Zdraví

Petra o roztroušené skleróze: Neurologové nejdřív nic nezjistili

skler

Víte, co je to roztroušená skleróza? Asi vás jako první věc napadne, že jde o nemoc, která postihuje lidi ve vyšším věku a způsobuje jim zapomnětlivost. Jenže tak to není, slovo skleróza je pocitově zabarvené, ale fakta o ní jsou zcela jiná, děsivá... Vždyť roztroušená skleróza mozkomíšní je nejčastější neurologické onemocnění a u nás jím je postiženo až 200 lidí na každých 100.000 obyvatel. Postihnout vás může v jakémkoli věku, ale nejčastěji sahá do řad žen mezi 20. a 40. rokem života!

Přečtěte si příběh šestadvacetileté Petry

Byli jsme na výletě a začala jsem vidět dvojitě. Myslela jsem, že je to únavou, byla to krásná túra... druhého dne jsem ale cítila ochrnutí tváře, zvracela jsem, bylo mi prostě zle. Tak jsem zašla k doktorce, a ta mě poslala na neurologii: Jedno vyšetření a nic.

Šla jsem v klidu domů a myslela si, že to bylo přece jen z únavy. Od té doby jsem měla jen drobné problémy, které jsem si vždycky nějak „logicky“ vysvětlila - třeba že jsem zakopla, protože jsem nedávala pozor na cestu, že mě brněla ruka, protože jsem si ji přeležela.

V roce 2006 jsme jeli s přítelem do Irska, a tam mě začala bolet noha a ruka. Byli jsme tam několik měsíců vydělávat peníze a bolesti jsem si zase vysvětlovala, myslela jsem, že je to z přepracování. Jenže po návratu jsem náhle pohybově ochrnula. Tentokrát už mi na neurologii udělali kompletní vyšetření a zjistili, že mám roztroušenou sklerózu.

Fakta o roztroušené skleróze

  • Je to nevyléčitelné onemocnění imunitního systému. „Dnes jsme při včasné diagnóze a správné léčbě schopni alespoň kvalitu života pacientů prodloužit na 147 %,“ tvrdí docentka Eva Havrdová z Neurologické kliniky 1. Lékařské fakulty Univerzity Karlovy v Praze.
  • V České republice trpí touto chorobou 150 lidí na každých 100.000 obyvatel. „Nejnovější průzkumy ale ukazují, že to bude spíše 200 lidí na každých 100.000 obyvatel,“ říká neuroložka Havrdová.
  • Postihuje pacienty v každém věku, ale nejčastěji mezi 20. a 40. rokem života.
  • Příčiny onemocnění neznáme, ale podléhá mu 2krát více kuřáků a 2,5krát více žen než mužů. Nejrizikovější skupinou jsou tedy kouřící ženy mezi 20. a 40. rokem života.
  • Nemoc má nepředvídatelný průběh a jejím prvním příznakem je tak zvaný „klinicky izolovaný syndrom“. „51 % pacientů s tímto syndromem onemocní roztroušenou sklerózou záhy, 81 % pacientů do dvou let,“ říká Eva Havrdová.
  • První projevy: zrakové, senzitivní či motorické.
  • Nesprávná léčba nemoci může způsobit (například nesprávnou medikací u konkrétního pacienta v závislosti na jeho životním stylu) i jiné choroby: leukémii či zánět mozku.
  • Co dělat proti této nemoci? To zatím nikdo neví, protože neznáme její příčiny. „Ukazuje se, že jako prevence je dobré užívání vitaminu D, například u žen v době těhotenství bych toto považovala za nutnost,“ tvrdí Havrdová.
  • Nemoc má pro pacienty a jejich rodiny i silný socioekonomický dopad, protože jejich život se postupně zcela mění.

průběh RS

Jak nemoc začíná

Eva HavrdováZ Petřina příběhu je to patrné. „Nejprve se u pacienta projeví nepravidelné ataky, jako je například ochrnutí končetin, špatné vidění, krátkodobá slepota... Tyto ataky by nikdo neměl brát na lehkou váhu!“ varuje neuroložka Eva Havrdová. Problém ale nastává v diagnostice. „Od zdravotních pojišťoven je na lékaře veden ekonomický tlak nemoci s nákladnou diagnostikou nediagnostikovat, přičemž si pojišťovny neuvědomují, že díky včasné léčbě můžeme produktivní život pacienta prodloužit takřka o třetinu a tím i navýšit jeho příspěvek do systému zdravotního pojištění,“ útočí Eva Havrdová na chování zdravotních pojišťoven a tak trochu apeluje i na ostatní neurology.

Jaká vyšetření spolehlivě odhalí roztroušenou sklerózu?

„Pacient má na vyšetření, byť je sebenákladnější, právní nárok!“ říká Eva Havrdová. Ke spolehlivému určení roztroušené sklerózy jsou zapotřebí následující tři vyšetření...

  • Magnetická rezonance
  • Test mozkomíšního moku
  • Evokované potenciály

Kdy je čas k návštěvě neurologa?

„Bolí-li vás ruka či noha více než 24 hodin, měl by vám neurolog udělat všechny potřebné testy,“ tvrdí docentka Havrdová. Pokud se tak nestane, má paní docentka radu: „Nemá smysl se s lékařem hádat, oslovte jiného.“

Změna života

„Nejhorší bylo uvědomit si, že moje tělo funguje jinak,“ říká pacientka Petra. Postupně se u ní projevují více a více příznaky, které jednou povedou k neurologické invaliditě a ochrnutí (běžně v rozmezí mezi 10. až 20. rokem onemocnění). Zvýšená únava a unavitelnost, pomalejší tempo ve všem. „Musela jsem docela změnit svůj život a sportovní aktivity, ale nevzdávám to, protože vím, že kdybych to vzdala, byla bych k ničemu.“

   
30.06.2010 - Nemoci - autor: Jakub D. Kočí

Komentáře:

  1. [30] ebechner [*]

    V r. 1975 mi byla diagnostikována RS, kdy nejdříve jsem měl asi rok vážné neurologické obtíže, které pak na dlouhou dobu odezněly, i když ne na 100% avšak bez problémů, které by mi zasahovaly významně do života v celém jeho spektru. Jako první vážnější nastaly s erekcí, a to v r. 1986 v roce výročí Černobylské katastrofy. Tím, jak můj organismus stárnul v čase, ale i nízkým mým prahem o jeho péči zejména ve smyslu stravovacího a fyzického pozitivismu, pozvolna narůstaly negace nemoci, kdy v r. 2002 jsem prodělal silnou ataku onemocnění s nemocniční péčí, po které postupně následovala změna z remisního na progresívní, takže v současnosti jsem finančně odkázán na invalidní důchod a dvě francouzské hole. Tím, že jsem byl zařazen v r. 2002 mezi chronické pacienty (počátek onemocnění r. 1975), jsem také tak léčen tedy jednou tabletou Prednisonu denně s tím, že v r. 2002 mi byl zařazen i lék Imuran, který mi byl záhy vysazen z důvodů nežádoucích krevních testů. Cítím se být tak trochu "sám vojákem v poli" se svojí chrobou, kdy stále slyším, jak je společensky finančně náročná léčba tohoto onemocnění.

    superkarma: 0 22.11.2011, 10:02:09
  2. [29] marienka-m1 [*]

    Moje mamka má podezření na RS už 3 roky.Každý rok chodí na kontrolní MR (hlídaj nález na mozku, nemění-li se), navštěvuje mnoho doktorů...Zatím všichni tvrdí, že nic moc nepropuklo, ale musí se to hlídat. Žít v nevědomosti a čekat jestli onemocnění vypukne či ne také není žádný med.

    Jinak pracuju ve zdravotnictví a mrzí mě, že se tu píše, že lékaři nechtějí své klienty vyšetřovat, protože jsou vyšetření moc drahá atd. My se snažíme vždy udělat pro každého maximum. Myslím si, že každý má možnost volby ve všem. Pokud mi lékař nevyhovuje, tak ho vyměním. Ale házet je o jenoho pytle??!

    superkarma: 0 30.06.2010, 21:24:24
  3. avatar
    [28] marcous [*]

    jj,je to hrozné,ale dlužno podotknout,že jsou mezi námi i tací,kteří by na to vyšetření opravdu neměli a co pak dál????

    no,já jsem přesvědčena o bylinkách,že pomůžou se vším,pokud jeden ví,jak je nakombinovat a v jakých dávkáchSml16jen je třeba mít pak trpělivost - léčba trvá trochu déle,je ovšem efektivní

    superkarma: 0 30.06.2010, 21:22:09
  4. avatar
    [27] Vivian [*]

    Bébina — #25 jenže magnetická resonance (vyšetření jedné oblasti) stojí 6-8 tisíc, další vyšetření minimálně v řádu stovek Kč... To normální člověk jen tak nedá, "aby měl jistotu." Ale o to nejde. Ve zdravotnictví se pořád plýtvá, takže na takovéhle důležité věci chybí peníze, ale když ti doktor napíše relativně levný lék, tak ti ho pojišťovna proplatí. Lidi by si měli ty levnější věci platit sami, aby se pak nemuselo řešit, jestli udělat nebo neudělat nějaké dražší vyšetření nebo nákladný výkon.

    superkarma: 0 30.06.2010, 16:43:51
  5. [26] molly [*]

    Bébina — #25 Je to všechno hlavně o lidech. U mě bylo vážné podezření na rs a paní doktorka neváhala a hned mě hnala na dvě z těch tří zmiňovaných vyšetření a to během roku dvakrát aby měla jistotu.Naštěstí se diagnoza zatím nepotvrdila,sice tu pořád "šance" je,ale snad by to při své pečlivosti odhalila včas. Také její přístup k pacientům je úžasný, při příchodu mi vždy podá ruku,když jsme se viděly poprvé tak se s podáním ruky i představila,zírala jsem jak tele s otevřenou pusou,to se mi stalo poprvé.A to je prosím na pojišťovnu, žádný privat. Tady těch třicet korun platím strašně ráda a dala bych i víc,protože cítím zájem a lidskost.

    superkarma: 0 30.06.2010, 16:07:09
  6. [25] Bébina [*]

    pajda — #21 To je to nase bezplatne zdravotnictvi. Kdyby se calovalo pekne v ordinaci, nikdo by te neodmitnul a vysetreni by bylo okamzite. Nekdy si preju, aby ve zdravotnictvi byly stejne sluzby jako u veterinare. Clovek prijde na veterinu s tim, ze ma treba podezreni na ucpani strev u zvirete a preje si pro svuj klid, aby byl udelan rentgen. A veterinar nekeca, zrentgenuje, nauctuje par stovek a je to. Lidsky lekar rekne, ze je to mozne, ale je to drahe vysetreni. kdyby aspon nabidli, ze vysetreni udelaji, pokud si to pacient zaplati. Ale ani to ne. Nastesti nektere veci jdou testovat treba ve Statnim veternarnim ustavu. Ani nevadi, ze je to vzorek cloveka, nechteji zadne doporuceni doktora, nic. Mam tam znamou a pry uz par lidi nechalo samo sebe otestovat na bakterialni infekce.

    1. na komentář reaguje molly — #26
    2. na komentář reaguje Vivian — #27
    superkarma: 0 30.06.2010, 15:56:31
  7. [24] ovenka [*]

    Znám dva lidi s RS. Je smutné sledovat roky průběh nemoci. Tomu staršímu (57)  se průběh rapidně horší, momentálně se u nich řeší , jak ho dostat k zubaři- všechny ordinace jsou v patře- bez výtahu.A on nezvládá schody....Ani na zahradu u domu se nedostane.....

    superkarma: 0 30.06.2010, 15:36:29
  8. avatar
    [23] Barbora10 [*]

    .Měla jsem tchána, kteý RS měl. Nevím jak to bylo v začátcích, ale já jsem ho poznala, když už byl na vozíku, ale vím, když se u něj začala nemoc projevovat, tak se mu většina smála, protože měl chvíle, kdy to na něj přišlo  zakopával a chodil "jako ožralej". Bylo to asi tak před 30-ti lety a moc se o nemoci nemluvilo.Málo lidí  o RS vědělo.

    Proto souhlasím s paní doktorkou, že opravdu je nejlepší včasná diagnoza, která vše odhalí.A i když bohužel je to nemoc nevyléčitelná, tak dnešní lékaři dokážou život vhodnými léky prodloužit.Sml67

    superkarma: 0 30.06.2010, 14:54:15
  9. avatar
    [22] 13042000 [*]

    pajda — #21 trvala bych na nich Sml15

    superkarma: 0 30.06.2010, 14:47:20
  10. avatar
    [21] pajda [*]

    Problém je vůbec někoho donutit, aby udělal potřebná vyšetření. Brácha je na tom s RS velice zle, už nechodí,  a syna mi dvakrát odvezli do nemocnice s diagnózou RS - ovšem vyšetření se nikdy neudělala, vždycky mi jen řekli, že asi nemocný je, ale zatím máme počkat, vyšetření se udělají, až kdyby to bylo nutné...fakt dobrý.

    1. na komentář reaguje 13042000 — #22
    2. na komentář reaguje Bébina — #25
    superkarma: 0 30.06.2010, 14:45:54
  11. avatar
    [20] átéčko [*]

    Rikina — #19 Jako mně tu boreliozu...tolikrát jsem se neurologa ptala, jestli mě ta hlava nebolí z boreliozy, co jsem měla v r.1990. "Kdepák"

    superkarma: 0 30.06.2010, 14:35:01
  12. [19] Rikina [*]

    Oslovte jiného lékaře - se snadno řekne. Lékaři jaksi spíš chybí, a nové pacienty nebere každej. Sml80 Sehnat zubaře pokládám za nemožné, a kupříkladu na ortopedii bez doporučení ani ránu, a ještě člověka objednají za dva měsíce. A s přístupem praktické lékařky, která všechno léčí pitným režimem a cvičením, by tu  roztroušenou sklerózu objevili asi až při pitvě. Sml57 

    1. na komentář reaguje átéčko — #20
    superkarma: 0 30.06.2010, 14:31:22
  13. avatar
    [18] átéčko [*]

    femme — #16 Já jsem se zbavila těch chlamýdií i borélií u imunologa, pomocí infuzí.

    superkarma: 0 30.06.2010, 14:29:00
  14. [17] Bébina [*]

    femme — #16 No a jak te lekari leci? Tedy spis neleci, ono se jim moc nechce podavat kombinaci antibiotik mesice az roky a nasledne choroby si do spojitosti s chlamydiemi nikdo neda.

    superkarma: 0 30.06.2010, 14:20:19
  15. avatar
    [16] femme [*]

    Bébina — #15  s plicními chlamydiemi se potýkám už víc jak rok Sml31 Sml68 

    1. na komentář reaguje Bébina — #17
    2. na komentář reaguje átéčko — #18
    superkarma: 0 30.06.2010, 13:46:39
  16. [15] Bébina [*]

    Procpak jsem se nedocetla, ze drtiva vetsina lidi s RS ma pozitivni testy na plicni chlamydie? Ono mezi nami, bakterie a viry muzou za hodne nemoci, i kdyz to stavajici medicina jeste nevi, nebo vi, ale ignoruje.

    1. na komentář reaguje femme — #16
    superkarma: 0 30.06.2010, 13:34:41
  17. avatar
    [14] ToraToraTora [*]

    arjev — #11 Díky Sml16

    superkarma: 0 30.06.2010, 13:21:21
  18. avatar
    [13] mio [*]

    ToraToraTora — #7 tak to je neméně důležitý důvodSml16Sml67

    superkarma: 0 30.06.2010, 13:16:02
  19. avatar
    [12] rusalka2008 [*]

    Já měla úplně stejné příznaky a navíc bolest hlavy + bolest achillovky, doktoři mi vymysleli diagnózu zánět trojklanného nervu, pak mozkovou mrtvici z antikoncepce  a ono z toho bylo nakonec krvácení do mozku z nádoru... to je fakt záludné určit, že se jedná např. o roztroušenou sklerozu Sml15

    superkarma: 0 30.06.2010, 13:06:49
  20. avatar
    [11] arjev [*]

    ToraToraTora — #7Výstupní vysvědčení, které jsem dostala v MŠ mělo motto : Chtěj vždy a všude první být, jedničku si zasloužit.

    Vaši dceři jen to NEJ a ať se jí ve škole líbí a je spokojena.

    1. na komentář reaguje ToraToraTora — #14
    superkarma: 0 30.06.2010, 12:59:45
  21. avatar
    [10] arjev [*]

    ToraToraTora — #5 ať těch desítek máte ještě více, mějte se dobře Sml16

    superkarma: 0 30.06.2010, 12:57:12
  22. avatar
    [9] ToraToraTora [*]

    cicinka — #8 U žen to hodně ovlivňuje mentalitu..... to je špatné. Ale s tou dědičností je to hodně hodně slabé. jakási náklonnost, či stopa na imunologickém pozadí tam je, ale nic tragického či fatálního

    superkarma: 0 30.06.2010, 12:55:30
  23. avatar
    [8] cicinka [*]

    ToraToraTora — #5 Tedy to manželovi držím pěsti ať je dlouho fit. RS měla manželova maminka. A četla jsem, že to bývá dědičné. Tak mám obavy o své syny. A tchyně s tím žila asi 20 let. Jen ze začátku byla špatně léčena. A potom díky své psychice se špatně a nekvalitně léčila sama.

    1. na komentář reaguje ToraToraTora — #9
    superkarma: 0 30.06.2010, 12:52:13
  24. avatar
    [7] ToraToraTora [*]

    mio — #6 Dneska je to tuplovaná oslava. Dcera dneska dotáhla prvňáčkovské vysvědčení:))

    1. na komentář reaguje arjev — #11
    2. na komentář reaguje mio — #13
    superkarma: 0 30.06.2010, 12:35:33
  25. avatar
    [6] mio [*]

    ToraToraTora — #5 Sml67Sml67 blahopřeju a dobrou chuť k tomu tataráku!!

    1. na komentář reaguje ToraToraTora — #7
    superkarma: 0 30.06.2010, 12:29:37
  26. avatar
    [5] ToraToraTora [*]

    posp — #1 Manžel měl první příznak:ochrnutí ruky, ve čtrnácti letech. Dneska je mu 38. Chodí s hůlkou. Atlet to žádný není a když má bebí, chlap je to protivná. Ale jinak jdeme dneska oslaviot desetileté výročí svatby a s ereskou nebo bez...doufám, že těch kulatin dáme ještě spoustuSml54

    1. na komentář reaguje mio — #6
    2. na komentář reaguje cicinka — #8
    3. na komentář reaguje arjev — #10
    superkarma: 0 30.06.2010, 11:50:55
  27. avatar
    [4] femme [*]

    mám známou, která tuhle hnusnou nemoc má Sml31 když jsem ji poznala, tak ještě normálně chodila, pak začala zakopávat, šla s tím k doktorovi, tam jsem jí málem vysmáli Sml31 teď, po více jak 20letech je už na vozíčku Sml15

    superkarma: 0 30.06.2010, 08:09:03
  28. avatar
    [3] Heather [*]

    [size= 10.5pt; color: black; font-family: "Arial","sans-serif"; mso-fareast-font-family: 'Times New Roman']Držím palce…[/size]

    Dost záleží na typu (progresivitě) nemoci… Někdo se drží a nejde nic poznat. A u někoho to je rychlejší. Můj tchán má RS už spoustu let, ale nejhorší to je v poslední době. Ještě před pěti lety chodil jen za pomoci chodítka, popř. se přidržoval nábytku. A teď, když nemá svůj den, tak se třeba ani sám nenají... Sml15

    superkarma: 0 30.06.2010, 07:44:31
  29. avatar
    [2] Věrulinka [*]

    Sml79hodně štěstí, drž se Sml67Sml67Sml67Sml67

    superkarma: 0 30.06.2010, 07:07:10
  30. [1] posp [*]

    Manžel má roztroušenou sklerozu už od 20 dnes je mu 40 a celkem se drží.Hlavně si to srovnat v hlavě .Takže Péto drž se.

    1. na komentář reaguje ToraToraTora — #5
    superkarma: 0 30.06.2010, 05:57:53

Profil uživatele




Registrace nového uživatele | Zaslat heslo

Komerční tipy

Novinky

Dnešní vydání

Nové v rubrice

Nejčtenější články

Poslední komentáře

Fotogalerie

Partner rubriky

Ankety

Anketa: intimní kosmetika
Anketa: Pečete bábovky?
Jaké hračky kupujete svým vnoučatům?
Anketa pro maminky: Jaké kupujete hračky svým dětem?
Průzkum na téma finanční zajištění

Náš tip

Doporučujeme