.

„Proč zrovna my, a o co vlastně jde? Vždyť v rodině nic takového nemáme, tak proč zrovna Adámek?“ honilo se hlavou rodičům malého Adámka

Rodina

„Proč zrovna my, a o co vlastně jde? Vždyť v rodině nic takového nemáme, tak proč zrovna Adámek?“ honilo se hlavou rodičům malého Adámka

„Jmenuji se Adam Hrdý a narodil jsem se 19. 8. 2013 v Thomayerově nemocnici v Krči jako naprosto zdravé miminko s váhou 3650 g a mírou 50 cm.“ Tak začíná příběh malého Adámka. Ač se vše zdálo v pořádku, chlapec zcela zdráv není, po pár dnech jeho života nastaly velké komplikace. Chlapci byla diagnostikována vzácná genetická vada Merosin deficitní kongenitální svalovou dystrofie.

sd

Na Facebooku jsem si všimla plakátu, kdy rodiče žádali širokou veřejnost o pomoc. Nedalo mi to, našla jsem si více o tomto malém bojovníkovi a rodiče kontaktovala. Moc bych jim totiž chtěla pomoci, doufám, že ani vám nebude příběh Adámka lhostejný.

Já jsem si vás našla díky Facebooku, kde jsem viděla váš plakát a informace o Adámkovi. Proč jste se rozhodli jít cestou sociálních médií?
Protože je to nejjednodušší forma sdílení informací a za poslední léta také nejefektivnější. I vy jste nás našla díky tomu, že někdo z vašich přátel sdílel Adámkův plakát. Právě kvůli Facebooku se o Adámkovi dozvěděla spousta lidí a díky jejich podpoře jsme byli schopni zajistit synovi první rok léčby. Za to jsme všem moc vděčni.

Příběh vašeho Adámka jste již vylíčili na internetových stránkách www.adamhrdy.cz. Jaké to ale je, když se dozvíte jako rodiče tuto zprávu, že vaše děťátko má tuto diagnózu? Co se vám honilo hlavou?
To se asi nedá nějak popsat slovy. První moment je šok, slzy v očích a otázka - proč? Proč zrovna my, a o co vlastně jde? Vždyť v rodině nic takového nemáme, tak proč zrovna Adámek? Pak se nad tím ale zamyslíte a řeknete si ok, fňukáním si rozhodně nepomůžu a synovi taky ne. Začnete tedy hledat a zjišťovat možnosti (,které ale dle lékařů nejsou,) a když se podíváte do modrých očí syna, dojde vám, že to rozhodně nesmíte vzdát, že prostě musíte něco udělat a zkusit cokoliv :-). Jak bychom se mu později mohli podívat do očí, kdyby se nás třeba za deset let zeptal, proč jsme tenkrát dřív něco nezkusili a neudělali?

ds

Řekněte nám ve zkratce více o tom, co trápí Adámka?
Stručně řečeno se jedná o těžkou svalovou slabost, kdy se nevytváří enzym Merosin, který zajišťuje, že svalová vlákna při zatnutí svalu drží při sobě.

Z vašeho příběhu, který jsem si četla, to na mě působí, že z největší části za to může nemocnice, dáváte jim to i vy za vinu?
Za nemoc jako takovou samozřejmě porodnici vinu nedáváme. Nemoc je genetická. Jen přístup sester a personálu na poporodním byl opravdu otřesný. Já jako prvorodička jsem byla neskutečně vystresovaná a i hormony udělaly svoje. Nešlo mi kojit, neměla jsem mléko, nemohla jsem jíst, atd. Ohledně kojení nám doporučili se podívat na instruktážní DVD, přitom o patro níže sídlí laktační liga”. Každopádně i tato špatná zkušenost nás poučila a alespoň vím, co dělat či nedělat při druhém miminku až jednou přijde.

Soudili jste se s nemocnicí?
Nesoudili, napsali jsme stížnost, ale stejně to bylo k ničemu.

Po dlouhých devíti měsících jste se dozvěděli Adámkovu diagnózu. Dlouhá doba, zvláště v tak pokročilé medicíně, jako tomu je dnes. To opravdu nešlo tuto fázi nějak urychlit? Myslíte si, že kdyby byly známé výsledky dříve, že by se nemoc bývala dala lépe léčit?
Lépe léčit v tomto případě nelze, jelikož se z pohledů lékařů jedná o nevyléčitelnou diagnózu. Kdybychom se dozvěděli diagnózu dříve, mohlo se začít vše zjišťovat, začít dříve na akupunkturu, na cvičení, atd. Přeci jen do roka života malého dítěte se dá hodně udělat, a my jsme ten čas díky tomu ztratili.

Jinak urychlit to bohužel nešlo, vše je o penězích… Lékařka nám řekla, že výsledky by byly téměř ihned, pokud bych byla těhotná. To jsem ale nebyla, takže čekali na další lidi, či děti, které budou potřebovat tyto testy, aby měli více osob a nebylo to tak drahé.

Je z vašeho pohledu pomoc od státu dostatečná?
Od státu dostáváme příspěvek na péči I. stupně. Dle slov sociálních pracovnic je Adámek ještě malý a takto malé dítě stejně potřebuje péči rodiče. Jinak dříve, co stát poskytoval a co bylo dobré, že matka s postiženým dítětem mohla být doma do jeho 6 nebo 7 let a i nadále pobírala mateřskou. To si myslím bylo skvělé, nemusela se stresovat, co po konci rodičovské. Tato výhoda však byla před třemi lety (myslím) zrušena. Nyní si mohu po konci rodičovské, prodloužit mateřskou o jeden rok, do synových 4 let, s tím že stát za mě platí zdravotní a sociální pojištění, a jediné peníze, které se berou, je příspěvek na péči, ty jsou vlastně na syna, jinak žádný příjem. Takže dle mého ne, pomoc státu není dostatečná a myslím, že se jinde vyhazují miliony a miliardy místo, aby pomohli rodinám, které to potřebují daleko více. Protože vím, že existuje spousta rodin, která to potřebuje ještě daleko více než my. Díky bohu náš syn je mentálně úplně v pořádku, je to šikovný a chytrý kluk, který se „jen” nemůže pohybovat. 

ds

Píšete, že lidé mohou přispět i sběrem papíru, jak to funguje?
Na Adámkových webových stránkách je na nás kontakt, nebo nás mohou kontaktovat na jeho  facebookových stránkách. Pokud jsou z Prahy a okolí, tak si pro papír buď dojedeme, nebo se s nimi domluvíme, co a jak. Případně, pokud jsou lidé z daleka, domlouvali jsme se, že papír sbírali a odnesli jej sami do sběrny a peníze poslali na Adámkův transparentní účet.

Jak má rodič postiženého dítěte šanci dozvědět se o nových pokrocích v léčbě? 
Tak může se zeptat neurologů na svých návštěvách, kdy chodíte na kontrolu, my většinou jednou za rok, neb častěji to stejně nemá cenu, nebo hledat, hledat a hledat na internetu. Například o té naší diagnóze toho opravdu moc nenajdete.

Nemoc Adama je vzácná, přesto mě napadá otázka, zda se sdružují rodiče podobně postižených po světě? Vyměňují si třeba informace, radí si nebo třeba jen sdílí osudy svých dětí?
Díky reportáži v TV Nova se mi ozvaly dvě maminky, které mají holčičky se stejnou diagnózou. Což je super, hlavně s tou jednou jsme hodně ve spojení, jejich holčička je jen o pár měsíců starší než Adámek a pohybově je na tom již trošku lépe. Jinak vím, že existují různá sdružení rodičů a lidí s DMO (dětská mozková obrna), nebo s SMA (spinální muskulární atrofie) i s jinými druhy dystrofie. Jak je tomu ve světě bohužel netuším, ale myslím si, že ano, že i tam existují různá sdružení.

Jaké má Adámek vyhlídky do budoucnosti?
Dle naší neuroložky elektrický vozík až do smrti. Ale to my nechceme. Stále věříme, že Adámek díky cvičení a díky skvělé léčbě v Egyptě, kam letos poletíme již potřetí, jednou ten svůj krok udělá a bude moci žít v rámci možností normální život. Vrcholový sportovec nebude nikdy, ale o to tady přeci vůbec nejde. Pro nás je to velký šampion a šikula už teď :-).

sd

sd

Více informací naleznete na www.adamhrdy.cz

Čtěte také:

   
19.02.2016 - Příběhy - autor: Markéta Škaldová

Další příspěvky

Komentáře:

  1. [37] Boros [*]

    ToraToraTora — #18 Já nevím, jak pojmenovat důvod. Souhlasím s přispěvatelkami, že nevadí, když je vybavení z pravěku, jen když se lidé chovají slušně, ale tady to je problém. Já osobně si myslím, že problémem je nejen nedostatečná, ale hlavně neproduktivní komunikace-když jeden mele pořád a dokola a není ochoten ani vyslechnout argumenty druhého,(natož nad nimi přemýšlet) jak jinak to nazvat? Podle mého názoru je za vším jenom tvrdá ekonomika- oddělení musí ušetřit a vydělávat za každou cenu, takže vzniká řevnivost na všech frontách a využívají s ezbraně kolikrát podpásového kalibru- špatně, podle mne bychom měli všichni táhnout za jeden ocas a výsledkem by měl být spokojený pacient. nejen výsledkem, ale hlavně vizí.

    superkarma: 0 21.02.2016, 08:01:15
  2. avatar
    [36] Pimpa M [*]

    Kájina — #33Není zač, rádo se stalo, v pondělí byste měli mít aspoň symbolickou tisícovku na účtu! Vím, že je to kapka v moři, ale kéž to chlapečkovi aspoń trochu pomůže k co nejlepšímu životu!Sml79

    superkarma: 0 21.02.2016, 00:18:27
  3. avatar
    [35] fialinka [*]

    Kájina — #34 přeji hodně sil a podpory, Andělům taky přispívám, tak ráda slyším slova chvály a jsem ráda, že něco jde i k vám.

    superkarma: 0 20.02.2016, 22:26:52
  4. avatar
    [34] Kájina [*]

    martasko — #32 dobry den zadali a jsme tam zaregistrovaní a od Andělů dostáváme ... Musim rict ze je to ta nejlepsi organizace a nadace s jakou jsme se kdy setkali !!! Opravdu nejlepsi

    1. na komentář reaguje fialinka — #35
    superkarma: 0 20.02.2016, 21:07:55
  5. avatar
    [33] Kájina [*]

    Pimpa M — #29

    Mockrát dekujeme !

    1. na komentář reaguje Pimpa M — #36
    superkarma: 0 20.02.2016, 21:06:33
  6. [32] martasko [*]

    a nežádali jste si u Dobrých andělů? Tam přispívám já měsíčně a vidím komu ty penízky jsou a nějaký postižený chlapec s dystrofií tam byl ... tak třeba zkuste ;) Hodně štěstí!

    1. na komentář reaguje Kájina — #34
    superkarma: 0 19.02.2016, 21:57:32
  7. avatar
    [31] paníliška [*]

    gerda — #30 Sml67

    superkarma: 0 19.02.2016, 21:07:10

Další příspěvky

Z předchozí stránky:

  1. avatar
    [30] gerda [*]

    paníliška — #28No právě. Nejenom u tohoto smutného případu, ale u každé vážné nemoci. Pacient to je, co si musí shánět informace, starat se. Vyvzdorovat si kolikrát tu správnou léčbu. A kdo má na to sílu, když je zdrblý chorobou a starostmi? Když se o to zasadí rodina, je ještě dobře. Neříkám, najdou se obětaví lékaři, zdravotníci, kteří mají trpělivost, zařídí, poradí...ale já sama jsem byla svědkem toho, co má na starosti krom své nemoci vážně nemocný člověk, co si musí pamatovat, nepoplést i zorganizovat. Na to aby měl dobré zdravíSml57 anebo lidi.Sml30

    1. na komentář reaguje paníliška — #31
    superkarma: 3 19.02.2016, 20:33:02
  2. avatar
    [29] Pimpa M [*]

    Adámek je nádherný chlapeček a moc mu přeji, ať se mu daří co nejlépe!Sml79 Rozhodla jsem se, že mu pošlu nějakou korunu na léčbu. A hned jdu na to!Sml16

    1. na komentář reaguje Kájina — #33
    superkarma: 1 19.02.2016, 19:25:50
  3. avatar
    [28] paníliška [*]

    gerda — #27 Já Ti rozumím. A dávám za pravdu. Jen jsem reagovala na ten stát. Pořád poslouchám - stát by měl to, stát by měl ono, ať se stará stát..... do háje, vždyť ten stát jsme my všichni, to je třeba si uvědomit. K Adámkově léčbě si netroufám se vyjadřovat, jen vím, že do zdravotnictví teče peněz dost, zdravotnictví máme na vysoké úrovni (nebavím se teď o leckdy neochotných a protivných sestrách a doktorech), navíc pro postcižené a nemocné děti existují různé spolky a nadace, sponzoring.... Faktem ale taky je, že ne každý rodič o těch možnostech ví a ne každý úředník je ochotný to rodině sdělit.

    1. na komentář reaguje gerda — #30
    superkarma: 1 19.02.2016, 19:10:44
  4. avatar
    [27] gerda [*]

    paníliška — #26Já si myslím, že úředníků, kteří se zabývají danou problematikou, je všude jako naseto. Zákony jakés takés taky máme. Otázka je, jak se dodržují anebo obcházejí. Po revoluci se objevila mantra zvaná "politická vůle". Když jsem pochopila, co se za tím skrývá a co všechno ta vůle může zařídit anebo znemožnit, uvědomila jsem si, že se tu nehraje o nějakou spravedlnost. Ona je to hra na vlastních písečcích, hra ruku ruku myje....každý si už snad někdy všiml, jak to u nás chodíSml15. Tímto traktátem bych chtěla říct to, že kdybychom měli pořádek jaksepatří a lidi k tomu povolaní dělali co mají a nehrabali, bylo by dost i na Adámky.

    1. na komentář reaguje paníliška — #28
    superkarma: 0 19.02.2016, 18:53:42
  5. avatar
    [26] paníliška [*]

    SNÍŽEK — #24 A kdo je to stát? Sml58

    1. na komentář reaguje gerda — #27
    superkarma: 0 19.02.2016, 18:33:44
  6. avatar
    [25] gerda [*]

    Kájina — #23V tomto máte svatou pravdu, v tomto případě záleží především na obsahu článku. A přeju hodně štěstíSml72.

    superkarma: 0 19.02.2016, 16:56:30
  7. avatar
    [24] SNÍŽEK [*]

    stát by se měl postarat o naše děti Sml15

    1. na komentář reaguje paníliška — #26
    superkarma: 0 19.02.2016, 16:21:50
  8. avatar
    [23] Kájina [*]

    Dobry den,

    jsem mamou Adamka a dekuju za Vaše komentáře .... Jinak paní Škaldova je moc milá, a my ji moc děkujeme za tento článek .... Na článku nevidím nic špatného tak ji prosím nehaňte.... Důležitý je přeci o čem článek je, ne?

    Klara

    1. na komentář reaguje gerda — #25
    superkarma: 2 19.02.2016, 16:20:45
  9. avatar
    [22] ToraToraTora [*]

    gerda — #19Tak třeba u nás je špičkově vybavený špitál. jak lidsky, tak technologicky. Setkala jsem se maximálně tak se selháním jednotlivce, ale že by celé oddělení bylo nějak na prd, to se asi říct nedá. proto jsem reagovala na tu poznámku. Ale chápu, že "hrozný" je relativní pojem a někdo se může těšit i na "jatka". Záleží na předchozí zkušenosti.

    superkarma: 0 19.02.2016, 14:50:13
  10. [21] bobani [*]

    co se týče zdravotníků - jsem z oboru , sice už v penzi , ale je pravda , že vše je to o lidech . stačí jedna mrcha a máte po iluzích - viz naše porodnické odd. KNTB Zlín .

    Adámkovi bych ráda přispěla - nešlo by to DMS ?

    superkarma: 1 19.02.2016, 13:28:03
  11. avatar
    [20] risina [*]

    gerda — #17 To je fakt Sml22Sml22Sml22. Sml30

    superkarma: 0 19.02.2016, 13:04:02
  12. avatar
    [19] gerda [*]

    Boros — #15 ToraToraTora — #18Ono je to asi všude v lidech. Tady u nás ve městě je spádový špitál, my furt remcáme, jak je to tu zastaralé, úzké a kdesi cosiSml15. Dnes přišel muž z vyšetření s tím, že se bavil s pánem, který přijel ze vzdáleného města a tvrdil, že se na to naše oddělení těší!!Sml36 Protože je tu skvělý zdravotnický personál, který zvládá péči na úrovni i za těchto podmínek. V jejich nemocnici panuje neochota, nehezké chování k pacientům. Škoda, když se v nemocnici netáhne za jeden provaz, pak na to opravdu pacienti doplácejí špatnými zkušenostmi a přes ně se to jako bumerang vrací ve stížnostech zpátky do té nemocnice - začarovaný kruh.

    1. na komentář reaguje ToraToraTora — #22
    superkarma: 0 19.02.2016, 12:56:35
  13. avatar
    [18] ToraToraTora [*]

    Boros — #15 A dá se nějak pojmenovat důvod, proč se s nimi nedá spolupracovat? Já tedy nemám nějakou extrémně špatnou zkušenost, ale přijde mi z toho, co tu čtu, jakobyste měli s novorozeneckým nějaké větší potže než s jinými odděleními. Čím to je?

    1. na komentář reaguje gerda — #19
    2. na komentář reaguje Boros — #37
    superkarma: 0 19.02.2016, 12:40:40
  14. avatar
    [17] gerda [*]

    risina — #14Víš, ona MŠ určitě není žádný Zuřivý reportérSml30, ale jedno se jí musí uznat: dokáže rozbouřit diskusi.

    1. na komentář reaguje risina — #20
    superkarma: 1 19.02.2016, 12:33:01
  15. avatar
    [16] gerda [*]

    risina — #14ale tož neblázni, pro třísku nevidíš les?

    superkarma: 0 19.02.2016, 12:31:33
  16. [15] Boros [*]

    Jandywoman — #12 Bohužel i u nás se s kolegyněmi (!) na novorozeneckém nedá spolupracovat, stále s tím bojujeme a stále je to boj s větrnými mlýny. Prostě a jedině si musí sěžovat nebo psát připomínky pacientky, případně jejich doprovod, jinak se nedá docílit ničeho. Je to smutné, když cílím do vlastních řad, ale je to tak

    1. na komentář reaguje ToraToraTora — #18
    2. na komentář reaguje gerda — #19
    superkarma: 1 19.02.2016, 12:19:18
  17. avatar
    [14] risina [*]

    gerda — #6 Nebyla jsi to včera ty, kdo k článku o hendikepované modelce napsal "není to hezký pohled"?

    Tohle prostě není hezké čtení a obávám se, že sebelepší téma ze slečny Škladové dobrou redaktorku neudělá, dokud nezvládne základy řemesla Sml80.

    1. na komentář reaguje gerda — #16
    2. na komentář reaguje gerda — #17
    superkarma: 2 19.02.2016, 12:12:34
  18. avatar
    [13] kobližka [*]

    No,Markéto,klobouk dolů,dneska jste zabodovala Sml67

    superkarma: 3 19.02.2016, 11:47:16
  19. avatar
    [12] Jandywoman [*]

    Moc mě ten přístup nemocnice nepřekvapuje, klasika... Jinak rodině, a hlavně Adámkovi, přeji, ať je vše jen a jen lepší, a ať neztrací všichni víru a naději.

    Gerda to dnes vystihla přesně!Sml67

    M.Š - chválím!Sml16

    1. na komentář reaguje Boros — #15
    superkarma: 0 19.02.2016, 10:37:26
  20. avatar
    [11] gerda [*]

    kozeluhova — #8No, ale ruku na srdce: byl by na hlavu padlý, aby si sháněl práci, kde by se nadřel na cizím a měl by míň než teď, když je s rodinou doma. Jeho paní se nedivím, při tolika dětech se do práce chodit nedá. Systém je blbě nastavený, práce se prostě nevyplatí.

    superkarma: 1 19.02.2016, 09:57:48
  21. avatar
    [10] řeřicha [*]

    gerda — #1 SOUHLASÍM....rodina kde nedělá ani dospělá dcera...bere nehorázný peníze....a rodiny s nemocným dítětem musí žadonit o každou korunu....Sml31 kde to proboha žijeme.....!!!!

    superkarma: 2 19.02.2016, 09:48:27
  22. avatar
    [9] vodilulu [*]

    System na to delany neni za komancu slo postizene dite hned do ustavu jen vyjmecne si je lidi nechvali doma. Když jdu vysypat pytlik s víčky na odberne místo tak mi je až zle že nemůžu poslat peníze na ucet z rodicaku to fakt nejde Sml15

    superkarma: 0 19.02.2016, 09:24:06
  23. [8] kozeluhova [*]

    gerda — #1 Obávám se, že rodina ve Výměně dle výčtu pána, získá na dávkách víc jak 40.000,-/měsíčně

    1. na komentář reaguje gerda — #11
    superkarma: 1 19.02.2016, 08:51:53
  24. avatar
    [7] Kadla [*]

    gerda — #6Souhlas.

    superkarma: 0 19.02.2016, 08:46:26
  25. avatar
    [6] gerda [*]

    risina — #5Hele, aspoň se snaží, třeba je to dobrý začátek po těch jalovostech. Vzhledem k závažnosti tématu přivírám obě oči a stylistiky si nevšímám. Být na místě redaktorky, tak bych po tvojí kritice článku ztratila chuť k čemukoliv.

    1. na komentář reaguje Kadla — #7
    2. na komentář reaguje risina — #14
    superkarma: 7 19.02.2016, 08:42:46
  26. avatar
    [5] risina [*]

    Smutne tema, drzim palce, at se podari zlepsit kvalitu zivota chlapecka i cele rodiny Sml67.

    Ovsem z novinarskeho hlediska je to opet odflaknuty a amatersky clanek - obsahove, stylisticky, gramaticky... Sml80

    1. na komentář reaguje gerda — #6
    superkarma: 5 19.02.2016, 08:27:29
  27. avatar
    [4] Kadla [*]

    Velká pochvala MŠ za článek. A velký souhlas s Gerdou níže...

    superkarma: 0 19.02.2016, 08:19:50
  28. avatar
    [3] Léthé [*]

    gerda — #1 Sml67...k tomu není co dodat.

    superkarma: 0 19.02.2016, 08:15:19
  29. [2] Darmovzalova [*]

    gerda — #1plně souhlasím

    superkarma: 0 19.02.2016, 07:09:59
  30. avatar
    [1] gerda [*]

    Je velice smutné, jak se náš stát nestará o ty, kteří by to zasluhovali nejvíce. Peníze se vyhazují na nesmyslné projekty, které nikdy žádný užitek nepřinesou, zakládají se další a další neziskovky s předem jasným účelem - a tady se musí žebrat o každou korunu. Cikánská rodina (poslední Výměna manželek) získá bez práce skoro 40 tisíc - kde to jsme?!Sml31 Kdo rozhoduje o přerozdělování financí tak mizerně (nebo tak vyčůraně?), jak v současné době?

    1. na komentář reaguje Darmovzalova — #2
    2. na komentář reaguje Léthé — #3
    3. na komentář reaguje kozeluhova — #8
    4. na komentář reaguje řeřicha — #10
    superkarma: 24 19.02.2016, 05:05:26

Profil uživatele




Registrace nového uživatele | Zaslat heslo

Komerční tipy

Novinky

Dnešní vydání

Nové v rubrice

Nejčtenější články

Poslední komentáře

Fotogalerie

Partner rubriky

Ankety

Dětský pokoj - zařizování, rekonstrukce

Náš tip

Doporučujeme