Přečtěte si výpověď čtenářky, která kvůli roztroušené skleróze skončila na vozíku v ústavu. Rodina ji v podstatě opustila, starají se o ni docela cizí lidé a čas běží úplně jinak než v normálním životě…

vozík

Po přečtení naší reportáže Vyzkoušeno: Ochrnul jsem aneb Vozíčkářem (klikni) nás kontaktovala čtenářka, které se to skutečně stalo. Skutečně kvůli nemoci ochrnula a skončila na vozíku. A rozhodla se o tom nemlčet, ačkoli si nakonec, protože rozhovor se ubíral hodně osobním směrem, přála zůstat v anonymitě.

Toto přání respektujeme. Její výpověď je i bez odtajnění skutečně zajímavá a silná. Pohlédněte tedy nyní na svět skutečnýma očima vozíčkáře s roztroušenou sklerózou...

Jak jste se dostala na vozík a kolik vám bylo let?
Na vozíku jsem asi 13 let. Jenomže já jsem to od 18 let věděla, že na něm budu, a je mi 49 let. Mám roztroušenou sklerózu a pořád mě s tím vozíkem strašili. Takže jsem se s tím smířila.

Vzpomenete si, když to tedy přišlo, jak jste to nesla, co se pro vás všechno změnilo?
I když jsem to věděla dlouho, tak to bylo strašné: Najednou jsem se nemohla dostat sama z domu, na návštěvu. To je problém. A nejhorší je, že vás i okolí začne vnímat jinak.

Jak to myslíte, jako že se změnilo chování nejbližších nebo okolí ve smyslu, když jste třeba na nákupu?
Ze začátku se lidi dovedou ovládat, ale postupem času to dají najevo. Třeba jenom tím, že když k někomu přijedete na návštěvu, tak musíte s vozíkem tam, kam se běžní lidé zouvají, ale to se přece dalo vyřešit dopředu.

Takže jde spíš o chování blízkých lidí…
Nejhorší je to, že nevydrží partner. Ono když se máte starat o vozejkáře, který nemůže, tak to časem začne skřípat, a není to jen můj případ. To byste se divil, co je takových případů.

Když už jsme u toho partnera, věděl, že kvůli nemoci jednou budete na vozíčku, když jste spolu začínali?
To víte, že to věděl. My jsme spolu chodili asi měsíc, když mi řekli oficiálně, že je to RS, tenkrát jsem mu byla vděčná. A když potom on na tom nebyl zdravotně nejlíp, tak jsem ho podržela zase já.

Kde to začalo skřípat, jestli se tedy mohu ptát? Šlo o milostný život, nebo o to, že se o vás partner nechtěl či nemohl starat?
Po milostné stránce nebyl problém. Největší zle mezi námi dělala tchyně a manželova sestra. To je škoda mluvit. Manžel se nechal vždycky přesvědčit…

Máte děti? A je to vůbec s touto diagnózou možné?
Mám jedno, ale je samý dluh a navíc bez práce.

Co se na vozíku musí dělat jinak, než jste byla zvyklá před tím?
Docela jsem to ze začátku zvládala i vařit. Teď už si můžu s bídou vyčistit zuby a najíst se lžící. Nemůžu se ani postavit, neudržím rovnováhu, ale nestěžuji si, někteří jsou na tom ještě hůř.

Co je naopak stejné?
Stejná už je jenom víra, že jednou jistě bude líp, protože hlava to pořád vnímá.

Chápu to tedy dobře tak, že jste kvůli nemoci stále víc nesamostatná. Kdo se teď tedy o vás stará?
Teď žiji v ústavu a stará se o mě zdejší personál.

Nemáte s tím problém, že se o vás starají vlastně cizí lidé?
To víte, že to ze začátku je to problém, ale jak se člověk zhoršuje, je vděčný za každou pomoc.

Teď jedna hodně osobní otázka: Jak člověk vnímá, když se mu o intimní hygienu stará někdo cizí?
To nemůžete vnímat jako zdravý. To by vám z toho švihlo, i když to by mě aspoň nic netrápilo (můžu vám říct, že při téhle odpovědi brečím, protože když se nad ní zamyslím, je mi to strašně líto). Při téhle nemoci vám odejde mozek až snad úplně nakonec.

A co vaše rodina, tedy vaši rodiče, sourozenci, příbuzní…
Moje maminka i tatínek už nežijí. Příbuzní se ke mně nehlásí, jenom kamarádky se přijedou podívat.

Nerad bych vás rozplakal znovu, ale dokážete mi (jako poslední odpověď) popsat váš běžný den. Jak ho trávíte? Můžete třeba dělat nějaký nenáročný koníček?
Čtu knížky, na které jsem dříve neměla čas (zajímám se o východní náboženství Tao, jógu, zkrátka taková duchovní cvičení). Na internetu seženete všechno, co chcete. Dopoledne můžu jet na ergo - to je chráněná dílna, kde se schází lidé, kteří nechtějí nic povinného. Tam si každý, kdo chce, může dělat, na co mu síly stačí. Například já si tam skládám puzzle, občas pomáhám s výzdobou, ale jenom na co mi stačí síly. Chodím také na cvičení. Víte, tady je úplně jiný svět než tam venku. 

Kam dál?

Reklama