„Jmenuji se Adam Hrdý a narodil jsem se 19. 8. 2013 v Thomayerově nemocnici v Krči jako naprosto zdravé miminko s váhou 3650 g a mírou 50 cm.“ Tak začíná příběh malého Adámka. Ač se vše zdálo v pořádku, chlapec zcela zdráv není, po pár dnech jeho života nastaly velké komplikace. Chlapci byla diagnostikována vzácná genetická vada Merosin deficitní kongenitální svalovou dystrofie.

sd

Na Facebooku jsem si všimla plakátu, kdy rodiče žádali širokou veřejnost o pomoc. Nedalo mi to, našla jsem si více o tomto malém bojovníkovi a rodiče kontaktovala. Moc bych jim totiž chtěla pomoci, doufám, že ani vám nebude příběh Adámka lhostejný.

Já jsem si vás našla díky Facebooku, kde jsem viděla váš plakát a informace o Adámkovi. Proč jste se rozhodli jít cestou sociálních médií?
Protože je to nejjednodušší forma sdílení informací a za poslední léta také nejefektivnější. I vy jste nás našla díky tomu, že někdo z vašich přátel sdílel Adámkův plakát. Právě kvůli Facebooku se o Adámkovi dozvěděla spousta lidí a díky jejich podpoře jsme byli schopni zajistit synovi první rok léčby. Za to jsme všem moc vděčni.

Příběh vašeho Adámka jste již vylíčili na internetových stránkách www.adamhrdy.cz. Jaké to ale je, když se dozvíte jako rodiče tuto zprávu, že vaše děťátko má tuto diagnózu? Co se vám honilo hlavou?
To se asi nedá nějak popsat slovy. První moment je šok, slzy v očích a otázka - proč? Proč zrovna my, a o co vlastně jde? Vždyť v rodině nic takového nemáme, tak proč zrovna Adámek? Pak se nad tím ale zamyslíte a řeknete si ok, fňukáním si rozhodně nepomůžu a synovi taky ne. Začnete tedy hledat a zjišťovat možnosti (,které ale dle lékařů nejsou,) a když se podíváte do modrých očí syna, dojde vám, že to rozhodně nesmíte vzdát, že prostě musíte něco udělat a zkusit cokoliv :-). Jak bychom se mu později mohli podívat do očí, kdyby se nás třeba za deset let zeptal, proč jsme tenkrát dřív něco nezkusili a neudělali?

ds

Řekněte nám ve zkratce více o tom, co trápí Adámka?
Stručně řečeno se jedná o těžkou svalovou slabost, kdy se nevytváří enzym Merosin, který zajišťuje, že svalová vlákna při zatnutí svalu drží při sobě.

Z vašeho příběhu, který jsem si četla, to na mě působí, že z největší části za to může nemocnice, dáváte jim to i vy za vinu?
Za nemoc jako takovou samozřejmě porodnici vinu nedáváme. Nemoc je genetická. Jen přístup sester a personálu na poporodním byl opravdu otřesný. Já jako prvorodička jsem byla neskutečně vystresovaná a i hormony udělaly svoje. Nešlo mi kojit, neměla jsem mléko, nemohla jsem jíst, atd. Ohledně kojení nám doporučili se podívat na instruktážní DVD, přitom o patro níže sídlí laktační liga”. Každopádně i tato špatná zkušenost nás poučila a alespoň vím, co dělat či nedělat při druhém miminku až jednou přijde.

Soudili jste se s nemocnicí?
Nesoudili, napsali jsme stížnost, ale stejně to bylo k ničemu.

Po dlouhých devíti měsících jste se dozvěděli Adámkovu diagnózu. Dlouhá doba, zvláště v tak pokročilé medicíně, jako tomu je dnes. To opravdu nešlo tuto fázi nějak urychlit? Myslíte si, že kdyby byly známé výsledky dříve, že by se nemoc bývala dala lépe léčit?
Lépe léčit v tomto případě nelze, jelikož se z pohledů lékařů jedná o nevyléčitelnou diagnózu. Kdybychom se dozvěděli diagnózu dříve, mohlo se začít vše zjišťovat, začít dříve na akupunkturu, na cvičení, atd. Přeci jen do roka života malého dítěte se dá hodně udělat, a my jsme ten čas díky tomu ztratili.

Jinak urychlit to bohužel nešlo, vše je o penězích… Lékařka nám řekla, že výsledky by byly téměř ihned, pokud bych byla těhotná. To jsem ale nebyla, takže čekali na další lidi, či děti, které budou potřebovat tyto testy, aby měli více osob a nebylo to tak drahé.

Je z vašeho pohledu pomoc od státu dostatečná?
Od státu dostáváme příspěvek na péči I. stupně. Dle slov sociálních pracovnic je Adámek ještě malý a takto malé dítě stejně potřebuje péči rodiče. Jinak dříve, co stát poskytoval a co bylo dobré, že matka s postiženým dítětem mohla být doma do jeho 6 nebo 7 let a i nadále pobírala mateřskou. To si myslím bylo skvělé, nemusela se stresovat, co po konci rodičovské. Tato výhoda však byla před třemi lety (myslím) zrušena. Nyní si mohu po konci rodičovské, prodloužit mateřskou o jeden rok, do synových 4 let, s tím že stát za mě platí zdravotní a sociální pojištění, a jediné peníze, které se berou, je příspěvek na péči, ty jsou vlastně na syna, jinak žádný příjem. Takže dle mého ne, pomoc státu není dostatečná a myslím, že se jinde vyhazují miliony a miliardy místo, aby pomohli rodinám, které to potřebují daleko více. Protože vím, že existuje spousta rodin, která to potřebuje ještě daleko více než my. Díky bohu náš syn je mentálně úplně v pořádku, je to šikovný a chytrý kluk, který se „jen” nemůže pohybovat. 

ds

Píšete, že lidé mohou přispět i sběrem papíru, jak to funguje?
Na Adámkových webových stránkách je na nás kontakt, nebo nás mohou kontaktovat na jeho  facebookových stránkách. Pokud jsou z Prahy a okolí, tak si pro papír buď dojedeme, nebo se s nimi domluvíme, co a jak. Případně, pokud jsou lidé z daleka, domlouvali jsme se, že papír sbírali a odnesli jej sami do sběrny a peníze poslali na Adámkův transparentní účet.

Jak má rodič postiženého dítěte šanci dozvědět se o nových pokrocích v léčbě? 
Tak může se zeptat neurologů na svých návštěvách, kdy chodíte na kontrolu, my většinou jednou za rok, neb častěji to stejně nemá cenu, nebo hledat, hledat a hledat na internetu. Například o té naší diagnóze toho opravdu moc nenajdete.

Nemoc Adama je vzácná, přesto mě napadá otázka, zda se sdružují rodiče podobně postižených po světě? Vyměňují si třeba informace, radí si nebo třeba jen sdílí osudy svých dětí?
Díky reportáži v TV Nova se mi ozvaly dvě maminky, které mají holčičky se stejnou diagnózou. Což je super, hlavně s tou jednou jsme hodně ve spojení, jejich holčička je jen o pár měsíců starší než Adámek a pohybově je na tom již trošku lépe. Jinak vím, že existují různá sdružení rodičů a lidí s DMO (dětská mozková obrna), nebo s SMA (spinální muskulární atrofie) i s jinými druhy dystrofie. Jak je tomu ve světě bohužel netuším, ale myslím si, že ano, že i tam existují různá sdružení.

Jaké má Adámek vyhlídky do budoucnosti?
Dle naší neuroložky elektrický vozík až do smrti. Ale to my nechceme. Stále věříme, že Adámek díky cvičení a díky skvělé léčbě v Egyptě, kam letos poletíme již potřetí, jednou ten svůj krok udělá a bude moci žít v rámci možností normální život. Vrcholový sportovec nebude nikdy, ale o to tady přeci vůbec nejde. Pro nás je to velký šampion a šikula už teď :-).

sd

sd

Více informací naleznete na www.adamhrdy.cz

Čtěte také:

Reklama