Se čtenářkou Mischelle3 se občas setkáváte v denních příspěvcích. Napsala nám také o své fence čivavy Lili do Atlasu psích plemen. Je to dvaadvacetiletá krásná žena, jejíž život poznamenala nemoc ALS. Trvale ji upoutala na lůžko a dnes komunikuje s okolním světem jen skrze počítač...

Seznamte se, tahle krásná holka na obrázku níže, je čtenářka Mischelle3...

Mischelle3

... tedy dnes byste ji asi (pokud byste ji znala z doby, kdy je snímek pořízený) nepoznala. Nyní je Mischelle3 trvale upoutaná na lůžko a se světem komunikuje pouze pomocí počítače.

Mischelle3

Když jsem se o její nemoci dozvěděl, hned mě napadlo, že bych chtěl udělat s Mischelle3 rozhovor. Chvíli jsem sbíral odvahu a nakonec ji oslovil, jestli by s rozhovorem souhlasila a zda bych za ní nemohl někam přijet. Přišla mi neuvěřitelně kladná reakce, ze které čišel tak pozitivní náboj, jaký bych u člověka s podobnou nemocí nečekal. Brzy jsme si začali tykat a rozhovor nakonec vedli po internetu, protože mi Mischell3 hned na úvod napsala: „Přes mail to bude nejjednodušší. Psát mi nedělá problém, s mluvením je to horší.“

Ty postupně ztrácíš hlas? Kdy to začalo?
Hlas ani ne, spíš špatně artikuluju, protože ochabuje jazyk a co slovo, to nádech.

Můžeš mi svou nemoc trochu popsat? Co tě upoutalo na lůžko?
Je mi 22 a v 17 se u mě začala projevovat Amyotrofická laterální skleróza. U každého se projevuje jinak, takže určení diagnózy trvá několik měsíců, kdy doktoři vyloučí jiné nemoci. ALS je neurodegenerativní onemocnění motoneuronů v mozku a míše. Tím, jak odumírají buňky, svaly atrofují, slábnou a postupně nad nimi člověk ztrácí kontrolu. U mě ze dne na den nešel zvednout palec levé ruky, potom slábly ruce, nohy. Nedá se to léčit, protože se neví, jak nemoc vzniká. Uvádí se průměr přežití 3 až 5 let, ale je to individuální. Není výjimkou žít i deset let, ovšem připojený na umělou plicní ventilaci a výživa jde rovnou do žaludku, protože plíce brzy zeslábnou a polykání je velký problém.

V 17 letech? To je šílené... mohu být osobní? Jaká byla tvoje první reakce a co reakce okolí - teď ani tak nemyslím rodinu, jako spíš kamarádky a hlavně přítele?
První moment jsem si vůbec neuvědomovala, co se děje, a už vůbec že se ten stav bude jen zhoršovat. První půlrok jsem měla přece jen slabší ruku a neobratné prsty. Nejhůř bylo nejspíš tři měsíce od diagnózy, když jsem měla jít na kontrolu, všechno to na mě dolehlo. Přítel mě ze začátku podporoval ve všem. Ano, sice jsme se rozešli, ale to by se stalo i bez nemoci. S kamarádkami to bylo horší, přestala jsem chodit pravidelně do školy a docela jsme se odcizily.

„První moment jsem si vůbec neuvědomovala, co se děje, a už vůbec že se ten stav bude jen zhoršovat. První půlrok jsem měla přece jen slabší ruku a neobratné prsty.“

Upřímně, hodně lidí by to nezvládlo a nejspíš by to po těch třech měsících nějak skončili. Co bylo to, co tě podrželo nad vodou?
Mě tehdy nic nechybělo, měla jsem za sebou úžasný rok. Začala jsem brát antidepresiva, ale jen nízkou dávku. Těžko říct, do jaké míry na mě měly vliv, stejně jsem je brzy přestala brát. Pár nocí jsem probrečela u počítače, co jsem hledala, co to ALS vůbec je, ale ráno mi bylo zase fajn. Pořád jsem si říkala, vždyť mám ještě jednu ruku, potom že na vozíku se to dá taky. Teď si říkám, že mi je taky fajn, přece pořád dýchám sama. Zhoršuju se pomalu postupně, a když už něco nešlo, našla jsem způsob, jak to udělat jinak.

To jsou ty „technické“ věci, ale já mluvím spíš o radosti ze života - co ti dělá každý den radost? V čem jsi úspěšná? Máš třeba nějaké koníčky - co vůbec můžeš ve tvém stavu přes den dělat? Jaké aktivity jsi musela kvůli ALS opustit a jaké jsi si naopak našla?
Jedna moje radost je můj pes - čivava Lili. Kdybych chtěla, mohla bych být během dne na vozíku, ale dlouho na něm nevydržím. Dřív jsem hodně sportovala, dá se říct denně. Přestala jsem trénovat a vlastně i se stýkat s ostatními, se kterými jsem hrála volejbal. Teď se bavím jen počítačem, na facebooku jsem aspoň s některými přáteli v kontaktu. Občas spustím Photoshop a pohraju si s fotkama, mám tři neteře a synovce, tak jim dělám fotoknihy na památku. A to máš jeden seriál, druhý, třetí... :D

Seriály - vidíš, já vždycky považoval televizi za žrouta času. Vůbec mi nedošlo, že pro někoho to může být taková trochu záchranná brzda... Který je tvůj nejoblíbenější seriál a proč?
Taky jsem nikdy nebyla televizní typ, ale aspoň zvuková kulisa během dne. Jinak sleduju seriály v originále s titulkama. Gossip girl, How I met your mother a takové ty americké sitcomy. Všechno je to o lidech v mém věku a taky z New Yorku, kam jsem vždy chtěla. :)

Předpokládám, že musíš mít nějak speciálně upravený počítač, jak vypadá?
Mám běžný notebook. Spíš kvůli pohodlí mám externí monitor. Ovládám jej pomocí pohybů hlavy, na čele mám malou nálepku a taková malá kamerka, podobná webkameře, snímá pohyb. Klávesnici mám na monitoru. Ještě mám i program, který převádí text na řeč docela slušnou češtinou na to, že je to robot.

„Mám běžný notebook. Spíš kvůli pohodlí mám externí monitor. Ovládám jej pomocí pohybů hlavy, na čele mám malou nálepku a taková malá kamerka, podobná webkameře, snímá pohyb.“

Jak dlouho člověku trvá, než se naučí ovládat počítač tímhle způsobem? Přijde mi, že píšeš úplně skvěle! Jak dlouho ti třeba trvá napsat odpověď na jednu moji otázku?
Dá se říct hned, vůbec to není těžké. Obyč klávesnici na obrazovce má každý počítač, ta moje má navíc napovídání slov. Podle toho, co píšu za písmena, mi nabízí slova. Dřív jsem psala všema deseti, takže klávesnici umím nazpaměť a jen jezdím po klávesnici, a kde na 0,6 vteřiny zůstanu, písmeno se napíše. Všechno jde přizpůsobit i pomalej.

Lili jsi měla už před nemocí, nebo ne?
Ne ne, neměla. Na střední jsem byla celý týden ve škole a víkendy trénink, zápas a večer do ulic. Psa jsem chtěla někdy v budoucnu, a jakmile jsem zůstala doma, během pár dnů jsem si jela pro ni.

Hraješ si s ní? Předpokládám, že ano, ale nedovedu si představit, jakým způsobem, když se nepohneš? Máš třeba nějaké speciální psí hračky, které můžeš ovládat přes počítač?
Ona si hraje se mnou. :) Ještě nedávno si za mnou vyskočila na postel, teď ví, že nesmí, protože by mi mohla skočit na břicho, kde mám „hadičku“ do žaludku. Nad hračkama jsem přemýšlela, šlo by to, ale nemám.

Je to ode mě asi drsná otázka, a jestli chceš, tak neodpovídej, ale jak vnímáš smrt? Změnil se na ni tvůj pohled v průběhu nemoci?
Ani nezměnil, brala jsem to vždy tak, že až to přijde, tak to přijde. Není to pro mě tabu, ani téma, kvůli kterému bych měla mít deprese. Jasně, každý by nejraděj žil co nejdýl, nejlíp ještě zdravý a úspěšný. Ale nemoc beru i tak, že mě nebo i mé okolí má něco naučit, určitým způsobem změnit.

„Každý by nejraděj žil co nejdýl, nejlíp ještě zdravý a úspěšný. Ale nemoc beru i tak, že mě nebo i mé okolí má něco naučit, určitým způsobem změnit.“

Jak to doma zvládáš technicky a finančně? Jinými slovy, co ti platí pojišťovna a co si musíš hradit sama?
V tomto mám opět štěstí v neštěstí. Mamka ze dne na den zůstala se mnou doma, když už jsem potřebovala pomoc. Bydlím v rodinném domě a jen se nechal udělat sedačkový výtah, aby mě někdo nemusel nosit po schodech. Ten hradí sociálka. První vozík jsme koupili sami, věděla jsem, že časem budu potřebovat polohovací, a ten už je na pojišťovnu. Třeba vanový zvedák jsme koupili sami, protože pojišťovna hradí jen nepolohovací. Co se týče financí, to, co potřebuju, si můžu dovolit. Jsem nejmladší ze tří holek a sama rodinu nemám. Vím o paní se stejnou diagnózou a pětiletým synem. Už by potřebovala osobního asistenta, ale příspěvek na péči nepokryje celou částku.

Kdybys měla svůj stav ohodnotit, jsi hodně soběstačná a sama se třeba koupeš, nebo potřebuješ často pomoc?
Já jsem taková hadrová panenka. Pomoc potřebuju úplně se vším. Když ležím, zvládnu natáhnout nohy, ale skrčit už ne. Jídlo dostávám od léta přímo do žaludku výživu, jinak mě musí krmit, dřív mixované, teď už jen úplně tekuté.

„Jsem taková hadrová panenka. Pomoc potřebuju úplně se vším. Když ležím, zvládnu natáhnout nohy, ale skrčit už ne.“

Je ti někdy třeba hloupé o pomoc mamku poprosit - volat ji třeba už popáté, aby ti skrčila nohy? Mimochodem, dá se na to vůbec zvyknout, že potřebuješ u sebe pořád někoho?
Nejhorší je to v noci, to mě štve samotnou, že musím volat. Jenže když se probudím a nemůžu se ani pootočit, je mi horko, sucho v puse, plný nos a navíc se mi chce na wc, musím zavolat. Na to, že musím zavolat, se zvyknout dá, ale na to, že nejde zavolat, ne. Pokud mám počítač můžu napsat na icq, sms... Pokud ležím, mám zvonek, jenže už se párkrát stalo, že internet se vypnul a zvonek nezazvonil. Co teď? Rychle mě přepadne úzkost a jsem bezmocná. Nebezpečné je to v tom, když se rozbrečím, mám hned plný nos i krk hlenu, který nevysmrkám, nevykašlu ani nevyplivnu a začne mě dusit.

Ani nechci domýšlet, kam by to mohlo vést. Teď mě napadlo, kdy jsi byla naposled venku a kde to bylo (ta otázka má dvě roviny - zahradu a výlet)?
Ven jdu hlavně podle nálady a jak se cítím. Naposled jsem byla myslím v Brně na kontrole a rovnou projít Olympii :))) na zahradu spíš během léta. :)

Mischelle3

Píšeš, že znáš jinou paní s ALS - existuje kolem této nemoci nějaká komunita, podobně jako u RS?
RS a ALS spojuje jen skleróza v názvu, jinak jde úplně o jinou nemoc s jiným průběhem. Lidí s ALS může být v republice stovka, maximálně dvě. Většina je ve věku 50+. Sleduju pravidelně jen jednu českou diskuzi, kde ale většinou píší lidi, kteří mají s ALS někoho v rodině a hledají radu, jak pomoc.

A když už jsme u těch komunit, co tě přivedlo na ŽENU-IN.cz?
O ženě-in jsem věděla už dřív, ale nebyl čas. Letos v lednu mi ségra poslala pár článků a od té doby chodím pravidelně denně. :)


Fotky u rozhovoru mi Mischelle3 poskytla z Facebooku. Za její příběh jí moc děkuji a posílám (za celou redakci) tolik síly, kolik je jen možné. Mischelle3, drž se, rádi se s tebou tady v magazínu setkáváme!

Čtěte také...

Reklama