Zdraví

Národní den hemofilie: Nemoc postihující pouze muže

V České republice trpí hemofilií na 1000 obyvatel. Jedná se o nevyléčitelnou dědičnou nemoc, která narušuje přirozenou srážlivost krve. Bez včasné a správné léčby hrozí postiženým bolesti či trvalá invalidita. Jak ale ukázal nedávný průzkum, pouze třetina Čechů ví, čeho se onemocnění týká. O možnostech léčby potlačující závažné komplikace pacientů se ví ještě méně. A právě edukaci veřejnosti v této oblasti si dává za cíl Národní den hemofilie, který byl v roce 2011 vyhlášen Českým svazem hemofiliků na 22. června.

Defektní gen (jehož nositelkou je žena, která sama sice onemocní pouze výjimečně, ale nemoc obvykle přenese na syna) způsobuje nedostatečnou tvorbu bílkovin důležitých pro srážlivost krve. Následkem toho se krev v těle nesráží tak dobře jako u zdravého člověka a dochází k nadměrnému krvácení. Zatímco při lehké hemofilii hrozí krvácení většinou jen při poranění nebo operaci, nemocným s těžkou formou stačí i běžné uhození se o kliku, často se krvácení spouští dokonce spontánně. „Nebezpečí pro jedince je tím větší, že jde většinou o neviditelné krvácení do kloubů, svalů případně i vnitřních orgánů,“ upozorňuje MUDr. Jan Blatný PhD., primář oddělení dětské hematologie Fakultní nemocnice Brno.

krev

A následky? Bez stanovení včasné diagnózy, k němuž stačí laboratorní vyšetření krve, a nasazení patřičné léčby, jsou to zejména stále silnější bolesti a postupné znehybňování kloubů, posléze celého pohybového aparátu.

Současná medicína považuje za zlatý standard léčby osob s těžkou hemofilií takzvanou profylaxi. Hemofilik dostává obvykle dvakrát až třikrát týdně nitrožilně koncentrát obsahující ten faktor, který mu chybí. Dávkování profylaktické léčby bylo po dlouhá léta určováno pouze na základě tělesné hmotnosti a klinického obrazu hemofilika. Protože ale každé lidské tělo pracuje trochu jinak, při stejném dávkování se doba, za kterou klesne koncentrace léku pod kritickou hodnotu, může u jednotlivých hemofiliků lišit až o dva a půl dne! Těmto individuálním rozdílům metabolismu podávaných léků může zabránit léčba řízená farmakokinetikou. Díky ní je hemofilikovi podána přesně taková dávka léku - koagulačního faktoru, kterou potřebuje. Tato léčba, „šitá na míru“ každému konkrétnímu hemofilikovi,se stává novým trendem vedoucím k optimalizaci léčby, který uplatňuje stále více hemofilických center v České republice. Pacient díky této metodě získává lepší kontrolu nad svojí léčbou i nemocí.

Služba domácí péče je blíže pacientům

Ve spolupráci s Českým svazem hemofiliků je organizován projekt Domácí zdravotní péče, který je určen pro všechny osoby trpící hemofilií. Služba domácí péče spočívá v zajištění dostupnosti proškolených specializovaných zdravotních sester, které přijedou až k pacientovi domů a pomohou mu se zdravotní péčí a úkony, jako například s injekčním podáváním léků, rehabilitací, převazy a podobně.

Výhodou této služby je především to, že nemocný nemusí dojíždět k lékaři tak často a přesto se mu dostane profesionálního ošetření a poradenství. To ocení především menší děti a jejich maminky, jelikož v případě profylaxe (tedy preventivního podávání) je potřeba injekčně aplikovat léky až 3x týdně. Děti tak nemusí být díky domácí zdravotní péči zbytečně stresovány a maminky ocení úsporu času, kterou by jim cestování zabralo. Služba je zajišťována nepřetržitě (o víkendech i svátcích, kdy jsou některé klasické ordinace uzavřeny), navíc je plně hrazena ze zdravotního pojištění. Jednotlivé agentury zajišťující služby domácí léčby lze vyhledat dle požadovaného kraje ČR na vyhledávači www.prehledadp.cz.

krev


jan.blatnyMUDr. Jan Blatný, Ph.D.
Oddělení dětské hematologie a Centrum trombózy a hemostázy při Dětské nemocnici Fakultní nemocnice Brno, Česká republika

Jan Blatný je hematologem a v současné době primářem Oddělení dětské hematologie ve Fakultní nemocnici Brno, kde se kromě léčby poruch krevního srážení podílí také na diagnostice a léčbě dětské leukémie a solidních nádorů.

Dr. Blatný je koordinátorem Českého národního hemofilického programu, členem výboru společnosti pro Trombózu a hemostázu a členem výboru Pracovní skupiny dětské hematologie České pediatrické a České hematologické společnosti. Spolupracuje rovněž s pediatrickým a perinatálním vědeckým a standardizačním výborem Mezinárodní společnosti pro trombózu a hemostázu. Je autorem a spoluautorem mnoha odborných článků a knih.

Další informace o hemofilii a způsobech léčby najdete na www.hemofilie.cz.

   
22.06.2015 - Nemoci - autor: odborný článek

Komentáře:

  1. avatar
    [4] cibulicka [*]

    Je mi jich líto,ráda pomůžu

    superkarma: 0 22.06.2015, 23:13:40
  2. avatar
    [3] RenataMor [*]

    Sml15

    superkarma: 0 22.06.2015, 12:17:46
  3. [2] bobani [*]

    Sml68

    superkarma: 0 22.06.2015, 09:38:16
  4. avatar
    [1] delfi.na [*]

    tak to jsem nevěděla

    superkarma: 0 22.06.2015, 09:15:34

Profil uživatele




Registrace nového uživatele | Zaslat heslo

Komerční tipy

Novinky

Dnešní vydání

Nové v rubrice

Nejčtenější články

Poslední komentáře

Fotogalerie

Partner rubriky

Ankety

Dětský pokoj - zařizování, rekonstrukce

Náš tip

Doporučujeme