Tvrdá rána osudu může přijít kdykoliv a nečekaně, stejně jako se to stalo v rodině malého Matyáška. O něm jste si již ve zkratce mohli přečíst zde. Jak ale probíhal jeho život, o tom se nám rozhodla povyprávět jeho maminka Renata, a napsala nám životní příběh jejího milovaného syna.

Matýsek se narodil předčasně, porod byl komplikovaný. Kvůli vcestnému lůžku byl obtížně vybavitelný, a tak měl hned po porodu zhmožděniny končetin a hlavičky s hematomy. Druhý den začal sám dýchat, nemusel být intubovaný, stačil jen přídech a vše začalo dávat velkou naději. Maximálně jsem věřila, že náš bojovník vše zvládne a bude v pořádku.

V 50. hodině života však došlo k masivnímu krvácení do mozku a plic, o Matýska bojovali 5,5 hodiny. Důsledkem toho byl vznik posthemorrhagického hydrocefalu, krvácení do mozku bylo 3. a 4. stupně. Mozek se postupně zalíval mokem, čekalo se na nízkou hodnotu bílkoviny moku a váhu alespoň 1,5 kg, aby mohl být Matýskovi voperován Shunt na odvod moku z mozku do bříška. Po tu dobu bylo nutné občas provést punkci moku přes velkou fontanelu, když totiž mok utlačoval mozek příliš, nezvládal Matýsek už ani dýchat. Shunt voperovali až po 1,5 měsíci, po celou dobu byl mozek mokem utlačený, po celou tu dobu byl Maty krmený jen sondou, většinou měl jednorázovou, což znamenalo 8x denně sondu zavést do žaludku a vytáhnout. Toto trvalo ještě další 2 týdny po operaci. Po operaci se mozek nechtěl srovnat, stále byl plný moku, doktor nám ukázal ultrazvuk hlavičky, jen říkal, že tam zkrátka není mozek a že z našeho dítěte nebude nic, nebude chodit, mluvit, nebude jíst a že ho máme dát do ústavu.

sa

Jak nám bylo, ani nebudu popisovat, dny a noci se staly peklem. Přesto jsem se tvrdohlavě zařekla, že NE, že ústav NE. Tam by neměl náš syn žádnou možnost pokroků, že doma bude mít více možností a že nikdo neví doopravdy, jak který mozek funguje a co jak může být. Manžel byl stejného názoru. 18. 5., to byly Matyáškovi 2 měsíce, jsem mohla konečně nastoupit k Matýskovi do porodnice a učit se ho krmit, rehabilitovat. Do té doby jsme za ním denně dojížděli, vozili mu mateřské mléko a také jsme „klokánkovali“. Chovala jsem ho na hrudi, s hadičkou s kyslíkem pro případ, že by se Matík zapomněl s dechem. Mozek se postupně po úpravě síly odtoku moku, díky magneticky programovatelnému ventilu začal vracet zpět. Bohužel necelý, místo, kde bylo krvácení 4. stupně, bylo nenávratně zničeno. Místo mozku zde zůstala jen velká pseudocysta. 7. 6. 2004, den po termínu porodu, tedy více než 2,5 měsíce po Matíkově narození, jsme šli z porodnice domů. Plní strachu, ale velké naděje.

Doma bylo vše náročnější, Matýsek neměl sílu na kojení, byl krmený z lahvičky, dělalo mu ale problém sát. V porodnici měli měkčí savičky a ty běžné v obchodech k dostání „neutáhl“, dírku jsem mu musela malinko zvětšit, pak pro změnu modral, byli jsme s promodráváním i hospitalizováni. V červenci 2004 se mu ucpal ventil za ouškem, tak mu ho museli vyměnit za neprogramovatelný. V září 2004 narůstající cysta (zhojováním mozku po krvácení došlo k uzavření cysty, kdy mok mohl dovnitř, ale ne ven - hromadil se tedy stále více) vytlačila Shunt mimo komoru a byla nutná dvojoperace - výměna části Shuntu v hlavové části a endoskopicky navigovaná fenestrace cysty. Laicky řečeno propíchnutí cysty, aby mok mohl odtékat ven a nehromadil se. Po operaci Matyášek stále zvracel, nesnesl antibiotika, také mu natekla půlka hlavy, což bylo „naštěstí“ jen od protékající kanyly.

Co je Shunt a k čemu slouží?

Shunt (Šant) se skládá z ventilu a dvou katetrů. Ventil se voperuje do podkoží v hlavě (většinou ze zadu mírně na stranu od temene, nebo za ucho). Katetr je vlastně hadička, vyvedená z mozkové komory, která vede do ventilu a z ventilu pak vede další hadička do dutiny břišní (někdy do srdce). Ventil má za úkol udržet v hlavě přiměřený tlak – zařizuje, aby se v mozkových komorách nehromadil mozkomíšní mok (docházelo by pak k utlačování mozku a následnému odumírání buněk), nebo aby nevyteklo mozkomíšního moku moc, což by pak mohlo způsobit krvácení do mozku.
Zdroj: www.nedoklubko.cz

Před dvěma lety, pár dní před naším prvním pobytem v ADELI centru v Piešťanech, se Matyášek venku převrátil s chodítkem (speciálním, nepřevrhnutelným, bytelným). Je ale natolik živý, že když se mu chodítko zaseklo o obrubník, chtěl ho nadzvednout - zvedl přední kolečko a převrátil se s celým chodítkem na bok. Bohužel se mu odpojil Shunt, tak byla nutná další, tedy už pátá, operace. Stav po ní byl hrozný, neskutečné zvracení po narkóze, až se sešlo několik lékařů, aby se poradili, co s tím. První lékařka rozhodla podat Matýskovi do žíly něco jako diazepam, po něm Matýsek usnul a zvracení díkybohu ustalo. Zvracel tedy dál, ještě 8. den po operaci, ale jen 1x denně a to prý může být i u zdravých dětí.

Byli jsme 3x v Teplicích v lázních, po prvním pobytu dostal první epileptický záchvat. Matýsek nezvládal dlouhodobou zátěž. Navíc mu lázně téměř nic nedávaly, nebyl znát téměř žádný pokrok. Před dvěma lety jsme poprvé vyzkoušeli ADELI, na 2 týdny, cena za 2 týdny terapií je 3078 euro (bez pobytu a stravy). Po návratu byl Matýsek výrazně pevnější, stabilnější, začal se sám více stavět a také chodit trochu i za ruce. Po druhém pobytu zvládl i chvilkovou chůzi za ruku, opět byl znát velký skok dopředu. A po letošním pobytu bylo také znát zpevnění, větší jistota, chviličku, pár sekund, stál Matýsek i sám. Pár sekund - a jakou z nich má člověk radost. V ADELI jsou zkrátka jedničky. Pokaždé se naučím nové cviky, a ty pak doma cvičíme.

V říjnu 2013 jsme měli složitější období. Matýsek v tu dobu užíval troje antiepileptika, po každém záchvatu měl některý z léků navýšený, po prvním léku začal být od samého začátku jeho užívání hyperaktivní, což navyšováním léku přešlo až ve vzteklost a agresi. Neuroložka se rozhodla pro výměnu léků. Nejdříve chtěla postupně některé léky vysadit, ale po vrácení záchvatů je opět navýšila. Byly to takové malé záchvatky a postupně jich bylo i několik za den, jednou jich měl i 15 za 3 hodiny. Musela jsem být s Matíkem 3 týdny doma, hlídat ho, k tomu ta Matíkova agresivita, kdy i škrábal po zdi, jakmile nebyl nikdo v jeho přítomnosti - nesnesl být ani sekundu sám. Bylo to náročnější, než se zdá, po více než dvou letech jsem dala výpověď v zaměstnání, pracovala jsem alespoň na 1/2 úvazku a byla za to moc ráda. Rozhodla jsem se být s Matýskem doma, neřešit neustálé volno, chybějící dovolenou, letní prázdniny a vůbec všechny prázdniny, na něž nám s manželem dovolená nestačila, každou chvíli volali ze školy, že je nějaký problém.

No a jak na tom tedy je po mentální stránce?

Bohužel je stále jako batole, mnoha věcem snad i rozumí, ale pracovat s ním je velmi náročné. Má iPad, ale musí někdo pracovat s ním, sám to příliš nechápe a hlavně ani nezvládne, levá ručička je jen pomocná, pravou má šikovnou, ale cíleně pracovat neumí. Nepostaví ani komín z kostek, nemá zájem. Těžko se hledá činnost, u níž by vydržel delší dobu. Neustále něco vyhazuje, všechny hračky a zkrátka vše, co je v okolí, ničí, demoluje, tahá, nesnese brýle ani sluchadla. Nekouše, jídlo má mixované a ještě o něj nemá zájem, sám nejí a krmení je často boj. Díkybohu ale odeznělo jeho časté zvracení při nebo po jídle, během dne.

as

Matyášek je prostě malý „pišta“, občas i vzteklý, jindy (často) veselý. Celkově ale spokojený a šťastný kluk, kterému nic neschází. U něj člověk nikdy neví a vše se řídí hlavně jím. Máme další 3 zdravé děti, a co víc si přát? Samozřejmě zdraví pro všechny, ale to se koupit nedá.

Někdy říkám, kdo je vlastně tím „postiženým“? Člověk na vozíčku, nebo ten, kdo vidí pouze jedním směrem a zdravotně postižený člověk je pro něj jen přítěží společnosti?


 

Chtěla bych poděkovat mamince Renatě, že se s námi podělila o příběh jejího syna, a pevně věřím, že Matyášek bude dělat krůčky kupředu. Renato, ještě jednou moc děkuji, jste skvělá a smekám před vámi, máte můj veliký obdiv.

Čtěte také:

Reklama