Zdraví

I když víte, že jednou budete na vozíku, ta změna je strašná!

Přečtěte si výpověď čtenářky, která kvůli roztroušené skleróze skončila na vozíku v ústavu. Rodina ji v podstatě opustila, starají se o ni docela cizí lidé a čas běží úplně jinak než v normálním životě…

vozík

Po přečtení naší reportáže Vyzkoušeno: Ochrnul jsem aneb Vozíčkářem (klikni) nás kontaktovala čtenářka, které se to skutečně stalo. Skutečně kvůli nemoci ochrnula a skončila na vozíku. A rozhodla se o tom nemlčet, ačkoli si nakonec, protože rozhovor se ubíral hodně osobním směrem, přála zůstat v anonymitě.

Toto přání respektujeme. Její výpověď je i bez odtajnění skutečně zajímavá a silná. Pohlédněte tedy nyní na svět skutečnýma očima vozíčkáře s roztroušenou sklerózou...

Jak jste se dostala na vozík a kolik vám bylo let?
Na vozíku jsem asi 13 let. Jenomže já jsem to od 18 let věděla, že na něm budu, a je mi 49 let. Mám roztroušenou sklerózu a pořád mě s tím vozíkem strašili. Takže jsem se s tím smířila.

Vzpomenete si, když to tedy přišlo, jak jste to nesla, co se pro vás všechno změnilo?
I když jsem to věděla dlouho, tak to bylo strašné: Najednou jsem se nemohla dostat sama z domu, na návštěvu. To je problém. A nejhorší je, že vás i okolí začne vnímat jinak.

Jak to myslíte, jako že se změnilo chování nejbližších nebo okolí ve smyslu, když jste třeba na nákupu?
Ze začátku se lidi dovedou ovládat, ale postupem času to dají najevo. Třeba jenom tím, že když k někomu přijedete na návštěvu, tak musíte s vozíkem tam, kam se běžní lidé zouvají, ale to se přece dalo vyřešit dopředu.

Takže jde spíš o chování blízkých lidí…
Nejhorší je to, že nevydrží partner. Ono když se máte starat o vozejkáře, který nemůže, tak to časem začne skřípat, a není to jen můj případ. To byste se divil, co je takových případů.

Když už jsme u toho partnera, věděl, že kvůli nemoci jednou budete na vozíčku, když jste spolu začínali?
To víte, že to věděl. My jsme spolu chodili asi měsíc, když mi řekli oficiálně, že je to RS, tenkrát jsem mu byla vděčná. A když potom on na tom nebyl zdravotně nejlíp, tak jsem ho podržela zase já.

Kde to začalo skřípat, jestli se tedy mohu ptát? Šlo o milostný život, nebo o to, že se o vás partner nechtěl či nemohl starat?
Po milostné stránce nebyl problém. Největší zle mezi námi dělala tchyně a manželova sestra. To je škoda mluvit. Manžel se nechal vždycky přesvědčit…

Máte děti? A je to vůbec s touto diagnózou možné?
Mám jedno, ale je samý dluh a navíc bez práce.

Co se na vozíku musí dělat jinak, než jste byla zvyklá před tím?
Docela jsem to ze začátku zvládala i vařit. Teď už si můžu s bídou vyčistit zuby a najíst se lžící. Nemůžu se ani postavit, neudržím rovnováhu, ale nestěžuji si, někteří jsou na tom ještě hůř.

Co je naopak stejné?
Stejná už je jenom víra, že jednou jistě bude líp, protože hlava to pořád vnímá.

Chápu to tedy dobře tak, že jste kvůli nemoci stále víc nesamostatná. Kdo se teď tedy o vás stará?
Teď žiji v ústavu a stará se o mě zdejší personál.

Nemáte s tím problém, že se o vás starají vlastně cizí lidé?
To víte, že to ze začátku je to problém, ale jak se člověk zhoršuje, je vděčný za každou pomoc.

Teď jedna hodně osobní otázka: Jak člověk vnímá, když se mu o intimní hygienu stará někdo cizí?
To nemůžete vnímat jako zdravý. To by vám z toho švihlo, i když to by mě aspoň nic netrápilo (můžu vám říct, že při téhle odpovědi brečím, protože když se nad ní zamyslím, je mi to strašně líto). Při téhle nemoci vám odejde mozek až snad úplně nakonec.

A co vaše rodina, tedy vaši rodiče, sourozenci, příbuzní…
Moje maminka i tatínek už nežijí. Příbuzní se ke mně nehlásí, jenom kamarádky se přijedou podívat.

Nerad bych vás rozplakal znovu, ale dokážete mi (jako poslední odpověď) popsat váš běžný den. Jak ho trávíte? Můžete třeba dělat nějaký nenáročný koníček?
Čtu knížky, na které jsem dříve neměla čas (zajímám se o východní náboženství Tao, jógu, zkrátka taková duchovní cvičení). Na internetu seženete všechno, co chcete. Dopoledne můžu jet na ergo - to je chráněná dílna, kde se schází lidé, kteří nechtějí nic povinného. Tam si každý, kdo chce, může dělat, na co mu síly stačí. Například já si tam skládám puzzle, občas pomáhám s výzdobou, ale jenom na co mi stačí síly. Chodím také na cvičení. Víte, tady je úplně jiný svět než tam venku. 

Kam dál?

   
03.08.2012 - Příběhy - autor: Jakub D. Kočí

Další příspěvky

Komentáře:

  1. avatar
    [45] átéčko [*]

    Tohle je fakt hnusná nemoc! Spolu s pacienty, trpícími touto nemocí jsem byla kdysi v lázních. S těmito lidmi upřímně soucítím.

    Musí to být hrozně těžké s tím bojovat. Ale je to nutné! Nevzdávat se! A žít!Sml79

    superkarma: 0 28.01.2013, 10:07:15
  2. [44] MaVy [*]

    přeji hodně kamarádek,i nových a hlavně nestrácejte radost ze života,lepší fyzicky to asi nebude,ale snažte se udržet mysl zdravouSml67Sml67Sml67Sml67Sml67Sml67Sml67Sml67Sml67Sml67Sml67Sml67,mamka jí má 52 let je jí 68 a starám se o ní,díky Bohu stále chodí,o dvou holích,pomalu,ale hlavně nepropadá smutku, to přeji i VámSml16

    superkarma: 0 07.08.2012, 10:54:55
  3. avatar
    [43] marcela1404 [*]

    Nechtěla bych zažít. Hodně síli přeji těm co to postihlo

    superkarma: 0 07.08.2012, 06:29:29
  4. avatar
    [42] migulka [*]

    člověk jak je nemocný bere život uplně jinak než zdravý,vím o čem mluvím ,taky jsem od 13 let na injekcích a to mi je už 60let a trápim se celý život.

    Ještěže aspon ty kamarádky přijedou na návštěvu,je to strašné když se rodina vzdálí.Sml22

    superkarma: 0 05.08.2012, 17:23:21
  5. [41] Trefa [*]

    Trefa:zit s rostrousenou sklerozou je velice tezke.sestra uz pak ani nemohla mluvit.nez se rano oblekla,tak ji to trvalo jednu hodinu.manzel se oni staral,ale moc chodil do hospody.a za jinymi zenami.

    superkarma: 0 05.08.2012, 01:44:17
  6. [40] papír [*]

    Alespoň,že Vás ty kamarádky ještě neopustily,no je to hrozný,ale musíte to brát jak to jde.Mám příbuznou,která má tu samou nemoc,ale je ještě mladá,tak zatím si pomáhá svoji berlyčkou.

    superkarma: 0 05.08.2012, 00:56:30
  7. [39] magic11 [*]

    člověk nikdy neví, jak s ním osud zamete a jak může dopadnout. Mnohdy je to dobře že netušíme, co nás čeká ...

    superkarma: 0 04.08.2012, 18:28:06
  8. avatar
    [38] SNÍŽEK [*]

    to je smutný osud Sml79

    superkarma: 0 04.08.2012, 16:00:45
  9. avatar
    [37] kobližka [*]

    Bez podpory nejbližších,rodiny a přátel je to vždycky o moc těžší.Držím palce,aby se našel brzy nějaký lék!

    superkarma: 0 04.08.2012, 12:56:31
  10. [36] Reni [*]

    Je to smutný a je třeba mnoho sil a elánu. Někoho kde povzbuzuje.

    superkarma: 0 04.08.2012, 00:02:07
  11. [35] Jala [*]

    Je to tragédie!

    superkarma: 0 03.08.2012, 22:36:35
  12. avatar
    [34] datura [*]

    To je hrozné, vůbec si to neumím představit. Když jsme měli sraz po maturitě, jedna spolužačka / mimochodem lélařka/ nám řekla, že příště už nepříjde, že bude na vozíku a že ač lékařka, neumí si pomoct. Obrečely jsme to.

    superkarma: 0 03.08.2012, 22:23:11
  13. avatar
    [33] black.bird.third [*]

    Přeji hodně sil. Teta pracuje v domově pro podobně nemocné.

    superkarma: 0 03.08.2012, 21:37:56
  14. avatar
    [32] hubajda [*]

    moc dobre vim co to je mam dceru a ma tez roztroušenou sklerózu

    superkarma: 0 03.08.2012, 21:06:34
  15. avatar
    [31] tajnostii [*]

    Hlavně hodně silSml22

    superkarma: 0 03.08.2012, 20:02:20

Další příspěvky

Z předchozí stránky:

  1. [30] kukátko [*]

    Tady člověk vidí, že když si přejeme "Hlavně hodně zdraví", není to fráze.

    "Přeji Vám co nejvíce milých lidí (věřím, že i zaměstnanci ústavu dovedou být milí), co nejvíce zdraví, hodně sil a hezký vztah se synem."

    superkarma: 1 03.08.2012, 19:47:19
  2. avatar
    [29] zsuzsika [*]

    ondrasek74 — #17 já jsem se starala o dceru 30 roků a to opravdu denně,před asi dvaceti lety to bylo pouhých 500 měsíčně,tak vím,o čem mluvímSml22

    superkarma: 0 03.08.2012, 19:21:54
  3. avatar
    [28] peetrax [*]

    Přeju hodně síly. Sml72

    superkarma: 0 03.08.2012, 18:02:55
  4. avatar
    [27] átéčko [*]

    V lázních jsem se s touto nemocí seznámila zblízka. Byli tam samí mladí, inteligentní lidé. Tyhle diagnózy by vůbec neměly existovat. 

    Přeji hodně síly a co nejvíce zdraví!!!!!!!!

    superkarma: 0 03.08.2012, 17:24:19
  5. avatar
    [26] ekleinovka [*]

    Tenhle rozhovor se mi vůbec nečetl dobře.Kdyby měl člověk možnost volby vybrat si z několika možností - stejně by na 1. místě bylo zdraví!!!!!Alespoň u mne na 100%

    superkarma: 0 03.08.2012, 16:44:51
  6. [25] V19 [*]

    Smutný príbeh, my sme mali v rodine pacientku s takouto dg. Už ako 17 ročnej jej diagnostikovali SM, pokiaľ žili rodičia, tak sa o ňu starali. Po ich smrti sa pár rokov staral o ňu brat, ale keď sa jej choroba zhoršovala, šla do ústavu. Pred rokom zomrela ako 50 ročná...

    superkarma: 0 03.08.2012, 16:26:30
  7. avatar
    [24] Florencie [*]

    Sml15 vím, jaké to je, když hlava ví a tělo neposlouchá.

    Přeju pisatelce mnoho síly!!!

    superkarma: 0 03.08.2012, 13:36:11
  8. [23] Roland [*]

    Moc smutný příbě a i komentáře.

    superkarma: 0 03.08.2012, 13:10:34
  9. [22] pramati [*]

    Moje maminka byla velmi aktivni skoro 70 leta duchodkyne, ktera se starala o zahradu, o pracujiciho muze, o dum a domacnost a vzdy pohlidala s radosti vnoucata, cetla tezla knihy, chodila do kina jen na odusevnele filmy apod. Jednou odpoledne ji hodne bolela hlava a byla to mozkova cevni prihoda...  tydny byla na JIP a jen zazrakem prezila. Ted je na rehabilitaci v nemocnici - vetsinu dne prolezi, neco zapomnela, zapomnela cist a nemuze psat. Ma afazii - uplne nemuze vyjadrit, co chce - zasekne se a opakuje slova, co se naucila, i kdyz to s tim, co chtela nesouvisi. Je ochrnuta na polovinu tela... Stolici a moc vetsinou udrzi, ale vzdy se taky nepodari... Tak ted otec necahl predelat koupelnu a WC pro vozickare apod. Stat uz temer nic neprispiva na takove upravy.. Je urcite levnejsi nechat cloveka v ustavu nez ho mit doma. Uvidime, jak nam pece o maminku pujde - budeme si to muste nejak casove rozdelt, ja, bracha, otec, aby jsme se z toho nezhroutili. Mamka je zoufala, protoze si samozrejme svuj stav plne uvedomuje a velmi tezce se s tim smiruje...

    Proste jedno odpoledne a je vse jinak.

    superkarma: 1 03.08.2012, 13:01:29
  10. avatar
    [21] Mischelle3 [*]

    ondrasek74 — #17 Právě 12tis nepokryje péči, která je min. 100kč na hodinu Sml15

    superkarma: 1 03.08.2012, 12:33:58
  11. avatar
    [20] Mischelle3 [*]

    když se dítě narodí s handicapem přijde mu vozík a všechna omezení přirozená, protože nezná jaké to je chodit, být soběstačný... Když člověk sedne na vozík vinou nemoci, je to hrozný pocit, že to najednou nejde. Zvládnout se to dá, ale nikdy se s tím člověk úplně nevyrovná. Nikdo nevíme co bude zítra, jen tady je vidina lepších zítřků daleko... 

    superkarma: 1 03.08.2012, 12:31:23
  12. avatar
    [19] carmi [*]

    Rikina — #13 Souhlasím s tebou. Taky nikoho neodsuzuji, když dá svého manžela či manželku do ústavu. Pro co nemám pochopení je to, že ji ani nenavštěvuje. Udělal za vztahem tlustou čáru.  Určitě by paní psychicky pomohlo, kdyby věděla, že ji někdo stále má rád, že někoho zajímá. A paní přeji, aby se někdo takový ještě našel.

    superkarma: 0 03.08.2012, 12:12:46
  13. avatar
    [18] ondrasek74 [*]

    Já to plánuji stejně, až nebudu moc se bezpečně postarat sama o sebe, odejdu do nějakého zařízení, kde mi péči zajistí. Jen je stále škoda, že budování zařízeni pro roskaře včetně rehabilitačního trvá tak dlouho a stejně bude kapacitně poddimenzované.

    superkarma: 0 03.08.2012, 12:08:12
  14. avatar
    [17] ondrasek74 [*]

    zsuzsika — #1 Ono nejde jen o asistenci, ale i úplnoou bezbarierovost bytu. A zaplatit si dnes asistenta není levná záležitost s příspěvek na péči na to nestčí! Nebo byste se starala 24 hod o bezmocného člověka za 12000 měsíčně? Pak klobou dolů.

    1. na komentář reaguje Mischelle3 — #21
    2. na komentář reaguje zsuzsika — #29
    superkarma: 1 03.08.2012, 12:05:17
  15. avatar
    [16] wich [*]

    Rikina — #13 Sml22Sml67 Nikdy, ale nikdy bych neodsoudila někoho, kdo tu péči nezvládne. Je to námaha jak psychická, tak i fyzická. A už vůbec bych neodsoudila někoho, kdo postiženého svěří do péče odborníkům, protože usoudil, že sám to ať psychicky, či fyzicky nezvládne.

    superkarma: 7 03.08.2012, 10:53:08
  16. avatar
    [15] wich [*]

    RS má moje kamarádka Sml15 Těsně po státnicích jí diagnostikovali. Lékaři jí sdělili, že pokud otěhotní a porodí, rapidně se její stav zhorší a skončí na vozíčku nebo jako ležák mnohem dřív. Otěhotněla, porodila, její stav se samozřejmě zhoršil. Ona je teď ráda, že je ráda, o syna se střídavě stará celá rodina... No pěkná makačka pro všechny... Sml80Sml79

    superkarma: 0 03.08.2012, 10:52:59
  17. avatar
    [14] maje [*]

    paní jsem poznala, přesto zas a znova se musím poklonit této paní za statečnost. přiznám se, že jeden můj kamarád měl tuhle mrchu (RS) taky. od té doby, co se to dozvěděl, si každé ráno dal jointa. když cítil, že je to horší, dal si i po obědě. více jak 13 let to skoro nikdo nepoznal. (dokonce musel zůstat na mateřské a staral se o dcerku). pak mu odešla manželka i s dcerou. vzdal to a oběsil se. nechápala jsem to. teď po přečtení článku s touhle úžasnou dámou chápu. přeji vám hodně štěstí a máte můj plný obdivSml16Sml16 za to, jak se s tou nepřízní života perete a nefňukáte. Sml16

    superkarma: 0 03.08.2012, 09:59:54
  18. [13] Rikina [*]

    gerda — #11 no nevím, on by si to měl člověk zkusit, a pak mluvit... já jsem měla tu příležitost starat se o člověka bezmocného jen dočasně - pouhého půl roku. Nic hezkého to nebylo, a právě to, že jsem věděla, že je to "jen" na půl roku, že bude dobré a uzdraví se, to mi umožnilo toho půl roku to vydržet. Kdybych naopak věděla, že je to už napořád, tak se rozhodně nemohu zaručit, že by pouhý fakt, že jsem žena, nějak napomohl. Vůbec ne. Byl by to vážný problém, který by se musel řešit s vysokou pravděpodobností taky ústavem a profesionální péčí. Protože je to marný, ale z něčeho se žít musí, tudíž do práce se musí, a celodenní péče o nemohoucí osobu se s tím neslučuje. Sml80

    1. na komentář reaguje wich — #16
    2. na komentář reaguje carmi — #19
    superkarma: 2 03.08.2012, 09:54:19
  19. avatar
    [12] rusalka2008 [*]

    Je to nespravedlivé... držte se!

    superkarma: 0 03.08.2012, 09:32:04
  20. avatar
    [11] gerda [*]

    ono je rozdíl, když se o vozíčkáře stará manželka nebo prostě žena anebo jestli je to opačně. Chlapi obvykle nezvládnou péči o nemocnou partnerku ani v banálních případech, natož vozíčkářku. Je to špatně, je to zavrženíhodné. Znám ale pána, který si vzal takhle nemocnou ženu, má s ní děti a jak ji znám, tak se doma pohybovala jenom vkleče a pobývala často v nemocnici. Ti manželé jsou spolu víc jak 30 let. Paní je na vozíčku taky a dřív, když byli mladí, ji on na zádech vynášel do 2. patra paneláku. Teď už mají ten jezdící schodolezový vozík. Na nich vidím, že výjimky existují a že s tou chorobou lze žít hodně dlouho. Paní z tohoto příběhu přeju, aby se držela a určitě nic nekončí, ještě ji čeká krásné přátelství i láska.

    1. na komentář reaguje Rikina — #13
    superkarma: 1 03.08.2012, 09:25:20
  21. avatar
    [10] Hanula [*]

    Sml68radši na to vůbec nemyslet.

    Mám ve svém okolí jednoho pána a vidím, jak tam nemoc rychle pokračuje - ach ju....

    superkarma: 0 03.08.2012, 09:09:00
  22. [9] step1 [*]

    Dneska je tolik nemocí. Člověk je zdravý a zítra to může být úplně jinak. Nevím, jak bych to sama zvládala. I kdybych byla v pozici paní nebo v pozici toho, kdo se má starat. Když člověk při tom ještě chodí do práce, tak je to určitě velká zátěž.

    superkarma: 1 03.08.2012, 08:48:50
  23. [8] Saritka [*]

    Je to hrozné a nejhorší je, když není  podpora rodiny.

    superkarma: 0 03.08.2012, 08:24:21
  24. avatar
    [7] margot [*]

    zsuzsika — #1 jsem tedy ohledně RS jen laik, ale myslím, že pokud je někdo už tak daleko, že téměř nemůže vykonávat žádné běžné úkony, je ústav lepší volbou. dostupností péče, zázemím, aktivitami i tím, že člověk má lepší možnost společenského života. ono platit si nájem a k tomu asistenční službu je poměrně drahota, pro osamělého člověka naprosto nereálná.

    nevím, jestli bych v této situaci raději nebyla sama, při své povaze bych jistě děsně řešila, že jsem někomu z blízkých na obtíž

    superkarma: 4 03.08.2012, 08:11:09
  25. [6] petulka132 [*]

    Ano, roztroušená skleroza je svinská nemoc, hlavně nikdo neví proč vzniká a vzniknout může kdykoliv. Kéž by se přišlo na nějaký účinný lék a stejně tak na všechny doted nevyléčitelné nemoci. Přeji abyste měla pořád dost síly alespon na ty činnosti, které děláte ted.

    superkarma: 1 03.08.2012, 08:08:06
  26. avatar
    [5] Jindriska8 [*]

    Smutné vyprávění a nejhorší je,když onemocníme a opustí nás naše rodina.Sml22

    superkarma: 0 03.08.2012, 08:03:17
  27. avatar
    [4] luneta [*]

    manželův strejda je taky na vozíku s roztroušenou

    superkarma: 0 03.08.2012, 08:01:23
  28. avatar
    [3] Kytinkak [*]

    lidicka — #2 myslím, že líp bych to nenapsala, je to smutnéSml15

    superkarma: 0 03.08.2012, 07:42:10
  29. [2] lidicka [*]

    Smutné vyprávění, bohužel potkat to může každého i dnes zdravého člověka a zítra může být v situaci čtenářky. Nejhorší je, že se nemá o koho opřít, že zůstala sama.Sml15

    1. na komentář reaguje Kytinkak — #3
    superkarma: 0 03.08.2012, 06:32:32
  30. avatar
    [1] zsuzsika [*]

    velmi smutný příběhSml15

    lepší volba,než ústav je osobní asistenceSml22

    1. na komentář reaguje margot — #7
    2. na komentář reaguje ondrasek74 — #17
    superkarma: 0 03.08.2012, 06:18:27

Profil uživatele




Registrace nového uživatele | Zaslat heslo

Komerční tipy

Novinky

Dnešní vydání

Nové v rubrice

Nejčtenější články

Poslední komentáře

Fotogalerie

Partner rubriky

Ankety

Dětský pokoj - zařizování, rekonstrukce

Náš tip

Doporučujeme