Zdraví

Hemofilie se nedá vyléčit tak, aby „zmizela“, ale umíme s ní pracovat

Tématu hemofilie se na našem magazínu inteznivně věnujeme v rubrice Zdraví. Na dotazy ohledně dětí i dospělých, trpících touto chorobou, nám nyní odpověděl hematolog a primář oddělení dětské hematologie Fakultní nemocnice Brno, prim. MUDr. Jan Blatný, Ph.D.

hemo

V kolika letech se projeví u dítěte hemofilie? Mému dítěti se dělají obrovské modřiny neúměrné jeho aktivitám, ale zatím nijak nekrvácelo. Jak to zjistím?
Hemofilie, především její těžká forma, se poprvé projeví nejčastěji v době, kdy se dítě začne více pohybovat. Tedy lézt a zejména chodit a tím pádem i padat. Nejdříve se objevují hematomy (modřiny) měkkých tkání (na zadečku, na nožičkách a podobně), pak se může objevit i první krvácení do kloubu. Máte-li pochybnosti, je dobře vyhledat praktického lékaře a ten by Vás měl případně doporučit do jednoho z hemofilických center

Lze odhalit hemofilii ještě v průběhu těhotenství pomocí nějakých genetických testů?
Ano. S ohledem na velmi vzácný výskyt této nemoci ale není důvod provádět prenatální vyšetření u všech. Je však jednoznačně indikováno u žen, které mají v rodině hemofilii a  které jsou nebo mohou být přenašečkami této nemoci. Vyšetření zajistí hemofilické centrum a podá Vám k tomu i veškeré potřebné informace.

Jsem dospělý hemofilik a léčím se v případě krvácivých příhod, neboli on-demand. Nikdy mi nikdo nenabídl jiný způsob léčby, ale četl jsem o profylaxi. Kdo má na ní nárok, nebo pro koho je vhodná?
Profylaxe má své opodstatnění i v dospělém věku. Dokonce i u hemofiliků, kteří ji dosud neměli a mají již významné kloubní poškození. Je totiž schopná zpomalit jeho další zhoršování a významně zlepší kvalitu života, zejména sníží bolest. Vhodná je především pro ty dospělé, kteří bez profylaxe hodně často krvácí (dle studií se udává nejčastěji číslo 20 krvácení za rok a více). Je to ale vždy otázka individuálního přístupu. I osoba s hemofilií s nižším počtem krvácení může mít z profylaxe užitek.

Je pravda, že profylaxe už u dospělých hemofilických pacientů nemá smysl?
Ne, to pravda není. Profylaxe s sebou nese jistá omezení (pravidelné opakované nitrožilní injekce) a jistě je pravda, že maximálního účinku profylaxí dosáhneme, když je zahájena už u malých dětí, ale má své jednoznačné opodstatnění i u dospělých. Tam, kde je správně indikována, může významně zlepšit kvalitu života a zabránit dalšímu progresivnímu poškozování pohybového aparátu.

Mám podezření, že moje dítě bude hemofilik. Je tato nemoc nějak léčitelná?
Nemoc sama o sobě se nedá vyléčit tak, aby „zmizela“. Dají se ale velmi úspěšně léčit její následky a projevy. Je-li léčba zahájena správně a zavčas, dá se dokonce většině projevů a následků předcházet. Máte-li takové podezření, obraťte se na svého dětského lékaře a ten Vás doporučí do specializovaného hemofilického centra.

Četla jsem nedávno článek o hemofilii, ale nebylo mi moc jasné – krvácí hemofilici déle, nebo více, než zdravé osoby?
Příčina nemoci tkví v chybění jedné z mnoha  bílkovin potřebných pro srážení krve. Hemofilik (zejména ten s těžkou formou nemoci) tedy není schopen vytvořit zavčas dostatečně pevnou krevní sraženinu. Dochází často ke spontánním (jinak nevysvětlitelným) krvácením, například do kloubů a svalů. Krvácení při poranění anebo operaci trvá déle, hůře se zastavuje a často se může i snadno obnovit. Může být zpomaleno hojení ran. Při vážných úrazech a nebo velkých operacích může hemofilika takové krvácení bez léčby ohrozit i na životě.

Děkujeme za odpovědi.

Čtěte také:

   
31.12.2014 - Nemoci - autor: odborný článek

Komentáře:

  1. [1] prototype [*]

    Hodně nepříjemné onemocnění Sml22

    superkarma: 1 31.12.2014, 07:41:22

Profil uživatele




Registrace nového uživatele | Zaslat heslo

Komerční tipy

Novinky

Dnešní vydání

Nové v rubrice

Nejčtenější články

Poslední komentáře

Fotogalerie

Partner rubriky

Ankety

Dětský pokoj - zařizování, rekonstrukce

Náš tip

Doporučujeme