Kolitida je chronický zánět tlustého střeva, který člověka postihne bez zjevné příčiny. Čtenářka Lidka alias Počítačka se s touto chorobou potká již více než patnáct let: Diagnóza je nevlídná: na doživotí!

stom

Kolitida, respektive ulcerózní kolitida je civilizační choroba bez známé příčiny. Jedná se o zánětlivé onemocnění, postihující vždy konečník a větší či menší část přilehlého tlustého střeva, a to vcelku (bez zdravých úseků). Při těžkém průběhu onemocnění může dojít ke zkrácení střeva jizvením a poruše jeho funkce. Onemocnění může postihnout pouze konečník a esovité kličky, nebo polovinu tlustého střeva, či ve velmi těžkých případech i celé tlusté střevo - potom lékaři hovoří o pankolitidě.

Čtenářka Lidka alias Počítačka žije s kolitidou již více než patnáct let. Jak u ní nemoc probíhala, jak ji objevila a co to pro ni znamená, to se dočtete níže...

Jak nemoc začala?
Najednou se stane, že máte průjem. A ten nepřestává. A je čím dál častější. Nic mne nebolelo, pouze konečník. Denně jdete i třicetkrát „ostříknout“ záchodovou mísu a objevíte i krev. To vám náladě k životu nepřidá. Zastavit to nejde, něco málo sníte, a už jdete zas. Vzpomenete si na jídlo a jdete. Zachroustá vám v břiše a jdete. Jízda autem není možná, protože když „jdete“, jde to hned, respektive máte čas 15 vteřin. Jít mimo byt nelze, protože toaleta není neustále k dispozici. Když tento čas prošvihnete, sprcha, pračka. Kila padají dolů, nemáte chuť na jídlo, pusa je plná aft.

Kdy jste se dozvěděla, že jde o kolitidu?
Lékaři si vás přeposílají, snad i v dobré víře. Nakonec si vzpomenete na spolužačku obvoďačku, kterou jste tři roky neviděla. Při vstupu do ordinace na pozdrav dobrý den odpoví dobrý den a otáčí se k počítači. Na „ahoj“ reaguje údivným otočením hlavy a nejasným „ahoj... co potřebuješ?“. Je vám všechno jasné. Nepoznala vás hned, až na podruhé. Ve vaší hlavě začne hučet - nepoznala mě, tak to asi vypadám. Sdělíte jí svoje potíže, doplňuje vaše informace svými. Chápete, že ONA už ví. Vysvětlí vám kolotoč, který musíte absolvovat. Souhlasíte a ptáte se, co vám tedy je. Vydrž, až budu mít všechno na hromádce. Kam chceš na střevo - nabízí možnosti - berete lékařku, kde jí sestřičku dělá další spolužačka, alespoň vám bude otírat orosené čelo, kdyby něco... Dostanete injekci, ale střevo je tak zanícené, že je to nepříjemné, bolí to, ale ne vždy, lékařka upozorní, že teď to bude nepříjemné, a ono fakt je. Když vidí, že nejste ok, píchne další. Musíte to vydržet, je to pro vaše dobro. Přece neumřete, když máte doma mimino. A pak nález - budeme tě léčit, je to nadosmrti, bohužel.

Taková zpráva, to musí být docela rána...
No, u obvoďačky se dovíte podrobnosti s tím: „Neboj, já to mám už sedm let, budeme s tím bojovat." Takže ona s tím žije a vůbec nevypadá nemocná, udělám to stejně, řekla jsem si.

Co se dělo dál?
Po dvou letech „boje“ vám lékařka při kolonoskopii, která už tak nebolí, protože střevo se zajizvilo, ale je stále zanícené, oznámí: „Holka, tady jsem skončila, musíš na vyšší pracoviště, protože jsou tu změny a při jejich postupu by ti hrozil i boční vývod.“

Zní to skoro jako horor na pokračování, nejprve vás nediagnostikují, pak vám řeknou, že je to na doživotí, ale budete bojovat, a pak jsou bezmocní... ale vy jste to zvládla, jak?
Měla jsem obrovské štěstí, že jsem si vybrala docenta Zbořila z brněnské fakultní nemocnice v Bohunicích. Jsem u něho téměř 15 let a je to odborník. Potkalo mne to nejlepší. Zná, ví, umí a mám u něho pocit, že se léčím sama. Dá návrhy, postupy, důvody, já je odsouhlasím nebo oponuji, najdeme kompromis a vím, že je to dobře. Také jsem leckdy nesouhlasila, proč tak a ne jinak, ale buď navrhl něco jiného, nebo mne přesvědčil. Jsem totiž pacient, který chce vědět, a to hodně lékařů nemá rádo, a hlavně jsem zdravotnický laik, takže musí mluvit česky. U něj jsem na správné adrese.

Slyšel jsem, že kolonoskopie střeva je velice bolestivá, je to pravda?
Takže vyšetření „hadičkou“ jsem absolvovala už mnohokrát, postup byl vždycky stejný, injekce, dívání se na obrazovku, občas jsem musela nějakou zatáčku ve střevě prodýchat, ale po pár minutách úleva a po hodině už jsem si na nic moc nevzpomněla - opilecké okno. Několikrát jsem na stole i usnula. Prý to tyto injekce pro vnímavé pacienty dělají. Jednou mně takto vyšetřovali orgány i z druhé strany, a to jsem fakticky i usnula, po hodině jsem se probudila na lehátku. Hodná sestřička mne nechala spát a ještě na mne dala i deku. :-)
No a pití nálevu - ráno snídám, na oběd jen něco tekutého - polévka. Pak se pije nálev, aby ve střevě nebyly žádné zbytky. Takže to řeším tak, že si z nálevového prášku udělám hustý sirup, dám si na ex panáka nálevu a zapiji džusem nebo limonádou, co mi chutná. A když to tak děláte do večera, nálev postupně „nepanákujete“ a vodu do sebe také dostanete. Já zvládnu tři litry, to od dvou do večera do osmi jde, protože pijete to, co vám chutná. Jenom slyšíte rachot ve střevech, a pak následnou činnost na toaletě.
Moje rada pro všechny - trvejte na injekci, vyšetření trvá pár minut a víte, že jste OK. V opačném případě vás začnou včas léčit. Čím později dojdete, všechno může být horší, až fatálně.

Jak vás tak poslouchám, jste docela bojovnice: Jaká omezení v běžném životě vám nemoc způsobila?
Se svojí nemocí nebojuji, beru ji jako svoji součást. Nejsem vyhublá, na první pohled vůbec nemocná nevypadám. Jsem v částečném invalidním důchodu, nemoc mi dává jakási pracovní a životní omezení, ale cítím se dobře, chodím do práce. Kdybych věděla, jak to bude za šestnáct let, ušetřila bych si při začátku choroby soustu nervů. Každý je nemocný jinak, každý má různé příznaky a jiné možnosti dalšího žití. Já jsem momentálně docela OK. Jasně, cítím různé zdravotní problémy, ale... prostě to tak je, neřeším.

Nebojíte se budoucnosti?
Naštěstí jsem už dlouho nepotřebovala nemocniční péči. Ale moje zkušenosti z fakultní nemocnice v Brně Bohunicích jsou ty nejlepší, docent Zbořil a doktorka Prokopová jsou skvělí, vychovávají si svoje nástupce, kterým předávají zkušenosti. Vím, že budu mít problémy s klouby (už je cítím), že můžu mít zánět kdekoli v těle, riziko rakoviny střeva - ale zase, chodím často na vyšetření a věřím, že kdyby něco našli, hned budou léčit. Rozhodně nebudu chodit s nádorem několik let. Musím to brát z té pozitivní stránky.

Kam dál?

Reklama