.

„Nemoc motýlích křídel je vzácná a zákeřná,“ říká Lucie Marková z organizace DEBRA ČR

Bulvár

„Nemoc motýlích křídel je vzácná a zákeřná,“ říká Lucie Marková z organizace DEBRA ČR

 Onemocněním, známým jako „Nemoc motýlích křídel,“ trpí v České republice okolo tří set pacientů. Není možné ji odhalit již v těhotenství a nemocní se musí vyrovnávat s celou řadou omezení kvůli nízké soudržnosti kůže. Pacientům a rodinám, které nemoc motýlích křídel zasáhla, pomáhá již třináct let organizace DEBRA ČR, vedená Lucií Markovou.

Kde vzala tak nehezká nemoc epidermolysis bullosa congenita (EB) tak poetické české označení nemoc motýlích křídel?
Název je odvozen od projevů nemoci u našich pacientů s epidermolysis bullosa congenita. Jedná se o vzácné onemocnění, které způsobuje „chyba“ v genu, který u zdravých lidí zajišťuje soudržnost kůže. Nemoc postihuje u našich pacientů především kůži, sliznice a v některých případech i orgány. Kůže je křehká a zranitelná, jako křídla motýlů. Již při mírném tlaku či tření se mohou vytvořit puchýře a bolestivé otevřené rány na kůži, které se obtížně hojí.

dravci

Kolik se takto postižených dětí s nemocí motýlích křídel ročně narodí?
V České republice máme cca 300 pacientů s různými formami tohoto onemocnění, ročně se v péči Klinického EB centra při Fakultní nemocnici v Brně objeví několik nových případů - miminek s tímto vzácným onemocněním. EB centrum je jediné specializované pracoviště v ČR, které poskytuje komplexní péči pacientům s EB. Zjednodušeně řečeno - nemoc se u „zdravých“ rodičů nedá bohužel předvídat dopředu, běžné testy v těhotenství ji neodhalí. V případě, kdy se nemoc již v rodině vyskytla, lze v současné době z DNA plodu zjistit, zda má dítě riziko onemocnění EB, a to v případě, kdy je již dokončena DNA analýza a je známá přesná chyba v genu rodiče či příbuzného, trpícím touto nemocí. Druhou možností je preimplantační genetická diagnostika - tedy vyšetření embrya, které vzniklo po umělém oplodnění dříve, než bylo přeneseno do dělohy matky.

děti motýlci

Jak charitativní organizace DEBRA ČR vznikla? Inspirovali jste se v zahraničí? 
DEBRA ČR vznikla v roce 2004, tři roky po vzniku specializovaného Klinického EB centra ČR. Zakladatelkou EB centra i DEBRY ČR je úžasná paní primářka MUDr. Hana Bučková, Ph.D., která se problematikou EB již více než 20 let zabývá a působí na kožním oddělení Dětské nemocnice při FN Brno. Jsme členem DEBRY International, tyto organizace po celém světě pomáhají lidem s tímto vzácným onemocněním. Od našich zahraničních kolegů jsme se mnohé naučili a spolupracujeme například v oblasti osvětových kampaní či výzkumu.

vyšetření

Vědí Češi o této nemoci dost? Jsou empatičtí? Nebo má vaše charitativní organizace DEBRA ČR velkou práci s osvětou?
Velice nás těší, že o osudy našich „motýlků“ mají lidé zájem a pomáhají spolu s námi různými způsoby ulehčit život našim pacientům s EB. Podle výzkumu, který pro nás zpracovala zdarma v roce 2016 agentura Ipsos, zná pojem nemoc motýlích křídel až 73 % populace. A to je dobrá zpráva především pro naše pacienty, na které se společnost v minulosti dívala se směsicí obav a podezření. Rodiče obtížně umísťovali své děti do mateřských a základních škol a často byli podezíráni veřejností z týrání. Nyní je tato situace mnohem lepší.

Obrovskou pomocnicí je v oblasti osvěty naše patronka Jitka Čvančarová, která se před osmi lety stala spoluautorkou osvětového projektu o nemoci motýlích křídel. V rámci něj každoročně vznikají charitativní kalendáře a další produkty, na kterých se podílejí bez nároku na honorář české VIP osobnosti a které uměleckým způsobem znázorňují některé z aspektů nemoci motýlích křídel. Výtěžek z prodeje těchto produktů následně pomáhá dofinancovat projekty pro naše pacienty.

Jitka Čvančarová

Jak konkrétně pomáhá DEBRA ČR postiženým s touto nemocí?
Nejcitelnější pomocí ze strany DEBRY je realizace veřejné sbírky na přímé potřeby pacientů s EB a jejich rodin. V roce 2016 byly tímto způsobem podpořeny požadavky za více než 1,4 milionu korun. Nejčastějším nákladem je speciální ošetřovací materiál pro naše „motýlky“, který hradí zdravotní pojišťovny jen z části či v nedostatečném množství. Pacientům zároveň poskytujeme komplexní sociální, nutriční a psychologické poradenství. Pořádáme pravidelně výroční konferenci, kde se mohou rodiny s EB dozvědět od lékařů Klinického EB centra novinky v péči o nemocné s EB.

Zároveň každoročně realizujeme také ozdravné pobyty pro rodiny s členem, trpícím EB, přizpůsobené programem a stravou individuálním potřebám jednotlivých pacientů. V rámci pobytů nás navštěvují odborníci z Klinického EB centra, i zde tedy mohou pacienti v neformálním prostředí konzultovat své zdravotní obtíže či například nové postupy či ošetřovací materiály. Jsme také držiteli značky „SPOLEHLIVÁ veřejně prospěšná organizace,“ udělované Asociací veřejně prospěšných organizací ČR. Ten, kdo nás podpoří, může mít jistotu, že darované prostředky skutečně využijeme ke splnění našeho poslání.

debra tábor

Život s nemocí není asi ani trošku lehký pro samotné děti, ale i jejich rodiče. Sdružují se třeba maminky „motýlích“ dětí?
Sdružování pacientů a rodin s EB z celé České republiky je jedním z velmi ceněných benefitů na výročních konferencích a ozdravných pobytech, které DEBRA pořádá. Nad rámec toho mají maminky uzavřenou EB skupinu na Facebooku, kde konzultují své aktuální obtíže, případně si radí postupy, jak na některé nesnáze vyzrát. Zásadní je také možnost sdílení svých prožitků s rodiči, kteří v rodině mají podobné zdravotní problémy.

Jak může veřejnost přispět vaší organizaci?
Pomoci našim „motýlkům“ můžete různými způsoby, lze poslat finanční dar na některý z našich účtů: 2166032028/5500 (transparentní účet veřejné sbírky), či 2039957319/0800 (provozní účet, ze kterého jsou hrazeny náklady na projekty pro naše pacienty).

Poslat můžete také dárcovskou SMS v hodnotě 30, 60 či 90,- Kč na telefonní číslo 87 777 (DMS DEBRA 30; DMS DEBRA 60; DMS DEBRA 90), případně ji nastavit jako trvalou ve tvaru např. DMS TRV DEBRA 90. Organizace DEBRA z této částky vždy obdrží 29,59 či 89,-Kč.

Další způsoby, jak nám můžete pomoci, najdete na našem webu http://www.debra-cz.org/jak-pomahat

Foto: Fotobanka Debra a Profimedia

Téma neziskových organizací řešíme s Asociací veřejně prospěšných organizací ČR, která iniciovala vznik Značky spolehlivosti. Tu neziskovka získá, pokud:

  • adekvátně hospodaří s darovanými prostředky,
  • pracuje na svém dalším rozvoji,
  • váží si svých dárců,
  • odpovědně naplňuje svoje poslání.

logo Spolehlivá

debraCharitativní organizace DEBRA ČR, z.ú. byla založena v roce 2004. Je členem mezinárodního uskupení DEBRA INTERNATIONAL. Organizace DEBRA na celém světě podporují lidi se vzácným puchýřnatým onemocněním epidermolysis bullosa congenita (EB) – v Česku nazývaným nemoc motýlích křídel. Posláním DEBRA ČR, z.ú. je zvyšovat kvalitu života lidí trpících nemocí motýlích křídel a jejich rodinám. Usiluje o to, aby nemocní a jejich rodiny dokázali čelit tíživé ekonomické situaci, psychickým a sociálním problémům, jež vyplývají ze záludnosti tohoto onemocnění. Veškeré služby a sociální poradenství DEBRA ČR, z.ú. jsou poskytovány zdarma.

Organizace DEBRA ČR, z.ú.  je rovněž držitelem značky „SPOLEHLIVÁ veřejně prospěšná organizace“.

Čtěte také:

   
30.08.2017 - Společnost - autor: Vendula Kubalíková

Komentáře:

  1. [7] cilani [*]

    Dante Alighieri — #6aha, to právě vůbec netuším, protože když na tuto nemoc narazím, mluví jen o dětech

    superkarma: 0 31.08.2017, 07:52:29
  2. avatar
    [6] Dante Alighieri [*]

    cilani — #4 Oni se moc dlouho nedožívají, pokud vím... Hodně se psalo třeba o Olze Joklové, ta zemřela ve 30 letech.

    1. na komentář reaguje cilani — #7
    superkarma: 0 30.08.2017, 15:52:05
  3. [5] Darmovzalova [*]

    je to opravdu hrozná nemoc

    superkarma: 0 30.08.2017, 14:15:06
  4. [4] cilani [*]

    Pořád čtu o dětech s touto nemocí.. Jak je to u dospělých?

    1. na komentář reaguje Dante Alighieri — #6
    superkarma: 0 30.08.2017, 12:48:33
  5. [3] MARIE MATEJKOVA [*]

    DMS posílám pravidelně. Je to hrozná nemoc. Na druhé straně je úžasné,jak hrdinně se s ní většina dětí vyrovnává. Mají můj obdiv. Stejně tak i nadace Debra,která se j snaží pomoci. Sml59Sml59Sml67

    superkarma: 0 30.08.2017, 10:56:06
  6. [2] bobani [*]

    strašná nemoc . posílám aspoň DMS

    superkarma: 0 30.08.2017, 10:46:39
  7. [1] kantor10 [*]

    Tohle je moc smutná nemoc. Hlavně proto, že je na celý život.

    superkarma: 0 30.08.2017, 10:19:50

Profil uživatele




Registrace nového uživatele | Zaslat heslo

Komerční tipy

Novinky

Dnešní vydání

Nové v rubrice

Nejčtenější články

Poslední komentáře

Fotogalerie

Partner rubriky

Ankety

Anketa na téma osteoporóza
Anketa na téma: Zubní zdraví

Náš tip

Doporučujeme