Čtenářka Pajda nám poslal příběh svého nemocného syna. Neměla to jednoduché, rady lékařů se lišily a často si i protiřečily. Díky Pajdo za Tvůj příspěvek. A přeji ať se nakonec nějaký lék, který pomůže najde.

Rady okolí jsou dobrá věc, ale - bohužel - já jsem dodnes na rozpacích, jestli jsem je měla poslechnout nebo ne.

Syn se totiž narodil postižený. Kdo mně zná i tady ze Ženy-in, ví, že se diagnóza měnila každým rokem, pokaždé se našla nějaká „dobrá duše“, která si byla na 100% jistá, co synovi je a jak s ním zacházet a nejhorší na tom bylo, že každý vykřikoval, jak právě on ho vyléčí, obvykle v horizontu několika málo týdnů nebo měsíců. Lékařů a psychologů jsme viděli bezpočet, nemocnice známe asi všechny v okolí, ale teprve před pár měsíci jsme se dozvěděli pravdu - syn trpí neléčitelným poškozením mozku, které bylo jako nemoc diagnostikováno a zařazeno teprve před 5 lety. Má Parkinsonův syndrom, což je obdoba Parkinsonovy nemoci, jen s tím rozdílem, že u něj nedochází ke zhoršování stavu. Tento stav byl ještě nedávno považován za nemožný u mladých lidí a pro nás byla výhra, že synův současný lékař je neuropsychiatr. Poprvé máme léky, které skutečně „něco dělají“ a doktora, který nelomí rukama a nesvádí případné komplikace na všechny kolem sebe.

Jak s tím ale souvisí rady okolí? Paradoxně hlavně tím, že kdybych poslouchala všechny ty psychology a moudré lidi, kteří věděli mnohem líp, než já, že synovi vlastně nic není a proto se nedá stanovit diagnoza a že by měl být umístěn v pasťáku, případně že je mentálně zaostalý a neschopný pobytu v kolektivu (studuje úspěšně VŠ, má CPE certifikát z angličtiny a slušně si vydělává odbornými překlady), měl by asi jednodušší život.

Jednodušší v tom, že by sice nebyl schopen dělat to, co dělá, pravděpodobně by neměl vzdělání, odpovídající jeho možnostem, ale tím pádem by  - paradoxně - měl nároky na úlevy, vyplývající ze sociálního systému. Bohužel u nás to, že při záchvatu špatně chodí, nevidí a nemůže artikulovat není důvod, aby byl v invalidním důchodu, a to přesto, že tyto stavy nastávají i několikrát do měsíce. Náš zdravotní systém totiž nepředpokládá, že by člověk s tímto postižením měl vysoké IQ...nebo byl dokonce mezi záchvaty soběstačný. A většina lékařů, pokud už se k nim během záchvatu vůbec dostane, vůbec neví, o co jde. Záchranka zrovna tak - Karta života je bezvadná věc, když není nikdo, kdo by si ji mohl přečíst, protože „rychlá“, kterou obvykle synovi spolužáci volají, nemá čtečky...

Pokud jde o rodinu, tam to sice nebylo až tak extrémní, ale někdy jsem se také dovídala perličky...hlavně mě mrzelo, že někteří členové rodiny jsou zcela nepoučitelní. Marná byla snaha vysvětlovat, že když si dítě nepamatuje, kam co položí, natož aby bylo schopné si věci hlídat (opravdu si to nepamatuje, je to jeden z podstatných příznaků nemoci), nespraví se to tak, že se mu koupí hodně drahá věc, protože „ono mu na ní bude záležet“. Nebo to, že je tvrdý levák, neznamená, že se musí učit věci obráceně, protože „na něj budou všichni koukat, když bude všechno brát do levé“.

Takže ne, rady okolí jsem neposlouchala. Byla jsem nejraději, když mi nikdo neradil, protože odbornou literaturu, psychologické studie a další a další věci jsem studovala jen já. Ostatní „měli zkušenosti“. Díky mé tvrdohlavosti je syn na vysoké škole, ale pořád váhám, jestli to bylo pro něj to nejlepší.

Pajda
 Příspěvek nebyl redakčně upraven


Dnes máme téma dne:

Mluví vám někdo do výchovy vašich dětí?

  • Rozmazluje vám je?
  • Jak to snášíte?
  • Kterou radu jste si vzala k srdci a jste za ni vděčná?
  • Která rada vám přišla nejabsurdnější?
  • Kdo radí víc? Vaši rodiče, nebo „tchánovci“?
  • Už jste se někdy kvůli dobře míněným radám pohádala?
  • Do čeho byste si nikdy nenechala mluvit?
  • Umíte asertivně rady odmítnout, když se vám nelíbí?
  • Žádala jste vy sama o radu? Ptala jste se, jaké jste byla dítě a co na vás platilo?

redakce@zena-in.cz

A jedna z vás, ta která bude mít zítra, v pátek 13. v 8 hodin ráno pod svým příspěvkem nejvíce reakcí, získá luxusní přívěšky z kolekce SWAROVSKI ELEMENTS od společnosti www.svet-koralku.cz  

sperkxy

Reklama