Zdraví

Cystická fibróza – nemoc slaných dětí

breath

„Nemoc slaných dětí“, tak je nazýváno dědičné onemocnění – cystická fibróza. Toto onemocnění postihuje především dýchací a trávicí cesty, a ačkoliv se nemocné děti mohou zdát na první pohled zcela zdravé, onemocnění vyžaduje každodenní náročnou léčbu a děti postižené cystickou fibrózou mají jen 50% šanci, že přežijí své dvaatřicáté narozeniny. Ročně se v ČR narodí 40–50 dětí postižených tímto nevyléčitelným onemocněním, přesto o něm široká veřejnost ví jen málo.

V současnosti je diagnostikováno asi pět set nemocných. Stejný počet se však neléčí vůbec nebo se léčí pod chybnou diagnózou. Přitom však pozdní zahájení léčby může výrazně zhoršit průběh onemocnění.

Poznáte je podle potu

„Cystická fibróza bývá označována jako nemoc slaných dětí. Mnohonásobně zvýšený výskyt solí v potu je totiž jednou z metod, jak tuto nemoc odhalit. Pot nemocných dětí je totiž extrémně slaný, kvůli mutaci jediného genu tělo totiž vylučuje do krve přílišné množství sodíku, a ten se potom navázaný na chlor vylučuje potem v podobě solí,“ vysvětluje Lenka Eislerová, ředitelka občanského sdružení Klub nemocných cystickou fibrózou.

Mezi další symptomy nemoci patří zhoršené dýchání, dlouhodobý nebo trvalý kašel, neprospívání a trávicí obtíže. Tyto symptomy ale mohou ukazovat na vícero nemocí, proto je jedinou spolehlivou metodou tzv. potní test. U nemocných vykazuje pot násobně vyšší koncentraci sodíkových a chloridových iontů.

Cystická fibróza se dá odhalit už při novorozeneckých testech. Obecně se nemoc ale velmi špatně diagnostikuje, proto se odhaduje, že jen v České republice, kde se počet nemocných pohybuje okolo 500, ale může být i stejný počet těch, u kterých nebyla nemoc dosud diagnostikována, nebo byla diagnostikována chybně. S cystickou fibrózou se narodí 1 dítě z 2500–3000.

Co nemoc přináší?

Ačkoliv je cystická fibróza poměrně vzácným onemocněním, řadí se mezi nejčastěji se objevující nevyléčitelné geneticky podmíněné nemoci. Nemocní se celý život potýkají s dýchacími potížemi, protože jejich plíce se plní hustým hlenem, který jim ucpává dýchací cesty.

Zároveň nemoc omezuje fungování slinivky břišní, a organismus nemocného tak není schopen kvůli absenci trávicích enzymů absorbovat pro tělo důležité živiny. Proto je především pro děti charakteristický zpomalený růst, neschopnost strávit některé druhy potravin. Nemocní tak musí celoživotně dodržovat vysokokalorické diety a zároveň i přijímat před každým jídlem enzymy napomáhající trávení. Častou komplikací je cukrovka, cirhóza jater, osteoporóza a další.

Stále nevyléčitelná

Cystická fibróza je i dnes, v době špičkové medicíny, nevyléčitelným breathonemocněním. Léčba této nemoci se zaměřuje jen na jejím mírnění. Hlen, který se nemocným usazuje v plicích, a ztěžuje jim tak dýchání, je odstraňován mechanicky pomocí inhalací a dechové fyzioterapie, pacienti musejí brát často antibiotika pro boj s infekcemi, které se v plicním hlenu často usazují. Potíže s trávením se řeší podáváním enzymů, které trávení a vstřebávání výživných látek podporují. Ani jeden z léčebných postupů neumí ale nemoc zastavit, zlepšuje ale nemocným kvalitu života.

Nemocné děti možná vypadají stejně jako jejich vrstevníci, dennodenně se ale potýkají s nevyléčitelnou nemocí a jen každé druhé se dožije svých 32. narozenin. Pacienti s cystickou fibrózou umírají nejčastěji ve věku 20 až 30 let (průměrně ve věku 25 let) a příčinou jejich smrti nejčastěji bývá neléčitelná konečná fáze poškození plic, kdy už plíce nejsou schopny normálně fungovat.

Galerie „slaných“ dětí

Nákupní galerie Myslbek se rozhodla pomoci dětem postiženým cystickou fibrózou a přispět na jejich léčbu. Proto mají nakupující možnost v listopadu v prostorách Nákupní galerie Myslbek v ulici Na Příkopě zhlédnout výstavu kreseb dětí nemocných právě cystickou fibrózou a přispět zde na jejich nákladnou léčbu a zlepšení jejich života.

Výstava v Nákupní Galerii Myslbek si klade za cíl seznámit širokou veřejnost se „slanými dětmi“. Součástí výstavy budou kresby dětí nemocných cystickou fibrózou, informační materiály pro všechny, kteří by se o nemoci chtěli dozvědět více, a samozřejmě zde bude možnost nemocným dětem přispět. „Zní to asi jako velké klišé, ale naším cílem je pomoci nemocným dětem žít co nejkvalitnější život i přesto, že o něj musí dennodenně bojovat. Výzkum nemoci se neustále posouvá dopředu. Věřím, že když budeme s nemocí bojovat, tak ji máme šanci porazit. A k tomu by Myslbek chtěl svou troškou přispět a doufám, že se nám to podaří,“ vysvětluje Delphine Prokešová marketingová manažerka Nákupní galerie Myslbek, proč se rozhodli podpořit právě „slané děti“. Výstavu bude otevřená od pondělí 2. do 20. listopadu.

   
21.10.2009 - Nemoci - autor: Eva Soukupová

Komentáře:

  1. [12] Barunka333 [*]

    sousedka jí měla, jako dítě strašně trpěla, dožila se věku 25 let...

    superkarma: 0 19.03.2014, 17:31:57
  2. avatar
    [11] marcous [*]

    taky jsem se nesetkala s touto nemocí,musí to být náročné i na psychiku,myslím,že by třeba mohla i pomoci alternativní léčbaSml61Sml72

    superkarma: 0 25.10.2009, 21:53:59
  3. avatar
    [10] denkas [*]

    Už sem o tom něco četla! je to hrůza ,co je různých nemocí!Sml22

    superkarma: 0 25.10.2009, 20:26:45
  4. [9] veerac [*]

    Nikdy jsem se s touto nemocí nesetkala.

    superkarma: 0 25.10.2009, 16:15:12
  5. [8] MarciZ [*]

    MÁ KAMARÁDKA MÁ DNES JIŽ 5 LETÉHO SYNA Z TOUTO NEMOCÍ VELICE JÍ OBDIVUJI JAK VŠE SKVĚLE ZVLÁDÁ

    superkarma: 0 25.10.2009, 03:16:17
  6. [7] agent007 [*]

    Taky jsme měli strach, aby se u syna tato nemoc nepotvrdila.Jenže tenkrát jsem o tom nic nevěděla a až jsem si to nastudovala, tak jsem se modlila, aby byl malý v pořádku a taky že jo.Sml67

    superkarma: 0 23.10.2009, 21:36:53
  7. avatar
    [6] mio [*]

    Juana — #2 s těmi keltskými geny u této nemoci máš pravdu, taky jsem to mnohokrát četla. Osobně nikoho s touto nemocí neznám. Keltské geny prý mohou i za nemoc celiakii, a tu mám zase já..

    superkarma: 0 21.10.2009, 23:57:21
  8. avatar
    [5] Myškomedvídek [*]

    neznám tuto nemocSml80

    superkarma: 0 21.10.2009, 21:55:45
  9. avatar
    [4] Juana [*]

    Altamora — #3 On je to myslím recesivní gen a musí ho podědit od obou rodičů, aby se nemoc projevila. Proto je těch dětí  nemocných relativně málo, ten gen není v populaci příliš rozšířen, takže je malá pravděpodobnost, že jsou oba rodiče nositelé a ještě navíc že dítě podědí ten gen.

    superkarma: 0 21.10.2009, 21:21:10
  10. avatar
    [3] Altamora [*]

    Juana — #2 O tom keltském genu jsem nečetla, zní to pravděpodobně.  Bratrancova dcera má cystickou fibrózu, ale my Valaši jsme prý přišli z Rumunska. Sml16

    1. na komentář reaguje Juana — #4
    superkarma: 0 21.10.2009, 19:29:27
  11. avatar
    [2] Juana [*]

    Za cystickou fibrózu může "keltský gen" - tato mutace se poprve objevila v keltském prostředí před více než 2000 lety, proto je její výskyt relativně vysoký v zemích s původně keltským obyvatelstvem. Dodnes je její výskyt nejvyšší v Čechách, v Irsku a v Bretani. To jsem si nevymyslela, ale četla jsem to před několika lety ve Vesmíru.

    1. na komentář reaguje Altamora — #3
    2. na komentář reaguje mio — #6
    superkarma: 0 21.10.2009, 17:39:03
  12. [1] FAXÍK [*]

    tuto nemoc neznám, nesetkala jsem se s ní ještě u nikoho ze známých

    superkarma: 0 21.10.2009, 12:01:55

Profil uživatele




Registrace nového uživatele | Zaslat heslo

Komerční tipy

Novinky

Dnešní vydání

Nové v rubrice

Nejčtenější články

Poslední komentáře

Fotogalerie

Partner rubriky

Ankety

Anketa: Výživa v nemoci
Hledáme čtenářky, které rády čtou knihy
Anketní otázky pro čtenářky, které chtějí testovat Canesten Intim Gel
Anketa: Bolí vás záda?

Náš tip

Doporučujeme