Včera jste se v seriálu o handicapovaných mohli dočíst o DMO - dětské mozkové obrně. Dnes vás čeká příběh Kubíka - veselého kluka, který ale možná nikdy nebude chodit a pro nějž je DMO krutou realitou.

S Kubíkem, jeho maminkou a tátou jsme se potkali v kavárně na Chodově. Rozesmátý klučina si mě na první pohled získal. Zvědavě pozoroval dění kolem a živě komunikoval se svou mámou, i když kromě pár slůvek prakticky nemluví.

Spousta maminek si ani nedokáže představit, jaké je to štěstí mít zdravé dítě, řekla mi paní Lagová. Vždycky, když vidím všechny ty kočárky, tak si to uvědomím - že Kubík, narozdíl od všech těch dětí, nikdy nebude úplně samostatný, že možná nebude chodit, že budeme rádi, pokud se vůbec naučí mluvit. Nevím, co s ním bude až zestárneme. Rádi bysme, aby se o sebe dokázal alespoň z části postarat a děláme pro to maximum, ale vůbec není jisté, jestli se to podaří.

Kubík a jeho sestřička Tereza se narodili před pěti lety. Terezka brzy po porodu zemřela a Kubíkovi diagnostikovali DMO. Jeho rodiče se ale odmítli vzdát naděje, že z chlapce vyroste pokud možno samostatný chlap, a tak dělají všechno proto, aby se Kubík se svým handicapem vyrovnal. Na život s Kubíkem jsem se ptala jeho maminky.

Jak náročné je starat se o Kubíka?
Je to celodenní práce. Zatím vůbec není soběstačný, takže se o něj vlastně musím starat, jako by pořád byl miminko. Sice už si dokáže říct, že potřebuje na záchod, což nám hodně ulehčilo práci, ale nechodí, jenom trošku lozí, nedokáže se sám najíst, prostě musím být skoro pořád s ním. Taky v noci špatně spí a pořád se budí. On potřebuje stabilní režim, jak se něco změní, je neklidný, nesvůj a nelíbí se mu to. Takže do práce nechodím a od státu dostanu jenom 5 400 Kč příspěvek na péči o osobu blízkou, takže na zaplacení nějaké asistentky nemáme peníze. Na osobní asistentku prý máme nárok až od školy. Ale mám skvělého manžela, moc mě podporuje, a vlastně všichni blízcí - moje i manželova rodina, kamarádi... Jinak je to všechno hrozně finančně náročné - veškerá terapie, která Kubíkovi skutečně pomáhá, není hrazená pojišťovnou, takže to musíme platit sami. A i když od pojišťovny něco dostaneme, třeba kočárek, tak ale všechno navíc si k němu taky musíme koupit, a protože je to speciální kočárek, nedá se koupit jen tak něco - třeba pláštěnka nebo stříska stojí kolem dvou tisíc, všechno je to strašně drahé... Hipoterapie, která mu hodně pomáhá, stojí sto padesát korun na dvacet minut, no a nedávno jsme byli na léčbě v Egyptě, u paní doktorky Augustínové, to Kubíkovi skutečně hodně pomohlo, ale dva týdny pobytu, což je minimum, aby to vůbec mělo cenu, stojí 650 euro, no a cesta tenkrát stála kolem 50 000 a teď to bude ještě dražší. Přitom Kubík potřebuje léčbu hlavně teď, dokud se vyvíjí, to je největší šance něčeho dosáhnout - u těchhle dětí platí, že třeba když se tak do čtyř, pěti let nenaučí aspoň lozit, tak nikdy nebudou chodit.

Co všechno už Kubík umí?
On je hodně chytrý a dobře chápe - musí se na něj mluvit jako na dospělého a všechno mu vysvětlit, ale prakticky nemluví - dokáže říct jenom první slabiky od slov. Ale já s manželem mu rozumíme bez problémů - dovede si říct, co chce. Ostatní příbuzní už mu rozumí míň, ale taky to jde. Umí počítat tak do pěti, do šesti. Ale musí se toho naučit o hodně víc, pokud má být někdy aspoň částečně samostatný. Nedokážeme si představiit, co s ním bude, až zestárneme - kdo se o něj postará. A taky zatím je lehký, váží jenom třináct kilo, sice se pronese, ale dokážeme s ním manipulovat, ale až bude větší a těžší, tak to bude problém. Přemýšleli jsme, že bysme si pořídili další dítě, že by ho trochu vytáhlo ve vývoji a pak nám pomohlo se o něj starat, ale momentálně na to fakt nemáme - Kubík potřebuje hrozně moc péče a miminko bysme už nezvládli. Možná později. Ono je vůbec dost těžké myslet na budoucnost - pořád si říkáme, že se třeba něco stane, něco se změní a nějak se to zlepší...

Byli jste na léčbě v Egyptě. O co šlo?
Je to léčba, kterou vede paní doktorka Augustínová, Slovenka, která se provdala do Egypta. Jde o injekce na přírodní bázi, které se píchají každý den a podporují činnost mozku. Tady si leckdo myslí, že je to šarlatánství, ale pro nás je důležité, že to Kubíkovi viditelně pomohlo – a to potvrdil i náš neurolog. A hlavně tam byl úplně jiný přístup. Tady nám pořád říkají, jak je to s ním zlé, že nikdy chodit nebude, jsou hrozně pesimističtí, ale tam nám paní doktorka dala naději – ona vůbec nepřipustila, že by nechodil, všechno je to tam strašně motivující a zaměřené na povzbuzení. Takže bysme hrozně rádi jeli znovu, jenže je to hodně drahé a teď na to nemáme peníze. Kubík navíc prakticky nemá svalovou hmotu a paní doktorka nám pomohla upravit stravu tak, aby mu rostly svaly a naopak, aby nejedl nic, co by mu škodilo. Problém je, že má pořád kýlu – měl udělaný vývod střev, jako malý. Ale nechceme ho znovu nechat operovat, už má za sebou hodně operací a jakákoliv narkóza mu škodí – zhoršuje to stav jeho mozku. Navíc mu teď objevili epileptické ložisko – sice zatím nemá záchvaty, ale kdykoliv můžou propuknout a to by bylo hodně zlé.

Zkoušeli jste cvičit Vojtovu metodu?
Ano, ale v době, kdy by to bylo nejúčinnější, tak kolem jednoho roku, měl Kubík pořád problémy s tím vývodem – vyhřezávala mu střeva, krvácelo mu to, takže se prostě cvičit nedalo. Navíc mu to hodně psychicky ubližuje. Doktoři sice říkají, že děti to cvičení nebolí, ale každé dítě, které jsem viděla, při tom pláče. A Kubíka už teď ani já, ani rehabilitační sestra v těch polohách ani neudržíme. Nemá to rád a myslím, že to bral jako trest, že ho to bolelo. Takže teď cvičíme hlavně na míči, plaveme – vodu přímo miluje, děláme hipoterapii – to mu taky hodně pomáhá. My jsme vyzkoušeli všechno, co se dalo – buď co hradila pojišťovna, nebo na co jsme měli, a zatím mu nejvíc pomohl ten Egypt. Pojišťovna nám třeba zaplatila lázně, ale to bylo prakticky k ničemu.

Co Kubík a vrstevníci?
On se dětí bojí. Ne úplně malých, které jsou v kočárku, nebo naopak těch větších, ale svých vrstevníků ano – asi jak se pohybují, rozhazují rukama a vydávají různé zvuky, tak ho to děsí. Snažili jsme se to dlouho překonat, ale nepovedlo se to. Taky ho třeba děsí psí štěkot, i když jinak má psy rád. Ze začátku špatně snášel i cestování, ale teď už ho to docela baví. On má rád autíčka, taky se rád dívá na televizi, hlavně na kreslené pohádky, i když už ho zaujmou i hrané, poslouchá hudbu, ale nejradši si hraje s novinami – někdy i dokáže otočit stránku, a hlavně ten papír trhá a muchlá.

Jak se na Vás a na Kubíka dívá okolí?
No, lidé se samozřejmě koukají. Sice myslím, že v poslední době už se o postižených víc mluví, lidé jsou poučenější, ale stejně… Ne že by nepomohli nebo tak, ale ten pocit ve vás zůstane… Jenže člověk se nemůže schovat, izolovat se. Tak děláme, co se dá.

Děkujeme za rozhovor.

Pokud se chcete o Kubíkovi dozvědět víc, můžete se podívat na jeho stránky nebo na stránky paní doktorky Augustinové.
Žena-in připravuje sbírku pro Kubíka, aby mohl znovu jet do Egypta – budeme vás průběžně informovat o situaci.

soutěž:
Běž, spatři
skutečné květy
zraňujícího světa.

Reklama