happy

Motto:
„Když je člověk zdravý, tak má velké radosti. My máme takové drobné radosti: dneska jsem došla na tramvaj a nespadla jsem, dneska jsem mohla sedět. Každý má svoji radost někde jinde, překonal něco, co nemohl včera. Člověk si musí vážit toho, co dokáže udělat. Člověk se musí radovat, že něco dokázal, jinak by se zbláznil.“

Marcela Řasová
(lektorka kurzů tanečně-pohybové terapie pro lidi s roztroušenou sklerózou mozkomíšní, RS ji překvapila v patnácti letech).

TAKÉ VÁM ŘEKLI, ŽE MÁTE ROZTROUŠENOU SKLERÓZU?

První fáze: šok!

Tolik let jste se připravovali na budoucí profesi, představovali si svou budoucnost a najednou nemůžete realizovat své plány, využívat svých schopností, dovedností, nápadů a marně hledáte smysl života... Informace o diagnóze chronické nevyléčitelné nemoci ve vás pochopitelně vyvolá silné emoce: smutek, vztek, hněv, pocity úzkosti, beznaděj i sebevražedné myšlenky. Frustrace tváří v tvář omezením jsou normální reakcí každého, kdo je konfrontován s bolestnou a obtížnou situací. Situace připomíná stav, prožívaný při ztrátě někoho blízkého. Nejprve tomu nevěříte, pak máte tendenci skutečnost popírat.

Fáze druhá: postupná akceptace

Šok prožili všichni, jimž byla sdělena diagnóza vážného onemocnění. Na začátku si každý nejprve uvědomí nejistou budoucnost své kariéry a vztahu. Po odeznění původního šoku přichází fáze, kdy začínáte akceptovat svůj stav a začnete se zajímat o příčiny nemoci, prognózy vývoje a především o možnosti léčby. Chcete nemoci lépe porozumět? Ptejte se lékaře a nebojte se obrátit na další odborníky.

Třetí fáze: smíření

Připouštíte si, že jste nemocní a začínáte dělat všechno proto, abyste svůj stav stabilizovali a co nejvíce zmírnili. Potkáváte pacienty s RS na rehabilitacích a rekondičních cvičeních - nejste v tom sami, ani jediní. Dospění do této fáze vám možná trvalo déle, ale teď už zcela zřetelně vnímáte, jak důležité je, něco pro sebe dělat.
Fáze čtvrtá: Aktivita a bojovnost (“fighting spirit“)
Řada výzkumů potvrdila, že větší bojovnost pacienta znamená lepší prognózu. Už se nebojíte se vyzkoušet různé strategie, které vám pomáhají se s nemocí vyrovnat. Využíváte všechny možnosti k tomu, abyste žili naplno. Zcela naplňujete slova, která kdysi dávno napsal Lao-C´: „Nejmocnější je ten, kdo přemůže sám sebe.“

Máte RS? Ptejte se!

Jak postupovat poté, co se pacient dozví diagnózu RS? Zeptali jsme se MUDr. Denisy Zimové
„Pacient se svou diagnosu obvykle dozvídá postupně. Přichází k lékaři s neurologickými či očními obtížemi, jako je brnění, slabost či neobratnost končetin, nejistota při chůzi, rozostřené či dvojité vidění, bolesti za očima či ztráta barvocitu a je odeslán na magnetickou rezonanci, podstoupí lumbální punkci a vyšetření evokovaných potenciálů. Již při indikaci těchto vyšetření bývá informován o možném autoimunitním či zánětlivém onemocnění mozku.
Pokud výsledky vyšetření diagnosu roztroušené sklerosy potvrdí, měl by být pacient co nejdříve odeslán do specializovaného MS centra a tam pak dále pravidelně docházet.
Lékař v centru pacienta poučí o diagnose a možnostech terapie, někdy také pacienta vyzve, aby se zeptal na věci, které ho v souvislosti s diagnosou a terapií zajímají. Ne každý je ale schopen si při první návštěvě zapamatovat všechny informace, které se dozví, věci, na které by se rád zeptal, ho často napadnou až po odchodu z ambulance. Pak je nejlépe si otázky v klidu napsat a při příští kontroluje je s lékařem probrat. Některé důležité informace o nemoci může pacient získat např. u společnosti Roska či Sdružení mladých sklerotiků. RS je ale nemoc velmi rozmanitá a u různých pacientů může probíhat odlišně, proto je lépe o nemoci mluvit především s ošetřujícím lékařem, který pacienta a výsledky všech vyšetření zná. Je třeba, aby pacient svému ošetřujícímu lékaři důvěřoval a aby se nebál s ním hovořit o všech svých obtížích. Lékař by tak měl o pacientovi vědět co možná nejvíce, aby mohli společně a co nejdříve zvolit terapii, která bude nejen účinná, ale bude také pro pacienta „přijatelná“, s minimem nežádoucích účinků, aby se tak pacient aktivně na své léčbě účastnil a terapie byla úspěšná.“

Pokud Vás zajímají další informace o roztroušené skleróze, navštivte web www.rskompas.cz

Reklama