Ač nám je různě postižených dětí velmi líto, nikdo z nás, kdo si tím neprošel, nemůže vědět, co vše obnáší takové dítě vychovávat. Proto rodiny, které takto postižené děti mají, si zaslouží minimálně náš respekt a určitě i nějakou tu pomoc. Jednou z nich je pěstounka Zdenka, která má v péči holčičku Terezku, která je těžce handicapovaná. Se Zdenkou jsme již jednou rozhovor dělali, přečíst si jej můžete ZDE (klikni). Nás zajímalo, jak se jí a Terezce daří nyní, téměř po roce.

sd

Zdenko, my jsme s vámi dělali rozhovor před necelým rokem. Povězte nám, jak je na tom nyní vaše holčička, kterou máte v pěstounské péči?
Terezka povyrostla a konečně se v pěti letech přehoupla přes 14kg. Jako autista má jisté problémy s jídlem, kdy jí jen určitý druh jídla, barvu, konzistenci. Nemůžu jí tak udělat klasický oběd, např. rizoto, protože to zkrátka nesní. Je to smíchané a hodně barevné. Velmi dlouhou dobu měla období, kdy jedla jen rohlík s máslem, a to po celý den, což není výživově hodná a pestrá strava pro dítě.

Několikrát jsme byly spolu hospitalizované a řešily se komplikace, které jí způsobuje vrozená vada míchy a páteře. Ve spodní části míchy je jedno z center pro inervaci vyprazdňování a to má Terezka poškozené. Neovládá tak svůj močový měchýř a vůbec svalstvo pánevního dna. Po vymočení jí zůstává zbytková moč v močovém měchýři, což je vstupní brána infekce. Močový měchýř má již značně poškozen a stěna je zesílena tak moc, že se již nedokáže povolit a pojmout větší objem než je cca 120 ml. Z tohoto objemu jí tedy zhruba 30-40 ml zůstává v měchýři. Na doporučení lékaře jsem se tedy měla při jedné hospitalizaci naučit Terezku cévkovat. Následně jsem pravidelně po 2-3 hodinách do močového měchýře zavedla cévku, a tak ho kompletně vyprázdnila. Toto se však nedařilo, protože Terezka na sebe nenechá v tomto ohledu sáhnout. Můžeme jen doufat, že třeba za 3-4 roky to trochu pochopí. Nyní se bude rozhodovat o tom, jestli se jí operačně vytvoří vývod z močového měchýře, kdy by moč trvale odcházela do sběrného sáčku. Obě varianty cévkování i vývod by znemožnily Terezce nadále navštěvovat MŠ a sžívat se s vrstevníky. 

Trochu úlevy přinesla diagnóza autismu, ale jen v tom, že vím, o co se jedná a učím se neustále jak s tím pracovat, jak Terezku rozvíjet, jak ji dostat dopředu. Jak Terezka roste, mění se její rituály a záliby. Zamilovala se do koníků a pomalu si s nimi začíná i funkčně hrát. Už nestaví zvířátka jen do přesných řad, ale ve své hře je krmí, vyvede je do ohrady, povídá si s nimi. Terezku dnes bez koníka potkám jen výjimečně.

S věkem roste ale i její agresivita, zvláště vůči dětem, protože jim nerozumí, neumí je kontaktovat. Bouchání akopaní je její způsob komunikace s nimi. Proto do MŠ potřebuje svou asistentku, aby se toto chování vůči dětem co nejvíce eliminovalo. Když se jí nedaří, cítí se nepochopena, je v nepohodě a ubližuje sama sobě.

Když teď na chvilku opustíme Terezku, co se změnilo u vás?
Moc změn u nás nenastalo. Terezka jako většina autistů, těžce snáší jakoukoliv změnu. Takže doma má vše ustálené místo. Jedna změna přeci jen je. Podařilo se mi na podzim sehnat v místě bydliště malou zahrádku, kde si bude moci Terezka bezpečně hrát, protože jde o oplocený pozemek. Terezka nemá žádný pud sebezáchovy, vbíhá do silnic, nerespektuje chodník, je velmi rychlá. Zahrádka je maličká, ale bude se tam moc volně pohybovat a hrát si, aniž bych já měla strach, že někam uteče, že se jí něco stane.

sd

V našem prvním rozhovoru se vás kolegyně ptala, jestli jste připravená na to, že by si holčičku mohli vzít rodiče zpět a vy jste psala, že matka o Terezku nejeví zájem. Je to stále stejné?
V tomto směru se nic nezměnilo. Matka Terezku ani mě nekontaktovala, neposílá na ni výživné, nepošle ji přání k narozeninám, k Vánocům. V tuto chvíli potřebuji pro Terezku cestovní pas, což bez souhlasu zákonného zástupce nejde. Prostřednictvím sociální pracovnice se tak pokouším tento souhlas dostat.

Vy máte Terezku v pěstounské péči, nepřemýšlela jste, že byste si ji osvojila?
Terezka není právně volná, nemůže tedy jít do adopce.

Proč jste se vlastně rozhodla pro pěstounskou péči a ne adopci?
Jako samožadatelka jsem viděla větší šanci v pěstounské péči. Dítě, které je právně volné, a může do adopce, si podle mě zaslouží úplnou rodinu, tedy maminku i tatínka. V pěstounské péči jsem tak viděla větší šance, dát dítěti možnosti vyrůstat v rodině a ne v ústavu.

Ono starat se o postižené dítě není vůbec lehké psychicky, fyzicky a i finančně, jak to zvládáte?
Máte pravdu, tato péče je náročná po všech stránkách. Jako pěstounka musím mít uzavřenou dohodu o výkonu pěstounské péče s pověřenou organizací. Ta zajišťuje doprovázení dětí v pěstounské péči, metodické vedení pěstounských rodin, poradenství při zvládání problémového chování dětí, řešení sporů v rámci NRP, která nás bude doprovázet. Po této stránce se tedy cítím zajištěná a vím, že když budu v něčem potřebovat pomoc, organizace se mi bude snažit pomoc.

Finančně jsem zajištěna pěstounskými dávkami jako každý pěstoun a svým invalidním důchodem, který pobírám. Terezka je ještě příjemcem příspěvku na péči, který ale celý padne na zaplacení sociálních služeb (asistentku, která ji hlídá v čase, kdy já potřebuji vyřídit něco na úřadech, jít k lékaři, nakoupit). Když je ale v rodině postižené dítě, náklady jsou mnohem vyšší než u zdravého dítěte. Hodně terapií, rehabilitací se musí hradit, protože na ně pojišťovna nepřispívá, stejně tak jsou mnohem dražší speciální didaktické hračky, spoustu pomůcek si musím vyrábět sama.

Moc už ale nezvládám regenerovat své síly, protože veškerý volný čas trávím právě výrobou pomůcek, aktivit, kterými se Terezka posouvá ve svém vývoji, sháněním informací,... V poslední době mě ale hodně zaměstnává vyhledávání kontaktů potencionálních dárců a rozesílání emailů.

ds

ds

sd
Paní Zdenka s Terezkou tvoří různé věci, které si můžete zakoupit a tak přispět Zdence, která finanční pomoc potřebuje.

Jak vnímáte finanční a zdravotní pomoc od státu? Je vyhovující?
Finanční pomoc státu vidím jako značně nedostatečnou. Jak jsem psala, spoustu věcí musím vyrábět sama, přičemž materiál na pomůcky a aktivity je dost drahý. Kdybych použila např. nevýrazný černobílý tisk, sice zalaminovaný, Terezku tím nezaujmu k nové činnosti a celá práce by tak byla zbytečná. Spoustu terapií vhodných pro autisty musím také hradit ze svého. Terezka miluje koně, jezdíme na hippoterapii, která jí pomáhá v celkovém zklidnění a také k uvolnění špatně vyvinuté páteře. Osobně se domnívám, že jí pomáhá i od bolesti. Do Střediska pro ranou péči jezdíme na nácviky sociálních dovedností, které ji velmi pomáhají a posouvají dopředu ve spolupráci s vrstevníky. Vždy udělá velké pokroky. To ale znamená dopravovat ji každý týden 40 km do střediska a 40 km zpět.

Posuzování takto postižených dětí na příspěvek na péči se také velmi zhoršilo, a podle mě nekoresponduje s náročností péče o tyto děti. Celý příspěvek na péči vydám za služby pro Terezku, a kdybych neměla svůj důchod, nevím, z čeho bych platila nájem.

Co úplně vypadlo ze zákona a vyhlášky je příspěvek na zvláštní pomůcku poskytovaný na pořízení motorového vozidla. Toto může dostat pouze osoba, která má prokázanou těžkou vadu nosného nebo pohybového ústrojí anebo těžkou či hlubokou mentální retardaci, nebo stav na rozhraní těžké mentální retardace. Autisté z tohoto úplně vypadli, i když jejich chápání a porozumění okolnímu světu je často na stejné úrovni jako u těžce mentálně retardovaných dětí.  Žádost na auto nám tak byla zamítnuta. A jelikož je stávající automobil v provozu již 13let a je třeba ho často a nákladně opravovat, musím v tuto chvíli sehnat cca 300 000 Kč na nové spolehlivé vozidlo. Za tímto účelem jsem Terezce založila účet u Asociace rodičů dětí s DMO a přidruženými neurologickými onemocněními ČR - 2100839523/2010, kam se snažím vybrat od dárců finance právě na nákup nového automobilu. Na poskytnuté finanční dary je možné vystavit darovací smlouvu. O darovanou částku si pak dotyčný může snížit daňový základ.

Když se na to podíváte zpětně, vzala byste si opět dítě s postižením?
Nemyslela jsem si, že to bude tak náročné, ale ano, vzala. Radši bych ale dopředu znala diagnózy a rozhodla se tak, jestli zvládnu péči o takto postižené dítě. Terezce bylo 26 měsíců, když jsem si ji vzala z Dětského centra, ale diagnózu neměla ani jednu. Byla to „pouze“ holčička s fetálním alkoholovým syndromem, protože její matka celé těhotenství pila alkohol.

Litovala jste někdy svého rozhodnutí, že jste se stala pěstounkou?
Ne, tohoto kroku jsem nikdy nelitovala. Můj život se stal mnohem bohatší.

Kolegyně se vás také ptala, jestli byste chtěla do své péče převzít další dítě, vaše odpověď zněla, že momentálně ne, co teď?
Ano, chtěla. Ale v tuto chvíli vím, že narážím na své vlastní limity a není to tak reálné.

A na závěr, jaké máte plány do budoucna?
V tuto chvíli je mým velkým cílem sehnat potřebnou částku na nákup nového automobilu. Znamená to ale trávit po večerech stovky hodin na internetu a rozeslat tisíce emailů, oslovovat nadace. Z mé zkušenosti je cca na 400 emailů jedna pozitivní reakce.

Další plán je vybavit Terezce hrací koutek na zahrádce, tzn., pískoviště, houpačku, trampolínu, a pokud se tam vejde, tak i skluzavku. 

ds
Pro někoho obyčejná fotka, pro Zdenku nádherná vzpomínka. „Je to jedinkrát, co se Terezka dokázala uvolnit tak, že usnula u mě na klíně. Byl to pro mě neskutečně krásný pocit.“ dodává Zdenka.

Čtěte také:

Reklama