařů velmi dobře. Za lékaři chodí jako za kamarády, na všechny kontroly se moc těší a cesty do Brna bere jako výlet. Já sama se snažím svému synovi před každou návštěvou lékaře přibližně popsat, jak bude vyšetření probíhat. Docela se nám to osvědčilo, protože o každém vyšetření mluvím i několik týdnů předem a přiměřeně Adamově věku vysvětluji, co nás čeká. Tím Adama nenásilně připravuji na to, co přijde a vyšetření pak probíhají bez větších obtíží. Jsem si vědoma toho, že naše cesta za „šťastným úsměvem“ bude ještě dlouhá a trnitá.

Strach ze školy i z puberty

Momentálně je před námi zápis do první třídy a čeká nás začátek školní docházky. Čím jsou děti starší, tím jsou i více všímavé a více řeší viditelné rozdíly mezi sebou. A tak musím sebe i syna připravit na to, že se může stát, že se mu třeba bude nějaký spolužák smát kvůli tomu, že zatím mluví jinak než on, nebo že má třeba jizvu pod nosem.

Adam je chytrý kluk a věřím, že společnými silami zvládneme nástrahy školní docházky i blížící se puberty. Snažím se mu vysvětlit, že to, že se narodil s rozštěpem, není ostuda ani ničí vina. Jsou na světě i děti, které jsou na tom mnohem hůře. Také mu říkám, že jsem ráda, že ho mám, a on i jeho sestra jsou ten nejkrásnější dar, který jsem kdy v životě dostala. Domnívám se, že je velmi důležité, aby cítil mou podporu a to, že ho mám ráda a jsem na něj hrdá. A vždy ho budu bránit před „chytráky“, kteří mají potřebu kritizovat jeho vzhled. Podpora rodičů je to nejdůležitější, co můžeme našim dětem dát, protože když se rodiče stydí za své dítě, je to horší, než když se mu sousedi nebo spolužáci posmívají.

Lucie

Pozn. red.: Článek vznikl ve spolupráci s nadací Šťastný úsměv.

usmev

Čtěte také...