Petro, vás lékaři ujišťovali, že porodíte zdravé miminko, bohužel tomu tak nebylo. Objevily se nějaké problémy už před samotným porodem?
Ne. Vše bylo v pořádku. Komplikace nastaly těsně před porodem, kdy jsem začala krvácet. Odvezli mě do porodnice a tam teprve začal šrumec. Jelikož jsem krvácela, tak se lékaři radili o císařském řezu. Nakonec se ale čekalo, až přestanu krvácet. Lékaři chtěli, abych odrodila spontánně. Pak už jsem už ale neměla kontrakce, takže stejně následoval císařský řez.

Kdy jste se o tom, že vaše miminko není zcela zdravé, dozvěděla?
Na JIP, kde jsem po porodu ležela, za mnou přišla doktorka, která mě budila z narkózy. Držela mě za ruku se slovy, že dcerka má rozštěp oboustranného patra a deformaci lícních kosti. V první chvíli jsem si řekla, že rozštěp se dá spravit, ale neuměla jsem si představit, co je deformace lícních kostí. Po pár hodinách mě vezli na pokoj, tehdy jsem si teprve uvědomila, co mi bylo sděleno. Brečela jsem. Když za mnou přišla rodina, na mou otázku, co jí je, jak vypadá, téma raději zamluvili. Věděla jsem, že to nejspíš moc dobré není. Bylo mi hrozně. Nevíte, co se děje vašemu děťátku, a vedle vás se raduje novopečená maminka s tatínkem, jak mají krásné a zdravé dítě. Zažádala jsem tedy o nadstandardní pokoj, kde budu sama.

Když jste tedy holčičku prvně viděla, jaké byly prvotní pocity?
Po porodu lékaři nevěděli, co dceři je. Dávali jí pouze pár hodin života. Následně přišla lékařka, která si ke mně sedla, hladila mě a snažila se vysvětlit, že to, co moje holčička má, je jen kosmetická vada, ale bude vždy jiná. Přinesla mi články o TCS neboli Treacher Collins syndromem. Chtěla mi ukázat, jak lidé s tímto postižením mohou vést relativně normální život, studovat vysoké školy atd. Po čtyřech dnech jsem se postavila na nohy, byla jsem také psychicky silnější, odvážila jsem se tedy jít za dcerou. Ano, byla jiná, ale krásná. Už jsem se těšila, jak půjdeme společně domů.

Co je Treacher Collinsův syndrom?

Jedná se o autosomálně dědičné postižení, které postihuje více ženy než muže. Tento syndrom se projevuje zejména fyzicky. Inteligence pacientů s TCS je normální, může být i nadprůměrná. Mezi symptomy patří zešikmené oči, zapadlá brada, orofaciální rozštěp dle stupně postižení (rozštěp patra, čelisti, rtu nebo kombinace), čelistní anomálie, absence nebo deformace uší spojená s nedoslýchavostí nebo úplnou hluchotou, obstrukce horních cest dýchacích spojená s dýchacími potížemi. Syndrom je pojmenován po britském oftalmologovi Edwardu Treacherovi Collinsovi, který jej jako první popsal v roce 1900.

Zdroj: www.wikipedia.org

Co se dělo doma? Zvládala jste péči o dcerku?
Bohužel jsem byla na vše sama. Bylo to hodně náročné. První dva měsíce mi Nelinka proplakala celou noc až do rána, bez přestávky. Po dalších dvou měsících přestala, ale celé dva roky nechtěla v noci spát, takže vše bylo naruby. Spát jsme chodily až v sedm hodin ráno, tudíž jsem se nemohla dostatečně starat o starší dceru (10 let).

Řešila jste s lékaři, jak je možné, že postižení dítěte v těhotenství nepoznali?
Řešila, volala jsem mému gynekologovi, který mi v těhotenství doporučil svého nejlepšího kolegu na screening. U něj jsem zjišťovala, jak je možné, že tam neviděl, že chybí lícní kosti. Doktor mi odpověděl, že lícní kosti se formují až před porodem.

Deformace lícních kostí ale není jediné postižení, které vaše dcera má. Má i poruchu sluchu.
Přesně tak. Manžel má mírnou nedoslýchavost, ale lékaři nás ujistili, že to dědičné není. Její hluchota je součástí TC syndromu. 

Neuvažovala jste o žalobě?
Já už neměla sílu si ověřovat fakta, zjišťovat, pátrat. Byla jsem sama a v bolesti.

Jak vypadá život s takto postiženým dítětem?
Život by byl vcelku normální, má stejné potřeby jako jakékoliv jiné, zdravé dítě. Jen se jezdí často po lékařích, plánují se operace, jezdíme napříč celou republikou. Je to náročné finančně, časově, ale i psychicky.

Co okolí, jak reaguje, když dítě s takovým postižením vidí?
Setkáváme se většinou s negativními reakcemi. Okolí pokukuje s lítostí nebo jsou vyděšení, to i dospělí lidé. Špitají si, ukazují nebo se přijdou zeptat, co se stalo. Jsou ale i lidé, kteří jsou soucitní. Obdarovávají dceru hračkami, což je moc milé. Děti utíkají z hřiště, ukazují, ptají se svých maminek. Některé děti se přijdou zeptat i samy, co se jí stalo. Vysvětlím jim to a rázem máme nové kamarády. Je nádherné, když takové dítě řekne, že i tak je Nelinka krásná. Bylo by fajn, kdyby dospělí už od malička předávali svým dětem informaci, že není důležité, jak kdo vypadá, ale jaký je člověk, jaké má srdce a jaký je uvnitř. Nelinka je opravdu usměvavá, veselá a kamarádská holčička. Bolí mě, když přijde se slovy: Mami, oni se mě bojí. Snažím se jí to rozumně vysvětlit nebo převést do humoru, i když je mi zrovna do pláče.

Vnímá Nelinka, že je „jiná"?
Uvědomuje si, jak je odlišná. Žilo by se nám lépe, kdyby okolí bylo vstřícnější a nemuseli bychom řešit výsměch dětí, to nám ztěžuje život.

Řekl vám někdo negativní kritiku přímo do očí?
Setkala jsem se s názorem, že bych ji měla umístit do ústavu pro mentálně postižené děti, abychom mohli žít normální život. Má dcera však žádné mentální postižení nemá. Je to jen deformace obličeje, chybějící lícní kosti a porucha sluchu. Jelikož pracuji v domově pro postižené děti, nevěřila jsem, že by vám tohle mohl říci úplně cizí člověk.

Chodí Nelinka do školky?
Ve třech letech nastoupila do speciální mateřské školky, ale bohužel tam neměli zkušenosti s neslyšícími dětmi. Jediná řeč dcerky byla znaková, takže to pro ni bylo těžké. Uměla jen znakovat a učitelky ani děti ne. V té době dcera podstoupila očkování čtvrté Hexa vakcíny. Ještě ten den začala mít nežádoucí účinky. Byla v jisté míře ochrnutá, samovolně z ní odcházela moč a stolice, to trvalo asi měsíc. Následovalo očkování poslední vakcíny, už jsem se ale bála. Jezdili jsme po neurologii a různých lékařských pracovištích. Nikdo se tím zabývat nechtěl. Překvapením bylo, když jsem naši pediatričku žádala o pomoc. Ta její neochota nabídnout jiné řešení. Navíc jsem zjistila, že záznamy ze dvou očkování, kdy se objevily nežádoucí účinky, nezapsala do lékařské karty. Napsala jsem a podepsala nesouhlas s očkováním. Aby toho nebylo málo, dozvěděla jsem se, že boule v prsu, kterou jsem si tehdy našla, je zhoubný nádor. Zhroutil se mi svět. Musela jsem se začít zabývat i sama sebou. Podstoupila jsem operaci, 33 radioterapií, denně jsem jezdila sama s dcerami na ozařování. Nebyl nikdo, kdo by holky pohlídal, případně se postaral o mě, třeba mě odvezl do nemocnice. Dětská lékařka věděla, že se léčím s rakovinou, i tak na mě neustále posílala sociální pracovnici, která nám vyhrožovala policií. K dnešnímu dni jsme byly přijaté do mateřské školky. To i přesto, že paní doktorka opět napsala do evidenčního listu, že není očkovaná téměř na nic. Tak tomu ale není.

Nyní je vaší holčičce 5 let, jaké jsou její vyhlídky do budoucna?
Tento rok v listopadu nás čeká druhý zákrok. První proběhl v Nelinčině třech letech. Tehdy se operoval oboustranný rozštěp a upravovaly tváře. Bohužel, operace se u očička příliš nezdařila. Nemá spodní víčko, takže stále kapeme do oka, aby nevysychalo. V budoucnu nás rozhodně čeká nespočet dalších operací. Momentálně sama ani nevím, co bude dál.

Čtěte také:

Uložit

Uložit

Reklama