Zdraví

Pouze třetina Čechů ví, čeho se týká onemocnění hemofilie

Pouze třetina Čechů ví, čeho se týká onemocnění hemofilie. O možnostech léčby potlačujících závažné komplikace pacientů se ví ještě méně. Ukázal to průzkum společnosti Factum Invenio v roce 2011. Tuto situaci mají za cíl změnit pacientská sdružení prostřednictvím svých aktivit. Klíčovou z nich je putovní fotografická výstava o životě hemofiliků. Ta bude zahájena zítra, dne 25. 6. v pražském multikině Cinestar – Anděl, Radlická 3179/1e. Veřejnost si zde bude moct výstavu prohlédnout během letních prázdnin, poté bude výstava putovat dalšími místy v České republice.

Lidské příběhy ze života dětských hemofiliků

Cílem fotografické výstavy je přiblížit život malých dětí a dospívajících, které spojuje stejný osud. Od svého narození se potýkají s nevyléčitelnou dědičnou chorobou hemofilií (poruchou srážlivosti krve), která do značné míry ovlivňuje jejich současný i budoucí život. Autorem originálních fotografií je fotograf Radovan Šťastný. „Fotografie vznikly během setkání občanského sdružení Hemojunior, které sdružuje malé pacienty s onemocněním hemofilie. Jednotlivé snímky zachycují emocionální momenty a zprostředkovávají tak příběhy lidských životů. Právě při tomto setkání jsem se přesvědčil, že i děti s tak závažným onemocněním mohou prožívat normální život bez omezení, rozpozná-li se jejich nemoc včas a dostane se k nim moderní léčba,“ popisuje vznik fotografií Radovan Šťastný. Fotografická výstava vznikla za podpory společnosti Bayer, občanského sdružení Hemojunior a Českého svazu hemofiliků. „Jsem rád, že výstava vznikla. Všechny fotky jsou velice kvalitní. Každá z nich je navíc samostatným příběhem, který podle mého názoru dokáže oslovit. Doufám, že to pomůže zlepšit povědomí veřejnosti o hemofilii,“ říká Michael Bereň, předseda Hemojunioru.

hemo

Národní den hemofilie

Světová federace hemofilie WFH sice vyhlašuje už mnoho let 17. duben Světovým dnem hemofilie, ale teprve v roce 2011 byl poprvé na 22. června vyhlášen Českým svazem hemofiliků i Národní den hemofilie. „Světový den se nese spíše v duchu společných setkání hemofiliků, ten český je trochu odlišný. Stále více se projevuje fakt, že naše laická, ale bohužel i odborná lékařská veřejnost, nejsou dostatečně o základu i detailech této krevní choroby informovány. Není to jen formální jednotka v záplavě podobných „dnů něčeho,“ ale smysluplné a cílevědomé působení na veřejnost s úkolem seznámit s problémy kolem hemofilie co možná nejširší skupinu lidí. Téměř každý o ní asi slyšel, ale jen málokdo si dovede pod tím pojmem představit něco konkrétního. Tomu má Národní den hemofilie alespoň částečně odpomoci,“ vysvětluje vznik Národního dne hemofilie PhDr. Vladimír Dolejš, předseda Českého svazu hemofiliků.

Hemofilie v číslech

Hemofilie, která je někdy také nazývána královskou nemocí, je nevyléčitelná dědičná choroba, která se projevuje poruchou srážlivosti krve. Podle odhadů tímto onemocněním trpí ve světě až 400 000 lidí, v České republice téměř 800 obyvatel. Celosvětově je dnes hemofilie diagnostikována a léčena pouze u 25 - 30 % postižených. Hemofilie typu A, známá také jako deficience faktoru VIII, nebo klasická hemofilie, je zpravidla dědičnou krvácivou poruchou, způsobenou absencí či nedostatkem jednoho z proteinů, potřebných k utvoření krevní sraženiny. Hemofilie A je nejčastějším typem hemofilie a vyznačuje se prodlouženým nebo spontánním krvácením, vyskytujícím se především ve svalech, kloubech a vnitřních orgánech.

Původ onemocnění a jeho projevy

Doc. MUDr. Petr Dulíček, PhD., vedoucí centra pro trombózu a hemostázu při III. Interní klinice, FN  LF v Hradci Králové uvádí: „Hemofilie je jednou z nejčastějších, ale i nejznámějších vrozených poruch krevního srážení. Příčinou je porucha v genu, který má za následek nedostatečnou tvorbu faktorů důležitých pro srážlivost krve. Ženy jsou přenašečkami hemofilie, muži jsou pak postiženi krvácivou chorobou. Sama však hemofilií onemocní pouze ve výjimečných případech.“ Díky snížené aktivitě faktoru v krvi se krev v těle nemůže srážet, dochází k nadměrnému krvácení v organizmu. Podle závažnosti krvácení se pak hemofilie dělí na „lehkou“ (krvácení jen po poranění či operaci), „střední“ až po „těžkou“ (ke krvácení dochází často spontánně nebo při běžném poranění). „V případě závažných poranění může u hemofilika dojít bez léčby až k ohrožení života vykrvácením. Navíc je krvácení do kloubů a svalů pro hemofilika velmi bolestivé a omezuje ho v pohybu, následkem opakovaných krvácení může dojít k poškození a znehybnění kloubů,“ doplňuje důsledky onemocnění doc. Dulíček.

Diagnostika a léčba

Jedinou správnou cestou k potvrzení onemocnění je laboratorní vyšetření krve, které určí typ hemofilie (A nebo B) a zároveň určí stupeň závažnosti choroby. „Pokud není u dětského pacienta nemoc včas odhalena a nezačne se s terapií, může dojít k závažným poškozením pohybového aparátu s následky na celý život,“ upozorňuje MUDr. Jan Blatný, PhD., primář oddělení dětské hematologie z Fakultní nemocnice Brno. U dětí s těžkou hemofilií je v současné době zlatým standardem léčby (dostupným i v České republice) tzv. profylaxe, která spočívá v opakovaném nitrožilním podávání koncentrátu chybějícího faktoru (nejčastěji 3 x týdně). Touto léčbou je zvýšena trvale hladina chybějícího faktoru a osoba s hemofilií nekrvácí spontánně.

Výhody profylaktické léčby doplňuje MUDr. Jan Blatný PhD.: „Je mnoho dětí s těžkou hemofilií, které díky této léčbě nekrvácí vůbec. Dětský pacient, který je na profylaktické léčbě, může žít v podstatě plnohodnotný život a často není vůbec poznat, že hemofilií trpí. Bez této léčby by ale dříve nebo později skončil na invalidním vozíku, nikdy by nemohl studovat a celý život by měl strach z bolesti a invalidity.“

   
24.06.2013 - Zdraví - autor: Klára Wimmerová

Komentáře:

  1. avatar
    [6] Linde [*]

    Článek poučný Sml67. Trošku mě ovšem zamrzelo, že vůbec nezmiňuje, jak důležití jsou pro nemocné dárci krve a plazmy, bez nich by hemofilici nemohli být léčeni Sml15.

    Den hemofilie tak mohl být trochu impuls pro prvodárce, aby měli představu, jak moc tím pomohou.....Sml22

    superkarma: 0 24.06.2013, 21:46:36
  2. avatar
    [5] marde [*]

    Hlavně, aby se podchytila včasSml22

    superkarma: 0 24.06.2013, 19:58:01
  3. avatar
    [4] peetrax [*]

    O příznacích a "léčbě" jsem se hodně dozvěděla, když jsem četla knížky o posledním ruském carovi, jehož syn Alexej tím trpěl. A jinak existuje taky hemofil, což je něco úplně jiného. Ten způsobuje u mimin zánět mozkových blan. A u dospělých neustálou bolest v krku (zjednodušeně), což se mi stalo. Sml39 Proti hemofilovi se naštěstí dá očkovat, a to i v dospělosti.

    superkarma: 1 24.06.2013, 18:36:20
  4. avatar
    [3] RosaGloriaDei [*]

    hemofilie se zmiňovala snad už na základce (na střední 100%)

    superkarma: 0 24.06.2013, 17:03:41
  5. [2] magic11 [*]

    překvapilo mě, jak málo lidí to ví, myslela jsem, že je to známá nemoc, obzvlášť v kontextu s historií

    superkarma: 0 24.06.2013, 16:18:08
  6. avatar
    [1] tauferova monika [*]

    Vím o co se jedná a bohužel patří mezi závažné onemocnění,které může skončit smrtí.

    superkarma: 0 24.06.2013, 16:07:14

Profil uživatele




Registrace nového uživatele | Zaslat heslo

Komerční tipy

Novinky

Dnešní vydání

Nové v rubrice

Nejčtenější články

Poslední komentáře

Fotogalerie

Partner rubriky

Ankety

Náš tip

Doporučujeme