My dospělí s DMO jsme často rozzlobení - přesto se usmíváme. Hodně brzy jsme se naučili, že jsme pro lidi kolem sebe přijatelnější, když máme na tváři úsměv. Rodiče nám vždycky říkali, že dokážeme všechno, co chceme a o naší nemoci s námi moc nemluvili.  Jako děti jsme chodili od doktora k doktorovi a pořád na nás zkoušeli nějaké nové léčebné postupy - přišli jsme o nejedno léto, kdy jsme si správně měli hrát - jenže my  zrovna „byli po operaci.“ Neobviňujeme rodiče, ti dělali, co mohli a co považovali za správné. Ale ta léta by nám měl někdo vrátit… (Nicole)

Co je to DMO?
Dětská mozková obrna (DMO, anglicky cerebral palsy - CP) je zastřešující pojem pro označení skupiny chronických onemocnění charakterizovaných poruchou kontroly hybnosti, která se objevuje v několika prvních letech života a zpravidla se v dalším průběhu nezhoršuje. Označení dětská vyjadřuje období, kdy nemoc vzniká, pojem mozková vyjadřuje skutečnost, že příčina poruchy je v mozku, pojem obrna vyjadřuje, že jde o nemoc způsobující poruchu hybnosti. Příznaky DMO zahrnují široké spektrum. Nemocný může mít problémy s jemnými pohyby, jako je psaní nebo stříhání nůžkami, může mít obtíže s udržením rovnováhy a s chůzí, může trpět mimovolními pohyby, jako jsou například kroutivé pohyby rukou nebo vůlí neovladatelné pohyby úst. Příznaky se liší jedinec od jedince a u téhož nemocného se mohou v průběhu času různě měnit.

Někteří lidé s DMO jsou navíc postiženi dalšími zdravotními problémy včetně epileptických záchvatů a poruch mentálních funkcí. „Přes všeobecně vžité přesvědčení nemusí znamenat diagnóza DMO vždy automaticky těžký handicap. Zatímco dítě s těžkou formou DMO je mnohdy zcela neschopné chůze a potřebuje velmi náročnou, komplexní a celoživotní péči, dítě s lehkou formou postižení může být jen lehce nemotorné a obejde se bez speciální pomoci,“ říká MUDr. Boris Živný. DMO není nakažlivá (narozdíl od poliomyelitidy, známé též jako dětská obrna) ani dědičná. Přes veškerý výzkum není toto onemocnění vyléčitelné, ani neexistuje jeho spolehlivá prevence. Současná medicína přesto nabízí nemocným s DMO pomoc alespoň částečným mírněním některých projevů nemoci vedoucím ke zlepšení jejich kvality života.

Jaké jsou formy DMO
Lékaři v dnešní době klasifikují jednotlivé typy DMO podle charakteru hybné poruchy do čtyřech širších kategorií: forma spastická, athetoidní, ataktická a smíšené formy. Spastická forma DMO. Postihuje asi 70-80% nemocných. Jejich svaly jsou v postižených partiích ztuhlé a trvale stažené (spastické). Pokud má nemocný spastické obě dolní končetiny, mohou se vtáčet dovnitř a při chůzi může křížit kolena přes sebe. Pokud takto nemocný vůbec chodí, je jeho chůze nemotorná, dolní končetiny má toporné a při chůzi se jeho kolena navzájem dotýkají – takové chůzi se říká „nůžková“. Ke ztuhlosti svalů se někdy přidává třes. Athetoidní nebo též dyskinetická forma postihuje asi 10-20% nemocných a je charakterizovaná mimovolními pomalými kroutivými pohyby.

Tyto abnormální pohyby postihují obvykle ruce, nohy, případně celé horní nebo dolní končetiny. V některých případech je postiženo svalstvo tváře a jazyka což vede ke grimasování, žmoulavým pohybům úst, mlaskání apod. Abnormální pohyby se nezřídka zvýrazňují při emočním stressu a naopak mizí ve spánku. Ataktická forma je vzácná a postihuje především vnímání rovnováhy a tzv. hlubokou citlivost (propriocepci). Postižení mají často špatnou pohybovou koordinaci, jejich chůze je nestabilní, o široké bázi (připomíná opileckou chůzi), chodidla pokládají nezvykle daleko od sebe. Problémy nastávají při pokusu o rychlý a přesný pohyb, jako je kupř. psaní nebo zapínání knoflíků na oděvu. Nemocní mohou mít také takzvaný intenční tremor, třes objevující se při úmyslném pohybu – například když se snaží uchopit knihu, ruka, kterou pro ni natahuje, se mu při tom roztřese a třes se zvýrazňuje jak se ruka přibližuje ke kýženému předmětu. Existují také smíšené formy DMO, při nichž se výše uvedené potíže kombinují.

Neštěstí nechodí samo
Mnoho nemocných s projevy DMO nemá žádné jiné zdravotní postižení. Poruchy postihující mozek a poškozující jeho motorické funkce mohou však způsobovat také epileptické záchvaty a nepříznivě ovlivňovat intelektuální vývoj jedince, jeho schopnost reagovat na okolní podněty, jeho aktivitu a chování, zrak a sluch. Přibližně třetina dětí s DMO má jen lehký intelektuální deficit, jedna třetina je středně až těžce mentálně postižená, zatímco zbývající třetina dětí je intelektuálně zcela normální. Bezmála polovina všech dětí s DMO má záchvaty. U dětí se středně těžkými a těžkými formami DMO je časté, že tělesně neprospívají. Projevuje se to zaostáváním tělesného růstu a vývoje při srovnání s jejich vrstevníky bez ohledu na to, že přijímají dostatek potravy. Kojenci tak mají jen malé hmotnostní přírůstky, u menších dětí je patrný malý tělesný vzrůst a u dospívajících je kromě malého vzrůstu patrný také opožděný rozvoj sekundárních pohlavních znaků. Končetiny postižené DMO bývají slabší než normálně. Velké procento dětí s DMO šilhá. Děti s hemiparézou mohou mít navíc hemianopii, což je výpadek poloviny zorných polí obou očí, v tomto případě na straně shodné se stranou hybné poruchy. Také poruchy sluchu se mezi nemocnými s DMO vyskytují častěji než v ostatní populaci. U některých nemocných s DMO se vyskytují poruchy citlivosti, při kterých je porušeno třeba vnímání doteku nebo bolesti. Někdy je porušeno vnímání jednotlivých částí vlastního těla nebo schopnost rozeznávat předměty pouhým hmatem. Nemocný s touto poruchou není schopen kupř. odlišit tvrdý míč od houby či jiného předmětu který drží v ruce, aniž by se na předmět podíval.

První příznaky
Časné příznaky DMO se projeví zpravidla před 3. rokem věku a bývají to většinou rodiče, kteří první pojmou podezření, že se jejich dítě v pohybových dovednostech nevyvíjí normálně. Děti s DMO se velmi často opožďují v dosahování normálních vývojových milníků, jako je přetáčení, sezení, lezení, smích nebo stoj a chůze. Bývá to označováno jako vývojové opoždění. Některé postižené děti mají abnormální svalové napětí. Snížený svalový tonus se označuje jako hypotonie; dítě dělá ochablý nebo uvolněný dojem. Zvýšené svalové napětí se označuje hypertonie; dítě je toporné, neohebné. V některých případech je dítě zpočátku hypotonické a později, po prvních 2-3 měsících života, se jeho svalové napětí mění do hypertonie. Rodiče, kteří mají pochybnosti o normálním vývoji svého dítěte, by se měli obrátit na svého dětského lékaře, který jim může pomoci s odlišením normální vývojové variace od vývojové poruchy a případně je nasměrovat k vyšetření odborným lékařem.

Co zmůžou doktoři?
Dětská mozková obrna se nedá vyléčit, avšak léčba může často zlepšit životní možnosti dítěte (může příznivě ovlivnit kvalitu jeho života). Pokroky v léčení těchto nemocných vedly k tomu, že dnes již mnozí z nich, kteří byli včas a správně léčeni, mohou vést téměř normální život. Neexistuje žádná standardní léčba, která by byla účinná u všech nemocných. Lékař, který vede léčbu pacienta s DMO musí ve spolupráci s řadou specializovaných odborníků nejprve správně rozpoznat individuální poruchy a z nich vyplývající individuální potřeby dítěte a na jejich základě stanovit "na míru šitý" terapeutický program. Některé z přístupů, které lze vložit do léčebného plánu zahrnují léky pro léčbu epilepsie, uvolňující svalové spasmy, různé dlahy kompenzující svalovou nerovnováhu, operační léčbu, mechanické pomůcky k překonání handicapu, uspokojování emocionálních a psychologických potřeb, rehabilitaci, pracovní terapii, logopedickou péči a výchovu. Obecně platí, že čím dříve je komplexní léčba zahájena, tím větší má dítě šanci překonat vývojovou poruchu nebo se naučit zvládat různé úkoly alternativními způsoby.

Mezi lidmi
Většina nemocných dětí s DMO bez těžšího mentálního postižení se může integrovat do kolektivu svých vrstevníků, může navštěvovat mateřskou školku i "normální" školu. Při hře s vrstevníky, jakož i při školní výuce dítě získává spoustu podnětů potřebných pro jeho fyzický a duševní rozvoj. Učí se pohybovat v kolektivu a prosazovat se mezi ostatními. Tyto zkušenosti nemocnému (a samozřejmě i zdravému) dítěti pomohou později v jeho každodenním životě, zejména však při přípravě na budoucí povolání. Dítě se DMO vyžaduje přeci jen zvláštní přístup přizpůsobený pohybovým dovednostem a schopnostem dítěte. Při výchově postiženého dítě v kolektivu zdravých vrstevníků by mělo být pravidlem zdůrazňovat, čím se nemocné dítě svým vrstevníkům vyrovná, či v čem je dokonce předčí a naopak nezdůrazňovat jeho limity. Nemocnému dítěti je třeba vhodným a šetrným způsobem pomáhat překonávat jeho handicap ale vyhnout se při tom jakýmkoliv projevům soucitu nebo lítosti. Dítě by mělo limity svých možností poznávat postupně samo tím, že si je vyzkouší, nikoliv, že na ně bude svými vychovateli, ať již rodiči či pedagogy, „preventivně“ upozorňováno. Specifickým problémem je pracovní zařazení nemocných s centrální hybnou poruchou. Jakákoliv práce je pro nemocného vždy lepší, než invalidní důchod, byť příprava na zaměstnání a později jeho nalezení může být tvrdým oříškem.

Co je nejhorší?
V rozporu s převažujícím míněním veřejnosti není pro dítěte s DMO nejvíce traumatizující samotné hybné postižení. Dítě je traumatizováno především sociální izolací plynoucí z jeho nemoci a/nebo nadměrnou, byť dobře míněnou, ochranou ze strany pečovatelů, která brání dítěti ve spontánní aktivitě, přirozeném projevu a rozvoji. Největším přínosem pro většinu dětí s DMO je jejich maximální možná integrace do společnosti zdravých dětí.

S využitím prací MUDr. Borise Živného a PhDr. Štěpánky Šprynarové

Další informace můžete najít zde a zde.

soutěž:
Navštěvujíce hroby,
šedovlasí se sklánějí
nad svými láskami.

Reklama