Rodina

Modlím se, abych dceru nepřežila


Ročně se narodí okolo 40–50 dětí s cystickou fibrózou. K prvním projevům této nemoci dochází již v dětství. S přibývajícím věkem se tyto projevy výrazně zhoršují a vedou k závažným zdravotním komplikacím. Na vině je vadný gen, který způsobuje, že se postiženým v dýchacích cestách tvoří hustý hlen, který ústrojí ucpává a také vysiluje vývody slinivky břišní, takže se jim do střev nedostávají trávicí enzymy.

Děti nemocné cystickou fibrózou nutně potřebují hodně jíst, aby si zajistily dostatečný kalorický příjem. Většině z nich ovšem skutečnost, že musejí konzumovat zvýšené množství jídla, dělá problémy. Děti přitom potřebují udržet optimální váhu, aby nebyly slabé a mohly dobře dýchat.

Musí denně až dvě hodiny inhalovat. Kvůli posílení hrudníku se musí také věnovat dechové rehabilitaci a cvičit. Užívají hodně léků a často si poleží v nemocnici.

 

Dětská lékařka Stella Křístková

Na nemoc často rodiče upozorní podivný pocit, že pot jejich děcka je nepřirozeně slaný. Na kůži některých postižených se dokonce mohou objevit i krystalky soli. Nemoc je nevyléčitelná, postižení se dá pouze zpomalit.  Jen polovina pacientů se dožije více než 30 let.

Tomuto onemocnění prostě musí přizpůsobit svůj život celá rodina. Potřeby takového dítěte jsou zcela odlišné od zdravých dětí. Je nutný neustálý dohled a spolupráce. Dítě potřebuje naprosto jinou péči. Maminky zpravidla zůstávají v domácnosti a upřímně, vědomí, že jejich dítě je nevyléčitelně nemocné, je pořádný krajíc pro každou matku. Dítě se ale vždy srovná se svým onemocněním úměrně tomu, jak to dokáže jeho rodina.

 

„Fakt, že Michalka by se mohla narodit s cystickou fibrózou, jsem se dozvěděla zhruba ve třicátém týdnu těhotenství. Tato diagnóza se potvrdila po jejím narození při testech. Netušila jsem, o co jde. Když jsem začala sbírat informace z dostupných zdrojů a tušit, co vlastně nemoc zvaná CF znamená, byl to šok.

Okamžitě po narození absolvovala Miška operaci střev, po které měla několik měsíců vývod z tenkého střeva. Po svém a přítelově vyšetření jsem zjistila, že oba jsme nosiči mutagenu CF, ale každý jiného.

Michalka má ještě dva sourozence. Vaška a Adélku, kteří jsou zdraví. Jediná Adélka ale není nosičem. Vašek nosičem je, ale v jeho životě to nemá a doufám, že nebude mít žádná omezení. Gen CF máme kromě Adélky tedy všichni, ale nejsme nemocní. Bratr má dvouletého chlapečka také diagnostikovaného nemocí CF. Míša má obě formy CF. Tedy střevní i plicní,“
říká maminka Martina.

Od malička bylo potřeba s holčičkou hodně cvičit speciální cviky, aby jí sílily plíce a střeva. Prakticky od narození bere neuvěřitelné množství léků - aby se lépe rozkládala strava, aby se nezahleňovala, aby lépe dýchala, aby nic nechytla, aby lépe vstřebávala. Jenže tyhle léky zase dost zatěžují játra, takže Michalka bere léky na játra. Další léky zatěžují žaludek, takže bere léky na žaludek...

Každé tři měsíce v nemocnici a pak doma v karanténě

Každé tři měsíce dojíždí  Michalka na kontrolu do nemocnice, jelikož měla zachycenou pseudomonádu. Jde o plicní bakterii, kvůli které musí každé tři měsíce podstoupit přeléčení. 


Znamená to jet do nemocnice, kde jí napíchnou kanylu. Pak nafasujeme ohromné množství léků, na průběh přeléčení. Následuje čtrnáctidenní pobyt doma, kdy se třikrát denně aplikují antibiotika a proplachy do kanyly. Při tom doufáme, že kanyla vydrží v pořádku co možná nejdéle, neboť její výměna je pro Míšu velmi stresující.
Naštěstí už nemusíme kvůli tomu hned do motolské nemocnice, ale vyšli nám vstříc v kolínské nemocnici. Po čtrnácti dnech ale musíme stejně do Motola na kontrolu, při které Míša absolvuje odběry, ze kterých se zjistí, jestli je „čistá“. To je pochopitelně také nepříjemné, ale už jsme si obě zvykly
, říká paní Martina.

Malá Michalka rovněž kvůli nebezpečí infekci, která by pro ni mohla být velice nebezpečná, nesmí do hromadné dopravy a do uzavřených míst s vysokou koncentrací lidí. Někdy je však toto nevyhnutelné, a pak musí Míša použít roušku. Je to pro děvčátko nepříjemné, neboť se přes ní špatně dýchá člověku zdravému, natožpak jí. Je to ale statečná malá slečna. 

Snad kdyby nemusela inhalovat, snášela by svůj díl osudu Míša ještě lépe,“ sděluje maminka.

Prognóza je nejistá. Cystická fibróza je nevyléčitelná a nevyzpytatelná. V současné době je Míša šestileté, krásné děvčátko.
V době, kdy se narodil syn, dožila by se malá pěti let. Teď má prognózu kolem třiceti let. Michalka se přece může i vdát… Já se budu modlit, abych ji nepřežila,“ dodává Martina.

Oblékne se? Pak je zdravá!

Z logiky věci vyplývá, že takové dítě potřebuje celodenní péči. Je tedy samo sebou, že matka v takovém případě zůstává s dítětem doma. Kdo by s ním přece třikrát denně inhaloval, podával léky, hlídal ji, cvičil s ní a pečoval o ni?

Každý stát má svůj model pomoci nevyléčitelně nemocným dětem a jejich rodičům. Ten náš má, zdá se, model hodně sparťanský. Nedávno se Martina dozvěděla, že Michalka je, světe, div se, zdravé dítě. Zázračné uzdravení? Ne! Legislativa!

Podle těch, jejichž korunou je slovo „povolaný“, existuje jiný mustr.

Jestli se totiž dítě dokáže samo najíst, umýt a obléci, pak jde podle posouzení mudrců za úřednickým stolem o dítě zdravé! Místo dosavadního příspěvku ve výši 9 tisíc korun dá stát této rodině na dítě s takovýmto postižením 3 tisíce. Oblékne se sama? Tak na co by tak asi mohli peníze potřebovat?

Budiž nárok!


„Naprosto to nechápu. Kvůli infekci nesmí tyto děti do hromadné dopravy, ale na auto nárok nemáme. Každý týden je potřeba jet na kontrolu. Na poslech a váhu plus kontroly v Motole. Bydlíme v Pečkách. Pokud by jela sanitka, poveze lidí víc, což zase malá nesmí. Na vlastní sanitku nárok nemáme. Vzali jsme si úvěr, jezdíme tedy autem,“ vypráví Martina s tím, že manžel sice pracuje, ona ale musí být doma.

Za léky se doplácí poměrně vysoká částka. Za jedno přeléčení například zaplatíme tři tisíce korun. Doplatky jsou i na léky k inhalacím. Míša potřebuje péči celý den, každé tři měsíce neopustíme čtrnáct dnů domov. Je na antibiotikách. Jak bych mohla jít do práce? Kdo by mě takto chtěl?

Jak si proboha může někdo myslet, že dítě, které trpí cystickou fibrózou, je prakticky zdravé a bez nároků na zvýšenou péči, a říkat si přitom odborník? Když pominu pocit nespravedlnosti, je tu ještě dojem jednání, které mi bere důstojnost,“
říká maminka.

A já se ptám. Co je podle úředníků v této zemi vážné postižení?

Ještě nedávno vycházel časopis o cystické fibróze, kde bylo mnoho informací pro rodiče takto postižených dětí. Už nevychází. Mladý redaktor, který se práci věnoval a který byl sám postižený, zemřel. Přestaly mu fungovat plíce. Bylo mu dvacet osm let.

Tohle není pokus o melodramatický příběh s hollywoodským šťastným koncem. To je život v jeho syrové podobě tak, jak ho žijí skuteční lidé, a má otevřený konec...

   
23.03.2009 - Děti - autor: Michaela Kudláčková

Další příspěvky

Komentáře:

  1. avatar
    [99] Kassy [*]

    rek11: Však já tě k ničemu nenutím. Akorát pak nějak nechápu tvoje příspěvky 40 a 68

    superkarma: 0 29.03.2009, 20:28:52
  2. avatar
    [98] rek11 [*]

    Kassy: jako opustit pojistovnu,jen ze dava prispevek na neco,s cim nesouhlasim-je mi k nicemu? to helmy pro deti jsou bezdetnym taky k nicemu ne? Ja jsem se svou pojistovnou VELMI spokojena,jsem u ni strasne dlouho a vlastne prakticky cela rodina.nikdy me nikdo neodmitl osetrit-bez zaplaceni. Prispevky jsem vyuzila na poporodni balicek a vybavicku,jinak ne....

    superkarma: 0 28.03.2009, 12:23:07
  3. avatar
    [97] grizzly [*]

    Uf hodně drsný

    superkarma: 0 27.03.2009, 15:08:26
  4. avatar
    [96] kebulkaevulka [*]

    Kassy:Mě ,to teda důležité připadá a troufám si říct že nejenom mě

    superkarma: 0 25.03.2009, 21:13:34
  5. avatar
    [95] Exupery [*]

    Kassy: Klídek, rozhodně ty kecy nemají všichni. Já to ignoruju, páč mi to nestojí za hádání. Je jasný, že holt někdo od pojišťoven vybere víc, jinej míň, a spousta lidí )řekla bych, že většina)si svý zdravotní problémy zaviní sama, zdaleka nejenom feťáci. I tak budu ráda, když těch svých odvedených peněz od pojišťovny budu v životě potřebovat co nejmíň.

    superkarma: 0 25.03.2009, 14:13:18
  6. avatar
    [94] Kassy [*]

    Heh, mě by hrozně zajímalo, kde všichni berete ty kecy o tom, jak stát/ministerstvo pomáhá feťákům a já nevím komu ještě. Snad v rámci běžné zdravotní péče, ale na tu má nárok prostě _každý_. Nevím o tom, že by nějaký feťák dostal od státu na ruku peníze proto, že je feták. Takové věci jako vyměňování jehel, sbírky oblečení a podobně, na co tu zřejmě narážíte, to dělají nestátní neziskové organizace. Ty jsou sice částěčně financovány z grantů, na které dává peníze stát, to je pravda, ale nejsou to jediné jejich zdroje. A hlavně - tu organizaci někdo založil, někdo v ní pracuje, někdo píše žádosti o ty granty... Protože to těm lidem asi přijde důležité. A nejsou to státní úředníci. Pokud vám přijde důležité pomáhat dětem s CF, nikdo vám nebrání založit NNO, jejímž cílem bude právě to, sehnat si lidi, sehnat si prachy a začít něco dělat. Tomu se říká občanská společnost.

    superkarma: 0 25.03.2009, 12:52:54
  7. [93] Irena66 [*]

    Díky za pěkné články. Dcera studuje čtvrtým rokem medicínu, tak jsem se včera ptala, jak je možné, že tu maminku neposlali doktoři na nějaká vyšetření dříve.Sice z článku je patrné, že ve 30. týdnu byla maminka na vyšetření, ale to už bylo zřejmě pozdě. Obdivuju maminku, že zvládá péči o nemocnou Michalku, ale co ty dvě další děti, těm nemůže dát stejnou péči jako jí.Na ministerstvu zdravotnictví by se měli pořádně zamyslet na tím, jestli pomáhat feťákům nebo raději dát příspěvek lidem, kteří to opravdu potřebují.

    superkarma: 0 25.03.2009, 06:46:28
  8. avatar
    [92] shb [*]

    Vážená redakce, nevím kam to napsat tak to napíšu sem, však vy si to povíte Chci poděkovat za tu rubriku Maminka: jeden článek vedle druhýho- samá perla, jsou to nejnabitější články za poslední dobu jen tak dál

    superkarma: 0 24.03.2009, 14:06:37

Další příspěvky

Z předchozí stránky:

  1. avatar
    [91] Kassy [*]

    kacaba: Když já vím, jak něco takového dokáže vytočit mě a jak mi to dokázalo být líto, když jsem byla malá. Už proto se snažím držet a nedělat druhým to, co sama nemám ráda.

    Sednout si a sežrat dotyčnou čokoládu společně je ovšem něco jiného. To děláme taky.

    superkarma: 0 24.03.2009, 13:46:50
  2. avatar
    [90] shb [*]

    Míšo dík zase vedeš! Dobrej článek, krásné děti, smutný úděl.

    superkarma: 0 24.03.2009, 13:07:21
  3. avatar
    [89] Exupery [*]

    Nás by ani nějak nenapadlo, že to co jeden dostane nemáme dohromady. Když mu něco nechci dát, tak si to schovám

    superkarma: 0 23.03.2009, 23:45:28
  4. avatar
    [88] Suzanne [*]

    mysak: Společný čokoládování zavedl jako první, ba naopak si musím pospíšit, když mu chci něco sežrat já. Nemá nárok protestovat

    superkarma: 0 23.03.2009, 23:45:23
  5. avatar
    [87] kacaba [*]

    Kassy: Tak to neber tak vazne, az budes mit deti (nejlepe 3 pod hranici 5 let), utrmacena si vecer sednes na kuchynskou zidli a budes premitat, jak nekde pobrat trochu energie, az ti pripadne spasna myslenka, ze vlastne tvuj syn, tvoje dcera dostali cokoladu a ani o tom nevi... Tak tak nejak se to stava mne.Odolat je temer nemozne.

    superkarma: 0 23.03.2009, 23:44:10
  6. avatar
    [86] mysak [*]

    Suzanne: sežrat mužskýmu čokoládu, jsem pod tou hruškou zahrabaná já

    superkarma: 0 23.03.2009, 23:41:09
  7. avatar
    [85] Suzanne [*]

    Exupery: s mužským si taky všechno žerem navzájem. Co si nezahrabe pod hrušku, není jeho

    superkarma: 0 23.03.2009, 23:34:00
  8. avatar
    [84] Exupery [*]

    Kassy: Tak tomu bych ji snědla rovnou jak by ji dostal, jsem drzoun

    superkarma: 0 23.03.2009, 23:28:47
  9. avatar
    [83] Suzanne [*]

    Kassy: tak že bych nějak porušovala práva svého dítěte, když mu sežeru čokoládu, tak to mě fakt nenapadlo A dělala jsem to vesele. A výčitky fakt nemám Dneska je dospělý, tak se ho ptám A světe div se, nijak netrpěl a kriminální činnosti neholduje

    superkarma: 0 23.03.2009, 23:27:39
  10. avatar
    [82] Kassy [*]

    Exupery: OK, žert jsem v tom jaksi nerozpoznala.

    Nemyslela a nemyslím to zle. Je to tvoje věc. Jen mi to prostě přijde divné. Jsem si jistá, že kuipříkladu svému partnerovi bych v jeho věku stoprocentně vysvětlila, že jsem na jeho čokoládu měla chuť a koupím mu jinou. Přesto si tu chuť radši nechám zajít, protože prostě respektuju, že je JEHO. A zvlášť pokud ji dostal od někoho darem, je jedinečná, přestože v nejbližším obchodě mají stovku stejných. Nová už prostě nebude ta, kterou dostal od babičky

    superkarma: 0 23.03.2009, 23:13:49
  11. avatar
    [81] Exupery [*]

    Kassy: Původně jsem žertovala, většinou totiž čokoládu okamžitě sní sám, takže mu ji těžko můžu sežrat já a taky to většinou babička dá mě pro něj, ne že by mu řekla, tak tady to máš a je to jenom tvoje, že jo? Ale i tak bych mu i v jeho nízkém věku dokázala vysvětlit, že jsem na ni měla chuť a koupím mu jinou. A to, že jsem mámě loupila z peněženky drobný nějak nebyl předstupeň mé kriminální činnosti. Asi mi máma dobře vysvětlila, že si to vůči těm, co jim to nevyhovuje, nesmím dovolit

    superkarma: 0 23.03.2009, 23:03:10
  12. avatar
    [80] Kassy [*]

    Exupery: Fajn. Když ti to tak vyhovuje Akorát ho prosím včas nauč, že vůči lidem, kterým to nevyhovuje, si to dovolit nesmí.
    Asi jsem divná, ale jsem toho názoru, že majetek jiného člověka je bez svolení majitele nedotknutelný. A to, že oním majitelem je tvoje nezletilé dítě na věci nic nemění. Za přijatelnou výjimku bych považovala jen zabavení něčeho jakožto výchovný trest, což zřejmě nebyl tento případ

    superkarma: 0 23.03.2009, 22:49:29
  13. avatar
    [79] Exupery [*]

    Kassy: No to já se divit nebudu, taky jsem to dělala, tak bych to brala jako dědičnou vlastnost
    medved: No tak já se přiznám, někdy mu sežeru i ovoce

    superkarma: 0 23.03.2009, 22:43:30
  14. avatar
    [78] Kassy [*]

    rek11: Já teda žádný příspěvek na ATK nedostávám a ani jsem na stránkách své pojišťovny nenašla, že by ho nabízela. A i kdyby ano, jednalo by se o nadstandard, který každá pojišťovna nabízí jiný. Pokud ti vadí, že by tvoje peníze měly dostávat ženy, které se cpou hormony a ty bys nedostala nic, vyber si pojišťovnu, která nabízí příspěvky na něco, co využiješ.

    Na netu jsem k tomu našla např. toto: http://finance.idnes.cz/zmenit-pojistovnu-se-vyplati-prinasime-velky-prehled-nabidek-zdravotnich-pojistoven-glm-/poj.asp?c=A080728_222418_poj_hla
    Píšou tam, že příspěvek na ATK dávají jen dvě pojišťovny. Není to úplně aktuální, ale zase tak staré taky ne. A jinde jsem se dokonce dočetla, že jednu dobu byl příspěvek na HA dokonce zákonem zakázán...

    superkarma: 0 23.03.2009, 22:36:16
  15. avatar
    [77] medved [*]

    Exupery: sezrat diteti cokoladu neni sobectvi, ale milosrdny skutek, vis jak je nezdrava ? tim to dite vlastne chranis

    superkarma: 0 23.03.2009, 22:27:54
  16. avatar
    [76] Kassy [*]

    Exupery: To jako vážně? Se pak nediv, až ti za pár let budou z peněženky mizet peníze...

    superkarma: 0 23.03.2009, 22:08:53
  17. avatar
    [75] risina [*]

    rek11: Navíc pojišťovny přispívají na HA jen do určitého věku, tuším do 35 let.. netuším proč .

    superkarma: 0 23.03.2009, 22:07:47
  18. avatar
    [74] Exupery [*]

    Jo, já třeba ke svýmu dítěti sobecká jsem, tuhle dostal od babičky čokoládu a když večer usnul, tak jsem mu ji sežrala. A nebylo to poprvé.
    Jinak mě ale taky zarazil název článku. Člověk, který má 3 děti by neměl chtít zemřít s tím prvním nebo dokonce dřív, obzvlášť pokud je pravděpodobná délka jeho života tak malá. Ale dovedu si představit, že je fakt strašný pohřbít svý dítě.

    superkarma: 0 23.03.2009, 19:56:57
  19. avatar
    [73] medved [*]

    kebulkaevulka: no ja myslim, ze rict, ze zadna mama neni vuci diteti sobecka je silne optimisticke tvrzeni cimz ovsem nechci rict, ze pani z clanku sobecka je ma to opravdu hodne tezke a naprosto se neodvazuju ji soudit

    superkarma: 0 23.03.2009, 19:34:14
  20. avatar
    [72] kebulkaevulka [*]

    Ellisha. ˇZádná máma není vůči svému dítěti sobecká,beruška asi nemá děti,když tohle může napsat

    superkarma: 0 23.03.2009, 18:50:36
  21. [71] Ellisha [*]

    Beruška1: Já bych naopak řekla, že myslí především na tu malou - co ji v životě čeká a tak vůbec... A to, že potřebuje neustálou péči je bez debat a vůbec nepochybuji o tom, že její matka si to uvědomuje..vždyť je to právě ona, kdo je s ní celý den...

    superkarma: 0 23.03.2009, 18:35:20
  22. avatar
    [70] rek11 [*]

    kebulkaevulka: s posledni vetou bezvyhradne souhlasim

    superkarma: 0 23.03.2009, 18:16:14
  23. avatar
    [69] kebulkaevulka [*]

    Beruška1: Já si nemyslím ,že je sobecká ,Michalka má určitě spoustu příbuzných,kteří by se o ní postarali.Nejhorší je ,když máma přežije své dítě ,to mi nikdo nevymluví

    superkarma: 0 23.03.2009, 18:13:20
  24. avatar
    [68] rek11 [*]

    kebulkaevulka: můj výpis je OK
    kassy: ano přispívají-a co vím tak každá,bývalo to 500 kč-radši bych,kdyby mi přispěla na hormony štítné žlazy,bez kterých nemohu plnohodnotne existovat. Ale evidentne HA je větší kšeft

    superkarma: 0 23.03.2009, 17:45:36
  25. avatar
    [67] Beruška1 [*]

    Já vím, je to hrozné přežít vlastní dítě, ale ta maminka mi připadá dost sobecká. Myslí jenom na to, jak bude jí, až jí dcera umře. Ale má ještě přece další dvě děti a myslí ta maminka na to, jak by bylo její Michalce, kdyby jí maminka zemřela, neměl se o ni kdo postarat a skončila někde v ústavu nebo na ulici bez jakékoliv řádné péče? V tomto případě já bych si spíš říkala, ať já vydržím co nejdéle na tomhle světě, protože nejhorší by pro mě bylo vědomí, že mé dítě potřebuje péči a když mu ji já nedám, bude třeba hodně trpět. A tohle je snad pro každou mámu to nejhorší.

    superkarma: 0 23.03.2009, 17:40:00
  26. avatar
    [66] kebulkaevulka [*]

    Mánička:Díky jsem začátečník ,tak ted to neudělá a uvidíme

    superkarma: 0 23.03.2009, 17:09:18
  27. avatar
    [65] Mánička [*]

    kebulkaevulka: stačí, když pod tím okýnkem, do kterýho sem píšeš, nezaškrtneš okýnko vedle nápisu "Zveřejnit mail"

    superkarma: 0 23.03.2009, 15:36:42
  28. avatar
    [64] kebulkaevulka [*]

    Simba: No vidíš toho jsem si nevšimla asi to mám nějak blbě nastavený a nevíš náhodou jak to můžu zrušit? jsem počítačový začátečník dík

    superkarma: 0 23.03.2009, 15:27:24
  29. avatar
    [63] Exupery [*]

    kebulkaevulka: Spíš bych to viděla tak, že doktor obral pojišťovnu. I když teda takhle nápdně je to až divný, spíš dělají to, že si tam přidávají různý vyšetření, který nedělali, sem tam nějakou návštěvu. Úplně vymyšlená operace je asi už trochu přes čáru.
    rek11. Vidíš, to mě nenapadlo, že by třeba ne poznali CF ani po smrti a tím se člověk nedozvěděl o svých rodinnejch rizicích. Ale jinak ona je CF známá už poměrně dlouhou dobu, tak je mi to divný, že by ji aspoň neodhalili, když vyléčit samozřejmě nejde zatím ani dneska.
    Jinak myslím, že peníze, vyplácený při celodenním ošetřování blízkýho člověka má na sarosti spíš Ministerstvo soc. věcí, než zdravotnický resort, ale je pravda, že se to přiznává na základě posudkovýho doktora nejspíš, že?

    superkarma: 0 23.03.2009, 15:19:09
  30. avatar
    [61] Simba [*]

    kebulkaevulka: Můžu se zeptat, proč stále vypisuješ svůj email?

    superkarma: 0 23.03.2009, 15:07:17

Profil uživatele




Registrace nového uživatele | Zaslat heslo

Komerční tipy

Novinky

Dnešní vydání

Nové v rubrice

Nejčtenější články

Poslední komentáře

Fotogalerie

Partner rubriky

Ankety

Náš tip

Doporučujeme